人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

ザノサー4回目と5回目の間

2022-07-10 22:08:12 | 闘病
ザノサー+5FUの治療の副作用の話です。退院して約1週間はダルダル。仕事の関係で無理に出勤して帰宅すると限界お疲れモード。胃腸の調子が悪くてゼリーやカロリーメイトみたいなモノしか食べられずどんどん体重が減る。1週間が過ぎるころからやっと普通の食事ができるようになるけど量が食べられないのでなかなか体重が戻らず。2週間が過ぎるころから胃腸も回復してきて食べられるものも増えてきて、犬の散歩にも行けるようになる。そしてふだんの生活に戻り次の入院治療に向けて体重を戻していく…という感じだった。つまり3週間は犬を連れて出かけたり、美味しいものを食べに行ったり出来ていたわけですが。
4回目が終わったあと、初めて味覚障害が出てきたのです。口の中がザラザラする~とは退院後から言っていた。1週間過ぎても2週間過ぎてもザラザラ感と味覚がおかしいのは治らず。体力は戻ってきたので夫が大好きな洋食屋さんに行って大好きなチキンカツを食べても…なんとなくおかしいと言う。よく聞くような砂を食べる感じとかではなく、以前感じていた味とは違う味なんだそうです。土日には夫がお気に入りの店に行ってパスタやピザを食べてみても違和感は変わらないまま、今週木曜日から5回目の入院治療です。体重は戻ったけど味覚は戻らないまま。

突発性難聴は結局ステロイドの治療では治りませんでした。まったく聞こえないわけではないけど会議のときなどなかなか不自由だそうです。10月で半年になるので耳鼻科で再度検査をして補聴器が使えるかどうか調べる予定。どうなるかなー?


塩水ウニのパスタ。私はとても美味しくいただきましたが夫はなんか違うなと言いながら食べてました。



調子が戻ってきたらワンコとお出かけしています。



小旅行とCTの結果

2022-05-24 15:05:35 | 日記
3回のザノサー治療後のCT結果は…状態はほとんど変わらず…でした。
変わらず=約5ヶ月間で大きくなってない=ザノサー効いてるとのことで、6月初旬に4回目の入院治療予定です。

入院治療は6週間おきなので、その間の体調が良好な時期に久しぶりにお出かけしました。コロナの前は夫のお母さんのお見舞いも兼ねてよくぶらり2人旅をしてましたが、コロナ禍で飛行機に乗るのも躊躇われ北海道を出るのを控えていたのです。

まずは大好きな葉山のラ・マーレでランチ!
ランチは日曜日だったので順番待ちの列が。いつもなら行列嫌いの私たちは諦めるところですが、一応聞いてみると屋外のテラス席なら空いてるとのこと。5月にしては肌寒く風も吹いてましたが、海もすぐそばに見えるしいいよね!とテラス席へ。確かに眺めは最高😀




サラダ、メイン(肉と魚)デザート、コーヒーを寒さに耐えながらも堪能しました。膝掛けを貸してもらえることを知ったのは食べ終わってから😅

そのあと前から行きたかった建長寺の半僧坊へ。建長寺の奥まで行くと長い石段があり、けっこう登りがキツくて夫は「体力落ちたな~」とぼやいていましたが、何とかたどり着きました。





大小12体のカラス天狗がお出迎えしてくれました。半僧坊からは天気がよければ相模湾が一望できるのですが、私たちが見た景色はこれ↓


頑張って登ったので御利益がありそうな御守りを購入。膝を痛めないようにゆっくり石段を下りるアラフィフ&アラ還夫婦でした。








ザノサー+5FU(3回目)

2022-04-30 20:23:31 | 闘病
4月22日から26日の5日間で3回目のザノサー治療を受けました。前日に入院して翌日に退院したのでちょうど1週間の入院です。今回は治療中は体調が良く、退院時に迎えに行ったときも元気で、昼にパスタを食べに行ったくらい好調でした。

ちなみに食べたのは手作り蕗味噌のパスタ。季節限定の毎年のお楽しみ😍

異変が起こったのはパスタを食べ終わった頃。「なんか調子悪い…」と言い出して、でも食後のコーヒーはしっかり飲んで帰宅。着替えてから布団に直行して夜まで寝ていました。夕食は親子丼を少し食べることができましたが。

翌日は調子悪いと言いながら外来でジーラスタを打つために病院へ。そのあと仕事があるとのことで出勤。夕方に私が仕事から帰ったら明らかに顔色が悪く「みぞおちの辺りが痛いし、とにかく調子悪い…」夕食はデザートにしようと買っておいた牛乳プリンをなんとか食べて早々に布団に入ったけど、痛みで良く眠れない様子。夜中の1時にカロナール(痛み止め)を1錠飲むが効かず、3時にもう1錠飲んだら少し痛みがおさまり、うとうとしたとのこと。でも6時過ぎには痛みで目が覚めて「痛い…苦しい…」と言うので、祝日だけど病院に電話することに。

朝は缶詰のみつ豆を何とか食べましたが(血糖値のこともあったので無理矢理)苦しそうな様子は変わらず、私が腫瘍内科の直通番号に電話。幸運なことに主治医がいらっしゃって救急外来で診てもらえることになりました。

急いで身支度をして病院へ。すぐに主治医がきてくれて診察後、廊下で待っていた私に声をかけてくれました。発熱もなく血圧も正常で触診では固くなっている様子もないので炎症を起こしているわけではない、化学療法の副作用と思われるけど、血液検査の結果が1時間くらいでわかるので待ってくださいと言われました。

1時間後、主治医から血液検査の結果から肝臓の数値は正常、クレアチニンが高いので水分をしっかり取るように、そして化学療法の副作用のため胃腸がひどく荒れて痛みが出ているので薬を出しますと説明を受けました。それから1時間以上延々と待っていて、やっと薬が届いて帰ることができたのです。祝日なのに血液検査も院内処方もしてもらえるなんて、ありがたいなーと感謝🙏

処方された薬は4種類





帰宅してすぐ薬を飲み、コンビニで買った杏仁豆腐を食べて、夫は布団へ。私は所用を済ませに外出しました。
夕方目が覚めたら痛みが薄れてだいぶ楽になったという夫はお粥を食べました。

ここまでが昨日までの出来事。今日は退院して4日目。薬を飲み始めて丸1日経ちましたが、痛みはほとんどなくなり気分が悪いのも解消、消化のいいものを用心しながら食べています。今日は出社の予定でしたがさすがに休みました。
近所をゆっくり散歩してみましたが、まだフラフラするそうです。


次からは先ほどの薬をあらかじめ処方されると予想しています。それから仕事が気になるのは仕方がないけど退院後2日間くらいは休んでほしいな…。
5月の後半にザノサー治療を始めて、初のCTがあります。どうなるのかな…😅






 


ザノサー+5FU (2回目)

2022-03-21 21:27:08 | 闘病
2回目の治療は3月11日から15日までの5日間でした。9日に入院、10日に左鎖骨下にCVポートを埋め込み、5日間治療して16日に退院しました。

今回はCVポートのおかげで点滴は楽だったそうです。そしてお隣のベッドに同じ病気で同じ治療の方が!しかも同年代の男性でいろいろと情報交換できたとのこと。しまピク以外では同病の方と出会うのは初めてです。

治療は順調。入院中に耳鼻科で突発性難聴の治療、歯科で歯周病の治療を受けたりして、忙しい入院となりました。
今回は主に退院後の様子を書こうと思います。


前回はザノサーが初めてだったこともあり、治療後2日間様子を見てから退院でしたが、今回は仕事の都合があり治療が終わった翌日には退院しました。治療中4日目くらいから副作用の兆しがきたと話していましたが、退院の日迎えに行ったらもうダルダルの夫。何とか会計を済ませて、夫と荷物を車に押し込み帰宅。昼食にパンを少し食べてからずっと寝てました。とにかく身体がダルくて口の中がザラザラすると言っていました。

翌日はなんと出社😱ダルくて食欲もなく難聴のせいかふらふらなのに、どうしても仕事で会社に行かなくてはならないと言い張る夫。頑固で言い出したらきかないのはわかってますが…。地下鉄の駅まで送ることしかできなくて、その日はそわそわしながら私も仕事でしたが、心配で何回も携帯を確認。結局夫は夕方まで仕事して帰宅。ほんの少しだけおでんを食べて寝てしまったのでした。

翌々日は外来で耳鼻科と腫瘍内科。体調はまだまだダルくてふらふら。そして食欲もないが食べると、調子が悪くなるという。耳鼻科では4回目のステロイド治療と聴力検査があり、少しだけ聴力が戻っているとの結果。本人的にはあまり変わらないそうですが、とりあえずまた4回治療してから検査することに。腫瘍内科では白血球を増やす注射ジーラスタを打ち、胃腸の薬を処方してもらいました。薬は院外処方なのでいつも近くの大型ショッピングセンターの薬局で処方してもらいます。昼食にパスタを食べたのですが量が多くなかったので何とか完食。この日が一番身体がキツかったのかな…私が運転していたのですが、夫に助手席からブツブツ文句を言われて(私も自分がトロい運転だというのは自覚してるけど)精神けずられました😥

その次の日は土曜日でしたが有給休暇の関係で出社。もちろん心配だけど止めても無駄だし…。私が出来ることは地下鉄駅までの送迎くらいだけど、トロい運転で余計にイライラさせているのかも…と悶々して過ごしました。こんなとき家族でも何にも力になれないと痛感…。

日曜と月曜はやっと連休✨
でも体調はまだまだ復調には遠く、特に食べると調子が悪くなるので参っています。前回も治療後一週間でやっと調子が戻ってきたので、あと2日くらいかかりそうです。

治療と仕事の両立、これからも考えていかなくてはなりませんね。





札幌にもやっと春の兆しが!




青天の霹靂

2022-02-23 20:46:04 | 闘病
夫は退院後6日目に会社に復帰しました。
復帰する前日には犬の散歩をしてから回転寿司にも行けるくらい回復。初めてのザノサー治療をワンクール終えて、こんな感じなのかなと思っていたら…。

退院して2週間、糖尿内科と歯科と腫瘍内科を午前中で済ませて午後出勤予定の日。仕事中の私の携帯にメッセージが入った。「白血球が2.1と少ないので増やす注射を3日間することになった」とのこと。あわてて検索したら基準値は3.3~8.6だからかなり低いことがわかった。医師からはこの数値だと感染症にかかりやすく場合によっては命にかかわることもあると言われたらしい。ザノサー治療の副作用には骨髄抑制で白血球が少なくなるとパンフレットで知ってはいたけれど、注射が必要になるまで下がるとはびっくり。会社を半休にしたり通勤の前に通院する身体への負担など、出勤しながらの通院は結構大変!幸いなことに注射で白血球は心配のない数値に戻りました。

しかし注射2日目の夜、オリンピックの女子カーリングの試合を見ていた夫。忘れもしない20時半に「なんか調子悪い、頭がモワッとする」と言い出した。吐き気や目眩はないので「疲れかもしれないからもう寝る」と休んでしまった。あれほど応援していたカーリング女子の試合なのに見ないで寝るとはよほど調子が悪いのかなと心配になったが、しびれや吐き気はないというので様子を見ることにした。

翌朝「左耳がほとんど聞こえない」「キーンやジーという耳鳴りもたまにする」と言う。私が大好きなアーティストが同じ症状で突発性難聴になったことを告白したことを思い出して、調べてみたら一刻も早く耳鼻科に診てもらわなくては聞こえないままになる…と。ちょうどこの日は三回目の注射で通院だったので主治医に相談することに。

血液検査の結果白血球の数字は問題なくなったと言う主治医に、夫は左耳が聞こえなくなったと報告。主治医はザノサー治療ではそのような副作用は報告されていないと言いながらも、翌日に耳鼻科の予約をいれてくれた。

結局夫は4日間連続で半休を取り通院することに。耳鼻科では聴力検査、骨伝導検査を受けてやはり突発性難聴と診断された。ステロイドホルモンを点滴する治療は血糖値の管理のため入院が必要となるので不可。そのかわり「鼓室内ステロイド注入術」を受けることになった。この治療なら血糖値に影響ないそうだ。鼓膜に麻酔をかけ注射針を刺して鼓膜の奥(鼓質)にステロイド薬液を注入。30分ほど横向きで休んで終わるとのこと。これを週に1度4回行う予定。

いまは数日後に1回目の注入術を控えて普通に出社している。左耳が聞こえないので、左から来る地下鉄の音が右から聞こえるのが気持ち悪いんだって。一緒に歩くとき私が左側を歩く癖があるので会話をしたいときは右側にいなくちゃならないのがちょっとした不便ではある。会社ではやはり人の声が聞きづらいそうだ。

この突発性難聴はまさに青天の霹靂!
ザノサー治療とは関係ないけれど、治療後の体調不良からやっと解放されたと喜んだら、思いもよらない難聴になってしまった。完治するといいな


札幌はここに住んで以来一番の大雪!
毎日の雪かきであちこち筋肉痛です。