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人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FU→2024年にPRRT

講演会申し込みと近況

2019-10-01 22:30:25 | 闘病
以前から情報は頂いていたのですが、やっと申込しました。

チラシをダウンロードしてスクショしました。見えにくかったらごめんなさい。北大正門からすぐの建物だそうです。


近況ですが、実はアフィニトール休薬中なのです。理由は…口の中がどうも痛いが口内炎ではない→主治医に連絡して同じ病院の歯科に予約をいれてもらう→診てもらったらひどい歯周病で奥歯を1本抜かねばならないがアフィニトールを飲んでいるのと血糖値が高いので抜歯ができないから、とりあえず抗生剤と痛み止めで様子をみると言われる→歯科からのメールをみた主治医に「歯周病を治す方が優先。CTの結果でどうするか決めましょう」と言われる→CTの結果は特に変化なしで休薬が決まる→歯科でまずは歯石をとる。次回の診察では歯茎を切って中を綺麗にする…という経過です。

歯周病が治ると口内炎になりにくくなるかもしれないと言われて、夫は2種類の歯ブラシを使い分けて丹念にハミガキをしてます。


おとうしゃん ハミガキ頑張るでしゅよ!

近況としまピクのお知らせ

2019-08-15 00:41:39 | 闘病
10日間連続の真夏日ですっかり弱っていましたが、やっと本来の北海道の夏らしくなり、夜は涼しくなりました。
ウチのワンコたちも早朝散歩や暗くなってからの散歩でイマイチだったのが、いつもの時間に歩けるようになり、心なしか嬉しそう。


ところで夫の近況。
アフィニトールを規定量の半分(1錠)を2週間飲み、1週間休薬するサイクルでほとんど口内炎もあらわれず。先月のCTでは変化なくこのまま続行となりました。
しかし!HbA1cが8台を叩き出してしまい、ドクターからは「7台をキープするように」
食事は厳密ではないけど気をつけてはいる…が、出張の夜(=宴会)に一因あり?
私も気をつけるけど、本人も気をつけましょう。

そしてしまピクin札幌の詳細決まりました。

9/22(日)11:30~16:00
北大構内クラーク像近辺の芝生広場
持ち物…昼食、飲み物、おやつ、
持参可能な方は敷物、暑さ寒さ対策万全の服装がよろしいかと思います。いつ来ても帰ってもいいゆるい集まりなので、気楽においでください。
しまピクは飛び入り参加歓迎ですが、当日二次会も予定してますので、こちらに参加希望の方は、予約の関係がありますので非公開コメントで連絡先を教えてもらえると嬉しいです。
🦓患者さん、ご家族はもちろん友人大歓迎!いつも周囲の人に病名を言っても「?」な反応で寂しかったり、薬の副作用が不安でも聞く人がいなかったり、孤独感を味わったりしていませんか?←ウチのことですが。
気軽に病気について話せる仲間っていいですよ。北海道でしまピクを開催するのは、なかなか機会がないと思いますので、道内の🦓さん気軽にいらしてください。
ちなみに関西からは「あかしまもよう」さん、九州からは「まる子」さん他数名がいらっしゃいます。ブログ検索してみてください~。ホントはリンクを貼ろうと苦戦しましたが…ゴメンなさい。


「リンクを貼れないおかあしゃんに代わってお詫びします」

9/22お待ちしております!




平成最後の小旅行withアフィニトール

2019-05-03 19:52:22 | 闘病
夫の場合、アフィニトールの副作用は口内炎なのだが、だんだん周期がわかってきた。飲み始めて10日ほどで舌の裏か横にポツンと口内炎ができる。そのままアフィニトールを飲み続けると痛み始めて、どんどん大きくなる。飲食に支障が出てくると、痛み止めを飲んでから食事をするのだが、数日で効かなくなってくる。ここで自主的に休薬期間に入るのだ。休薬して1週間で口内炎はほぼ治り、また再開する。このところ、2週間飲んで1週間休薬のペース。(ちなみにこの辺のサジ加減は主治医から任されている。)


この副作用の合間に東北へ行ってきた。往復ともにフェリー。苫小牧から八戸は約8時間。夜遅く乗り込み、一晩寝たら到着という動くホテル感覚。


4/28 早朝八戸に降り立った私たちはまずレンタカーを借りた。早すぎて街中の店は営業前。とりあえずコンビニでオニギリを食べ血糖値を落ち着かせて、ひたすら弘前に向かって車を走らせた。高速道ではなく山道をひたすら走るコースを選んだので、意外と時間がかかってしまい、弘前に入る頃には昼過ぎ。しかも大渋滞でまったく動かなくなってしまった。やっとのことで駐車場に停めて遅い昼食で血糖値を…。

人混みに混じって歩き出すとたくさんの満開の桜が見えてきた。まずは有名な花筏。


桜を眺めながら歩き回る。


天守閣と岩木山。


天守閣の中からも桜が見える。


3月にこの旅行を計画したのだが、もう弘前ではホテルが取れなかったため、桜を満喫したあと八戸に戻ってホテルに泊まった。

翌日は早朝出発して奥入瀬渓流へ。
まずは十和田湖畔に車を停めて、バスで石ヶ戸という所まで戻る。奥入瀬渓流の名所はこの石ヶ戸よりも上流にあるためだ。ここから十和田湖までは約9キロ。さて歩き始める。



初めは余裕で滝を見てはパチリ。


激しい流れの場所でパチリ。


このようにはしゃいでいたのだが、遊歩道がところどころドロドロになっていて足元に気を取られながら歩いているうちに無口になっていく私たち。

やっと最後の滝に到着。



ここから厳しい上り坂を1キロほど歩くと湖畔が見えてきた。


約3時間半の道のりだった。
私は中学の修学旅行で、夫は高校の修学旅行で、奥入瀬渓流にきたことがあるのだが、バスの中から見ただけだった。実際に歩くと渓流を身体で感じられて、パワーをもらったような気がする。足はパンパンになったけど。

湖畔の食堂で食べた定食が、本当に美味しかった。


このあと偶然入ったカフェでアップルパイを食べて


八戸では名物のせんべい汁を食べて


夜遅く帰りのフェリーに乗り込んだのだった。

そして10連休の後半、口内炎がひどくなってきて休薬。でもあまりにも天気がいいのでドッグランへ。


こんなGWを過ごしています。



アフィニトールの効果

2019-02-14 21:08:27 | 闘病
昨年11月から飲み始めたアフィニトール。
先日効果を診断するためのCTとエコーを撮って、今日は結果を聞きに行く日。
それなのに私はどうしても仕事が休めず、夫はひとりで病院へ。

予約時間は午後2時半。私は会議の真っ最中だったけど、ソワソワしてまったく集中できず…。携帯がブルブルしたらすぐわかるように何気なく膝の上に置いたりして。そして3時過ぎについにメールがきた!

そっと携帯をのぞいてみる。夫からのメールだ。
「治療効果がありそうで、現在の治療を継続するとのことです。
CTの画像から、最大の腫瘍の大きさは変わらないものの、内部の血流は減っていて、勢いが弱まっているようとのことです。また、前回に認められた小さな腫瘍で消えているものもあるとのことです。」

うつむいたまま笑顔になる私。
「良かったね!」と短く返信した。
長い会議が終わり、雑務を大急ぎで片付けて帰宅。

先に帰宅していた夫も笑顔。
腫瘍マーカーも下がってきているそうだ。副作用の口内炎のため規定量の半分の服薬だが、1週間に1日休薬するようになって口内炎は落ち着いているし、体調も良いみたいだ。

ただ血圧と血糖値は高めになってきたので、血圧を下げる薬とインシュリンの量は増えた。でもコントロールできる範囲だから良しというところかな。

今年の冬はこれまでになく気温が低いので、ワンコたちの散歩がつらい。でもワンコたちは雪が大好きで元気いっぱい!



2019年最初の診察

2019-01-07 20:57:32 | 闘病
遅ればせながらあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。


今日は今年最初の診察日。
病院はとても混んでいて
早めに行ったのに再診外来の受付番号は100番超え。いつもなら60番前後なのに。

正月休みの間アフィニトールもお休みした夫は、口内炎もすっかり気にならなくなり万全の体調。

薬の飲み方を変えると主治医に予告されていたが、診察の結果1日1錠は変わらず、月曜日だけ休薬ということになった。つまり週1で休薬か…。
これで口内炎がひどくならずに飲み続けられればいいのだけれど。

2月にはアフィニトールの効果を評価するCTとエコーがある。
効いてますように!


こちらは寒くて寒くて道も凍ってツルツル。用心しながらワンコ散歩。