難病と一緒に楽しい生活

CIDP追い出し計画

カウチポテトな徒然草

1月15日までお休みしま~す

2009年12月19日 | 闘病
ミスタードーナツのパッケージがナント、のだめでした、
今、のだめカンタービレを見ながら書いています、

のだめちゃんは先生に木っ端みじんにけなされて、泣きながら弾いてます、
昔、ピアノのスパルタ先生(みんなそうだったけれど、特に)に当たったときの自分を思い出しました、
でも私はサボッていたからしょうがないです。
焦るみじめな のだめが痛いです、

近所のお宅のイルミネーションです。
回りも楽しませてくれますね

22日、引越しなので21日でプロバイダとの契約がきれます、
次にネットが繋がるのはチェンマイに着いてからです、
皆さん(というほどの人数じゃないですが)
しばらく、お休みしま~す、
1月15日過ぎに再開するのでまた、来てくださいね

風邪に気をつけてね~
良いお年を~

第九

2009年12月13日 | 音楽
 第九を聴いてきました。
市民オーケストラで期待していなかったけど、聴きごたえがありました。
指揮者はドキュメンタリー番組に出ていた柳沢寿男でした。
聴いたあとのお喋りも楽しかった。

家に着くなり「坂の上の雲」を見ました、
この本は面白くて一気に読んだ本です。
老眼になってから活字とは縁のない生活だったけれど、
最近は寝る前に暖めた布団の中で「不毛地帯」を読んでます。

友達は私の足を気ずかって腕を組んでくれます、
手をつないでくれたのが安定するのでそう言うのだけれど、
みんな私の腕をつかみます、
でもありがたいです、
なにより普通ならできないスキンシップが心地いいです。

今年を表す一文字

2009年12月11日 | 闘病
今日は冷たい雨のなか、銀行、コンビニ、スーパーへ行きました、
いつもより症状が強く出ました。
快方へ向かっているとはいえ、やはり寒さは いかんとわかりました。

新型インフルエンザの予防接種を10日前にしました、
接種の影響は100%なしでした

昨日は病院へ行きました。
2か月に1回です、
いつものように、ちょこちょこと喋って診察終了、
快方に向かっていると言うと先生も喜んでくれました、
この大学病院は先生が毎回変わります、
私は先生がたは研修医だと思っています、
ここの先生方て勉強熱心で明るくてフレンドリーです、
入院中にそう感じました。

薬は法律で3カ月までしか出せない、
不足分はチェンマイでもらうように言われました。
このことを違う病院にかかっている夫に言うと、
自分は6カ月分出たと言ってました。
薬によって違うのかな

引越しは22日です、
引越し屋さんは契約したその日にダンボール、布団袋、もろもろを持ってきてくれました。
思っていたより引越しは簡単みたい、
家具が少ない、4月に越してきたままの箱がけっこうあるから。
いつもいつも、私の周りは案ずるより産むがやすしです

TVが今年の文字を見事な筆使いで「新」と映してました、
思わず「う~む」です。
私の場合は…
いくら考えてもこれだ、というのが出ません、
同じのはいやだけど私も「新」

もう師走

2009年12月01日 | 闘病
今日から師走、
年末に住み慣れた懐かしい自宅へ引越しです、
日程もまだはっきりしない、
はっきりしない分、あわただしさに拍車がかかります、

自宅は賃貸中です、
その賃借人さんからの連絡待ちです、
賃借人さんは新しい引越し先が空くのを待ってます、

引越し→お正月準備(息子たちの布団も買わなくちゃ)→一家団欒→1月15日4ヶ月間のチェンマイ生活へ
リフォームはチェンマイから帰ってきてからでしょうね、


11月28日はCIDPの関東交流会に出席しました、
私みたいに一人で動ける人たちが集まりました、
皆さん、病気には見えません、
だけど、過酷な闘病を経てきたようです、
この病気でほぼ寝たきりになる人もいるんだ、
でも治るんだ
と、二重に驚きました。
百人百様の症状です、

皆さん、CIDPについての知識が豊富です、
ステロイドを飲んでいない人は私を含めて2人でした、
できるならこのまま、ステロイドなしで寛解したい、

寛解後、再発する人が多かったのはショックでした、
でもこれも人それぞれ、
再発なしの人もいました、

寛解した人が、
病気の原因がわからないのと同じで寛解のきっかけもわからないと
言っていました。
だから難病なんでしょうか。

私のように痛みのあった人が言ってました、
痛いと思わないことが治療だと。
同じ経験のした人からの言葉は素直に心に入ります。

寛解する人は稀有だと思っていたけれど、たくさんいるみたいです。
希望と元気をもらいました、
私にも寛解が待っている、
もうひと花咲かせたい