人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

PRRT1回目

2024-01-28 23:17:55 | 闘病
前回のザノサー治療の数日後、血液検査などを終えて診察のとき主治医から思わぬ言葉が…。
「腎臓の数値が結構きてますねー。こちらの治療にしますか」



ルタテラ?PRRTのことじゃない?
まだまだザノサー続くと思って夫も私もスケジュール帳には入院と退院の予定日を半年先まで書き込んでいました。一週間の入院とその後の副作用期間を把握しておかないと、他のスケジュールがいれられないからです。この小冊子をもらい、核医学診療科の予約を取ってその日は終了。帰宅してから動揺する私たち。私はPRRTを受けたしま友さんのブログを読んだり、もらってきた小冊子を読んだり。

数日後核医学診療科の医師に会いました。病院独自のレジュメをもらって治療の流れの説明を受けました。
基本は二泊三日の入院治療であること。ルタテラの空輸の関係で治療は木曜日であること。所持品は最小限にすること。治療の翌日は放射線量が定められた量に低下しないと退院できないこともあること。そして一番大事なのは私どもの都合による治療のキャンセルだと300万円払わねばならないこと!
コロナもインフルも流行りまくっています。特に私は子ども相手の仕事でコロナをもらった経験もあります。これは気をつけねば…。

そして一回目の治療は1月18日に決まりました。17日に入院するのですがここで思わぬハプニングが。
いつも入院するときは私が車で送っていきます。地下鉄でも行けるのですが、荷物もあるし車のほうがはるかに短時間で行けるので。

ところが直前の月曜と火曜が札幌は大雪!私は用事があり一泊二日で関東に行くことになっていました。天気予報では大雪警報が出てましたが月曜の朝は大丈夫だったので私は飛行機に乗れてしまいました。しかしというかやはりというか、火曜の昼頃用事を済ませて羽田に行くと午後からの便が遅延でしかも千歳空港が大雪のため戻ることもありという…。保安検査を終わって搭乗口で四時間ほど待機しましたが欠航❄結局私は品川のホテルで一泊して水曜の昼の便で帰札。夫は水曜日の朝にひとりで地下鉄で入院となったのでした。

1日目は連絡をとれたので、お互い無事に入院したり帰宅したことを報告。病院内のコンビニで治療中に飲む水とポカリスエットを買ったこと。隔離中はスマホは持ち込まないことにしたこと。翌日の午後から治療が始まることなどを話した。

いよいよ治療当日。治療が始まるまで暇で時間を持て余したとのこと。吐き気止めや腎臓を保護するライザケア、ルタテラで点滴はポートを使って約四時間。テレビが自由に見られるのだが相撲観戦などでのんびりしたらしい。

そして翌日。とてもアナログな機械で放射線量の測定を受けて10時前には隔離から解放されてシャワーを浴び、その間に看護師さんたちが部屋中を測定してOKが出たそうだ。その後昼食。2時半からシンチグラフィとCTを撮って終了。4時に会計。



個室料金はないみたい。隔離部屋には料金がかからないのかな?

帰宅してからの副作用はほとんどないそうだ。少し眠いくらい?仕事には退院して3日後の月曜から復帰。バスは混むので地下鉄までは車で送迎。職場でも事前に説明して過ごしたとのこと。

昨日で家庭内別居も解除(笑)

2回目は3月です。そのあと評価されるらしいけどドキドキです。
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ザノサー2周年

2023-12-14 23:16:29 | 闘病
2022年の1月から始まったザノサー+5FU治療。6週間ごとに5日間の治療を繰り返して、ふと気づくと2年弱経っていた。少し小さくなった箇所もあるが現状維持というところ。

今回は患者本人である夫に突撃インタビュー!

この2年間どうでしたか?
夫「なかなか大変だったね。体調が良くなってきたらまた治療だったから。でも慣れてきたよね。副作用との折り合いをつけるのがうまくなったかな」

仕事と治療の両立が大変そうだったけど?
夫「治療と仕事のスケジュール調整も大変だったけど、副作用で体調が悪いときの通勤はキツかった。途中でテレワークができるようになってずいぶん楽にはなったよ」

この2年でかなり痩せたよね?
「体重は3キロくらい減った。脚の筋肉が落ちちゃって長く歩くとつらい〜。副作用で消化管の調子が悪いから食が細くなって量が食べられないし

副作用でお腹が痛くなるのが大変そうだったね。
「退院して割と調子がよかったから行きつけのカフェでパスタ食べたときに、美味しかったからパクパク食べてたら急に冷や汗が出てきて胃か十二指腸かわからないけどとにかく痛くてマイッタ!胃腸の薬を処方してもらってるけど、今はとにかく量が食べられない」

他に副作用は?
「ひどい倦怠感は退院してから数日間。でも本当にすっきりするのは次の治療の2週間前くらい。吐き気は薬のおかげで特になかったよ」

なのでお楽しみの小旅行やお出かけは治療前の2週間にスケジュールを組むようにしています。

私が1番悩んだのは味覚障害。
冷やし中華、ざるラーメン(ごまだれ)春雨サラダ、ごま豆腐(味噌ダレ)のヘビーローテーション。夫は和風のダシの味がまずく感じるとのことでメニューが限られるのです!


ついに雪が降りました。

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もうすぐザノサー14回目

2023-07-27 23:40:35 | 闘病
来週の半ばからザノサー治療の14回目の入院です。
北海道なのに今日は32℃!病院の広い駐車場を歩くときクラクラしました。他の38℃などの地域の皆さんには怒られそうですが、冬は大雪に-10℃とかは平気な道民なので暑さには弱いのです。

今日はCTの日でした。
去年ザノサー治療を始める前の肝臓の画像と今日撮りたての画像を並べて見せていただきました。一番大きいのは少し小さくなり、端っこの小さいのは見えなくなっていました。効果ありです。
来週予定通り入院治療することとなり、会計のあとに入退院センターで手続きしてきました。

入院まであと6日間。がん保険の請求は2回分の入院でまとめているので(診断書を毎回請求するのも大変だし)14回目の今回は保険会社に連絡して書類を取り寄せなくちゃね。

ザノサーと5FUを副作用を軽くするため、定量?から減らしてから副作用でつらい期間が以前よりは短くなったような気がします。ただ在宅勤務がOKになり退院後数日は出社しなくてよくなったのも短くなった要因のひとつかも。以前は翌日から出社しなくちゃならなくて、地下鉄駅まで車で送るときの後ろ姿がナナメに傾いていて「大丈夫なの?」と心配したものでした。あまり大丈夫ではなかったんだけどね。

この夏のお盆休みは副作用を癒す期間になりそう。まあ暑いしどこ行っても混んでるし家でのんびりしましょうね。




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ザノサー治療12回目としま友さん

2023-05-18 23:35:18 | 闘病
5月半ば12回目のザノサー+5FUでした。今回は前回のCTの結果を踏まえて5FUの量を減らすとのことでした。(ザノサーも以前減らしています)
そのおかげか退院後の副作用がいくらか軽いそうです。でも味覚障害と胃腸の不調で、食べやすいのは冷たい麺類。冷やし中華やつけ麺、素麺、ざるそば。用意する私はラクチンで嬉しいかも。

在宅勤務ができるようになったので、退院後数日は時短で在宅勤務。かなり楽になったそうです。

そしてなんと京都からしま友さんが弾丸ツアーで遊びにきてくれました!彼女はザノサー+5FU治療の先輩になります。
話したいことがいっぱい!でもまずは腹ごしらえということでラーメン共和国でゴマ味噌ラーメン!


六花亭のカフェ、大通公園までブラブラ。


大通公園のライラックがとても綺麗でしたが、写真を撮り忘れたので自宅のライラックです。おマヌケですね。

夕飯はお魚の美味しい居酒屋の個室にて。いろんな話をいっぱい。話しても話しても話題は尽きず。気がついたら四時間経ってました。

夫は2008年に手術しましたが、希少ガンなのでとにかく情報が少なくて不安でした。PCで検索してたどりついた彼女のブログ。治療についてわかりやすく、また彼女の病気に対する姿勢に共感して遡って読みました。リアルしま友さんになっていろいろ深いことも話すようになり、私よりかなり年下なのにしっかりしていてすごいな~と。

いつでも北海道に遊びにきてね!
いつか京都にも夫と遊びにいきたいです。そのときはよろしくね。

夫は退院後1週間ほどは副作用でダルいそうです。味覚障害もつらそうですが美味しく食べられるものを探していこうと思います。



今回の治療前に関東のパワースポット鹿島神宮に行ってきました。鹿さんにニンジンをあげる夫。おみくじで夫は大吉をひきました。いいことがありますように!


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お久しぶりです

2022-11-23 21:10:26 | 闘病
お久しぶりです!
前回から4カ月以上経ってしまいました。

7月末に私が職場のクラスターに巻き込まれてコロナ感染。発熱前に喉がかれて夏風邪かもしれないと、早くから家庭内別居(笑)したのが良かったのか夫は感染しませんでした。私は2日間39℃台の発熱で喉の痛みは5日間。後遺症もなく軽く済んだほうかな?

今日ザノサー8回目からの退院日でした。
祝日なので会計はどうするのかと思っていたら昨日既に済ませたそうです。
いつもは9時半ころ迎えに行くのですが、今日は運転中の9時前に電話がかかってきて「もう下に降りて待ってるよ」
病院には広いアトリウムがあってタリーズコーヒー(今日は休み)やローソンがあり、天井が高くてオシャレな憩いの場所ですがそこで待っているとのこと。
急いで向かったら顔色も悪くなく安心しました。

ここ数回の治療で副作用をひどくしないようにやり過ごすかを工夫してます。そうじゃないと1カ月半ごとに治療なのであっという間に時間が過ぎていってしまい、やりたいことができない…。
まずは退院してからの1週間は基本お粥生活。会社での昼食は飲むゼリーとカロリーメイト。なるべく副作用で荒れている胃腸に負担の少ないモノです。ただ味覚障害で和風の出汁がマズく感じるとのことで味噌汁とか卵豆腐などは食べられないそうです。酸っぱいものは美味しく感じると言うので、夏は冷やし中華をよく食べていました。普段はそんなに食べないのに不思議ですね。この1週間が過ぎるとお粥はご飯になり、おかずも出汁を使わないメニューになり、身体も怠さが取れてくるようです。

入院と副作用のスケジュールの間に8月後半に小旅行をしてきました。

横浜の根岸にあるレストラン「ドルフィン」
ユーミンの「海を見ていた午後」の「山手のドルフィンは~静かなレストラン~」ユーミンファンの聖地です。念の為予約していきましたが、私たちも含めて中高年の夫婦ばかり。客層はかなり高めでした。ドルフィンソーダを頼むとサービスでユーミンのこの曲が流れると言うので、当然頼む私。ソーダは普通のメロンソーダだったけど、お店の雰囲気や眺望や流れてくる曲でミーハーな私はとても感動しました!
魚がメインのコースを頼んで美味しくいただきました。ちなみに私は荒井由実時代はリアルでは知らない世代です。(夫はもちろんリアルで知ってる世代)






ザノサー治療にもやっと慣れてきました!







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