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人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FU→2024年にPRRT

暮れの元気なご挨拶

2018-12-27 20:23:40 | 闘病
今日は今年最後の診察。
1日1錠になってから約3週間。
また口内炎が唇の裏に出来た。
指は荒れているけれど処方してもらったクリームを塗っていたら、少し治まってきたみたい。


しかしここ数日で舌の裏にも口内炎が出来はじめ、うっかりコロッケを夕食にしたら、衣のざらざら感が痛かったとぼやいていた。

と、いうわけで予想通り年末年始はアフィニトールお休みになった。ちょうど1週間の休薬。舌の口内炎が治るといいね。

医師には薬を再開するときに飲み方が変わるかもと言われた。具体的には何も言われなかったけど。

今年は振り返ってみると、出逢いの年だった。大阪のしまピクで以前から会いたかった人たちや、また会いたかった人たちに会えた。美味しいものを一緒に食べて楽しく話をして…本当に楽しかった。

そしてこんな私のつたないブログにメッセージをいただいて、同じ病院に通院する方々と知り合えた!待ち合わせしてランチしながら治療のこと、薬の副作用のこと、病気以外のいろんなことを語り合った。これからも情報交換だけではなく、お付き合いいただけたら嬉しいです!

来年もよろしくお願いいたします。
しまピクのときは声かけてね。



アフィニトール再開

2018-12-10 22:01:48 | 闘病
休薬してから口内炎は少しずつ治まっていき、ちょうど七日目の診察でまた再開になった。量は1錠、つまり規定の半分の量。

口内炎は痛みもなくなり、何でも食べられるようになってホッとしているが、いま悩ましいのは手の指が皮膚が割れて痛いらしい。



保湿クリームを塗っているが、だんだんアカギレのように割れてきているそうだ。医師に処方してもらう保湿剤をつけた方がいいような気がするので、今度の診察でお願いしてみるつもり。



いよいよ本格的な冬がやってきた。

アフィニトール10日間で休薬

2018-11-29 23:11:49 | 闘病
アフィニトール開始から六日目くらいから口内炎がひどくなってきた。

熱いものも冷たいものもNG。
味の濃いものもNG。
常温で味の薄いものを考えて食事を用意してみるが、辛そうにしている。

下唇の裏と舌のつけねに大きい口内炎ができてしまったので、舌が動くだけで痛いらしい。

そして服用から10日目の今日、診察だった。血液や胸のレントゲンには異常はなかったが、口内炎が回復するまでは服用をお休みすることになった。
正直見ているのも辛かったからホッとした…でも規定量をいきなり飲むのは不安だと訴えたのに…仕方ないのかな。

口内炎が良くなったら量を調節して服用を再開するとのことだった。
無治療のときは元気で治療を始めると体調が悪くなる。
副作用がなくて効果がある薬、早く開発されればいいのに。みんな思ってることだけど切実に願う。



かじっているのはエゾシカの角です。




もう副作用!

2018-11-25 23:17:07 | 闘病
先週の火曜日の朝からアフィニトールを飲み出して、今日で六日目。
下唇の裏に大きめの口内炎出現。

本人は痛いようなしみるような感じだけど、食べるのには支障ないから大丈夫。でも疲れたから寝る!と言って8時には就寝。もちろんブクブクしたあと薬をつけてね。

もうこの病気とつきあって10年になろうとしているけど、なかなかどーんと構えられない私。何かあるとすぐうろたえて、調べまくってる。スーテントのときも口内炎には悩まされたからツラさはわかってる。あのときはお粥もヒーヒー言いながら食べていて、大変だった記憶。


先週末には所用で一緒に東京に行き、空いた時間で結婚24周年をお祝いした。

葉山のラマーレで牡蠣三昧。


来年はいよいよ銀婚式だから、どこのレストランに行こうかと昨夜までは脳天気だったのに、副作用が出てくるとね…。もう心配で心配でたまらない。暗い霧に包まれる気分。 
口内炎がひどくなりませんように!薬が効いてますように!






アフィニトール始まりました

2018-11-23 22:29:14 | 闘病
先日検査の結果を聞きに行った。
新しい主治医はいつも淡々としているが、その日も淡々としていた。

「この間の検査の結果ですが、一回り大きくなっているものもあったので、治療を始めましょう」
ああ、やっぱりそんな予感はしていた。
「アフィニトールという薬があるのですが…主な副作用は口内炎と間質性肺炎です」と、先生はあらかじめ用意してあった説明書を渡してくれた。

「口内炎対策に洗口液と塗り薬を処方しました。間質性肺炎は咳がとまらないとか息が苦しいとか、いつもと違うことがあったらすぐ連絡ください」

スーテントの飲み始めのとき、熱が出て具合が悪いのに飲み続けて肝機能障害を起こして大変だったので、初めから規定量を飲むことへの不安を訴えてみた。つまり少しずつ増やして時間をかけて規定量にできないかと。

でも先生には初めから規定量を飲んでみないと効果がわからないと言われて、5mgを2錠飲むことになった。
10日後に診察の予約をいれて様子を診ることになっている。スーテントのときは確か8日目くらいから発熱したと思うので、ちょうどいいかも。

7月の末にスーテントをやめて、休薬期間は約3カ月。健康状態は血圧が高めではあるがコントロールできている。
他の方のブログで食後と寝る前に洗口液でうがいをして、口内炎は違和感を感じたらすぐに薬をつけると良いとあったので、さっそく実行!

飲み始めて今日で三日目だが、幼稚園児に言うように「ブクブクしたらお薬つけてね~」と還暦間近の夫に優しく促す私。

大きな副作用が出ませんように!