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人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FU→2024年にPRRT

スーテント再挑戦

2014-10-08 23:29:39 | 闘病
3月の初めから2週間スーテントを飲んで 
血小板が減りすぎたのと 肝機能に重い副作用が出てしまったので
一旦飲むのをお休みしました
休薬してから2週間 身体の調子がよくなってきたところで主治医の診察がありました


「血小板の数値が戻ってきたので スーテント再開しましょう」この主治医の言葉を聞いて
夫は「またあのツライ思いをするのか…」とガックリ
私は「えーっ ホントですか」とビックリ もう少しお休みすると思い込んでいたので…

主治医は爽やかな笑顔で「今度は2日にいっぺんにしましょう つまり2分の1の量だからね」

今度は「いつ具合が悪くなるんだろう」と思いながら 1日おきにスーテント3錠を飲む毎日が始まりました
休薬中に血小板は20万台に戻っていたのが 再開してから1か月で14万台(これは想定内)
ところが3週間ぐらいでむくみが出てきました
まぶたが腫れて二重まぶたが一重まぶたになり 人相が変わってきたのです

次の診察日 夫の腫れた顔を見た主治医は「むくみがひどいからまた休みましょう」

「やっぱりスーテント合わないのかな」「これからどうするんだろうね」
と 暗くトボトボと帰りました
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スーテント開始

2014-10-06 23:26:53 | 闘病
2014年3月からスーテント開始です


 まずはこの時点で飲んでいた他の薬(1日分の分量)
  
  糖尿病  ジャヌビア錠50mg×1

       メトグルコ錠250mg×4

  血圧   カルブロック錠8mg×1

  腹痛   リパクレオンカプセル150mg×6

そしていよいよスーテント
   ああ写真が上達しない…

治療ダイアリーには朝夕の血圧、身体の変調(発熱・疲れ・だるさ・口内炎・食欲不振・吐き気や腹痛・鼻歯肉からの出血、内出血・動悸)
皮膚の症状、その他気になることを毎日記入するように言われました

そして副作用で血小板が減少することがあるので毎週血液検査
間質性肺炎のチェックのため 診察の都度レントゲン
口内炎ができやすくなるので刺激がまったくない洗口液を購入
手のひらや足の裏が荒れてくるので保湿を心がけるため保湿剤を用意

主治医から上記のことを念押しされて まずは翌週に予約をいれられました


いよいよスーテントカプセル12.5mg×3を一日一回 飲み始めました
毎日緊張していましたが特に体調が変わることはなかったのです
一週間目の診察では血小板の数値もさほど変わらず「もしかして副作用でなくて済むかも」などと
今から思うと自分に説教したくなるような甘いことを考えていましたが…

診察から帰宅したその夜 身体の変調が始まったのでした
「悪寒がする」というので熱を測ると37.6℃ 夫は平熱が35℃台なのでかなりつらそうでした
頭痛もするというのでロキソニンを飲んで様子を見ることにしましたが
翌日も熱は下がらず 倦怠感がひどくトイレに行くのも大変
その次の日に主治医がいないことはわかっていましたが
病院に電話したら違う先生になるけれど来てくださいとのこと
フラフラの夫を支えながらまずは血液検査 そして外来で長時間待たされて
代わりの先生の診察をやっと受けられたのですが
「血液検査の結果では特に問題ないですね」と抗生剤を処方して終わりでした

ここで私の心の声

血液検査に問題がないからといって 目の前の患者はあきらかにフラフラしてるのに
抗生剤を処方して終わりなのーっ? だいたいパソコンしか見てないでしょうが!!
この顔色をみて問題ないと言える訳?


そして特に指示がなかったのでスーテントを飲み続け 体調は悪くなるばかり
熱は39℃まで上がり 汗がすごいのでバスタオルを身体に巻き付けて
食欲がまったくなくお粥をすするのが精一杯
見ているほうもつらかったです

この状態で次の主治医の診察日までの五日間を何とか過ごしました
そして血液検査で驚きの結果が出たのです

血小板は31000(30000以下になったら血小板輸血と言われました)
それから肝炎と胆管炎の状態の数値が出ていました(これが発熱と倦怠感の原因)
スーテントの重篤な副作用が出たのでした
もちろんスーテントはいったん中止になりました
スーテントを飲まなくなったら 体調はどんどん良くなりましたが
結局会社は二週間休むことになりました



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不安な気持ち

2014-10-02 22:34:30 | 闘病
2013年の5月末に肝動脈塞栓術を受けましたが まったく効果がみられず
また消化器外科に出戻ってきました

これからどうするんだろう…
手術はできないと言われたし…
でもこのまま放置というわけにはいかないよね
今のところまったく無症状だから奇跡が起こらないかな

新しい家族も迎えたし
黒ラブのメグです

などと 私たちは宙ぶらりんな気持ちで通院していましたが
ある診察の日 先生に「こういう薬が使えるから」と小冊子を渡されました
「スーテントを服用される患者さんへ」と書いてありました

ここからは私のひとりごとです

分子標的薬だからいわゆる抗がん剤とは違うというけれど
友人のお母さんががんの手術のあと 抗がん剤を飲んだら
吐き気がすごくて何も受け付けなくなってげっそり痩せちゃって
手の先が黒く変色したので 外出するときは夏なのに手袋は欠かせなくて
見ているほうも辛いと友人は言っていた
しかもスーテントの説明を見たらワンクール飲んで休みとかじゃなくて
毎日飲むって書いてあるし ほんとに大丈夫なのかな
不安だなぁ~怖いなぁ~ 副作用がひどくて体調が悪くなったら
今現在は元気なのに どうなるんだろう 


でも夫は決心したようです
手術ができなくて 塞栓術も効果がないのなら 薬を飲もう!
2008年に病気が発覚したときには 効く薬がないと言われたのに
この数年で効果がある薬が認可されたのだから 
とてもラッキーなのかもしれない  だから飲む!!

ただどんな副作用が出るかは飲み始めないとわからないので
仕事が多忙な時期を終えてから飲み始めることになりました







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肝動脈塞栓術

2014-09-30 22:40:14 | 闘病
入院して翌日が塞栓術の日でした
病室で消毒などの処置をして(細かいことは忘れたそうです スミマセン)
ストレッチャーに載せられて処置室へ運ばれて行きました

ここからは夫の記憶に頼ろうかと思ったら 終始仰向けだったのでよくわからないそうです…
ただ造影剤をいれながらの治療で 「息を吸ってとめて」を何回かやらされたこと
意識はずっとしっかりあったこと 局所麻酔はしているけれど鈍い痛みはあったこと
これらが記憶に残っているそうです

時間はたぶん1時間くらいだったと思います
全身麻酔ではないぶん 待っている私としては 少し気は楽だったかもしれません
デイルームで待っていたら ストレッチャーで夫が帰ってきました
意外と元気で顔色も悪くなく ホッとしました
術後3時間は絶対安静だったので 少し話をして私は帰りました

翌日には夫の友人がお見舞いにきてくれました
私も交えてデイルームで会い 夫も冗談を言うほど元気だったのに…

その次の日に面会に行ったら 熱を出してダウンしていました
腹痛がひどく 吐き気がして食欲がなく 何も食べられない状態でした 
3日ほどそんな状態でしたが 熱が下がると あっという間に退院の日が決まりました

入院して8日目に調子が悪いまま退院しました
食欲はまだなかったのですが 咽喉ごしがいいものが食べたいとのリクエストがありました
杏仁豆腐や寒天みつ豆やフルーツゼリー それとお粥を少しずつ食べられるようになり
退院して1週間で会社に復帰しました
私はまだ心配だったのですが 夫は体力は回復してきたから大丈夫だと言っていました

次の診察日 放射線診断科の医師は画像を見ながら
「治療の効果は見られませんでしたね」
確かに治療前と治療後の画像は素人目にも変わってませんでした
ああ がっくりー!! ダウンしているときは本当に辛そうだったのに!
そしてまた放射線診断科の一時預かりから消化器外科に出戻りの身になりました
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ついに来てしまった

2014-09-29 23:09:01 | 闘病
2011年の1月の検査で「あやしいもの」が見えてから
毎月の検査では「大きさは変わってるけど誤差の範囲だね」
「小さいのが見えてるけどこれはまだわからないね」
と 画像を見ながら2年間主治医に言われ続けていました


しかし2013年の1月の検査でついに「明らかに大きくなってきたから治療が必要ですね」
覚悟はしていたけど 肝転移の再発でした  正直かなりショックでした
治療の選択肢としては「ラジオ波焼灼」「肝動脈塞栓術」それから「アフィニトール」「スーテント」
が 提示されました
夫は「手術してすっきり取りたい」と希望したのですが
小さい転移が広範囲に散らばっていたので無理とのことでした
それならばまずは「ラジオ波焼灼」「肝動脈塞栓術」の方向で治療しようということになり
一時的に「消化器外科」から「放射線診断科」へ預かりの身となりました


2008年12月の大手術からは約4年経っていました



「放射線診断科」の医師は「ラジオ波焼灼」には消極的でした
一番大きな転移が肝臓の端にあるため この治療ができないからとのことでした
そこで「肝動脈塞栓術」を行うことになりました
これは足の付け根の動脈からカテーテルを挿入して、肝臓の動脈までカテーテルを入れていき
まず腫瘍の場所を確認しながら細い血管に抗がん剤を入れます
それから塞栓物質を入れて血流を遮断するという治療です
入院は順調にいって1週間とのことでしたので
仕事が一番忙しい時期を終えてからにしたいという夫の希望で
5月の終わりに入院することを決めました

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