スーテントどうなるのかな

先週　月一回の定期健診に行きました

血小板は23万で問題なし
血圧もずっと正常範囲内
むくみは朝気になる程度です
三日に一回のスーテントなら
副作用はほとんど出ないのですが
問題は効果があるかないか…


今回は10月28日から飲んでいるので
12月の初めにエコー検査することになりました
その結果によってスーテントを続けるかどうか
決めることになりました


副作用が出て休薬すると　
ミリ単位ですが腫瘍が大きくなってしまいます
二日に一回だと飲み始めるとすぐに血圧が高くなり
指先が割れてきます
そして一カ月くらいで大きな口内炎ができたり
人相が変わるくらいのむくみで休薬せざるを得なくなっていました
ちなみに毎日飲んだときは一週間で高熱が出て
肝機能障害で寝込みました
つまり夫の場合は飲み続けるには三日に一回が限度ということになります


もし今度のエコーで効果が認められない場合は
スーテントは中止もあり得るかもと主治医に言われました

他の薬に変えるか　または前回とは違う薬を使った塞栓術をするか
いくつか選択肢はあるそうですが　どうなるのかな…?


エコーを受けて結果が出るまで落ちつかない気持ちです

むくみチェツク

先日の診察のとき　夫の顔を見た主治医が
「ちょっとむくんでますね」と言いました

私「でも二重瞼も健在ですし…」
主「いや　むくんでますよ」
夫「なんとなくまぶたが重い感じがするかも」
主「でしょ?」
夫「今朝は血液検査で絶食だから利尿剤飲んでないんですよ」
主「じゃあ　そのせいかな」


夫の場合　スーテントを飲むとまずむくみが顔に出てきます
むくみMaxのときは目が腫れて　一重瞼になり　人相が変わるのですが…

私「毎日見てるからか　変化がわからないんですよね」
主「そんなときこそ携帯の写真ですよ(笑)　利尿剤を飲んですっきりしたら
写真を撮ったらどうでしょう」


先生　ナイスアイディア!

その日すっきりしたところで　私のスマホで夫の顔をどアップで撮影しました

すると　なんということでしょう

画面には中高年の丸顔のオジサンが…知り合ったころはいつも何かに怒っているような表情で撮られていた夫

実際に怒ってるわけじゃないのに　写真ではキツイ表情だった

今では目尻をさげて思い切り笑顔のオジサン　　　　　　　　人間が丸くなったのかしら
　　

ある程度の歳になったら　写真のどアップは耐えられないんだな～と実感したのでした

　　　　私も人のことは言えません　とてもアップなんか耐えられない

でもこの写真と比べてこれからはむくみチェックをしていきます


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休薬のあと

今日は三週間ぶりの主治医の診察日でした
先週MRIを撮り　その結果を聞く予定で
私は数日前から落ち着かない日を過ごしてました
（MRIやエコーの結果が主治医のＰＣに届くまでに時間がかかるので
別の日に撮ることになっています）


前回の診察日前に口内炎がひどくなり
当番医に相談電話をしてスーテントをお休みしたので
休薬二週間でMRIを撮ったことになります


約三か月ぶりのMRI
前回は薬の効果が出ているとのことでしたが
今回は量を減らしたり休薬期間があったためか
ちょっぴり大きくなっていました　　　　ショック～


夫の場合は
ある程度の血中濃度を保たないと
効果が出ないみたいです

いままで飲んできて三日に一回の期間が
副作用がほとんど出ないギリギリラインだったので
まずは三日に一回　副作用が出たらすぐに相談するということで
今日の診察は終わりました

副作用は体調の良し悪しにも左右されると言われたので
なるべく疲れすぎたりしないように…
でも仕事が忙しいこともあるし難しいですよね

いまは体調ばっちりの夫　今度はつらい副作用が出ないといいな

今日からまたスーテント再開します



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口内炎で悶絶

手の指先のひび割れと胸焼けが薬でだいぶ楽になり
下痢にはほぼ毎日悩まされつつも　ここのところ平和な日々を過ごしていました
病気の発覚からさかのぼってこのブログは書いてきたのですが
そろそろ追いついてきたかな…あんなに大変だと思って六年間過ごしてきたのに
意外と過去は曖昧な記憶よねなどと　ゆるゆるしていたら
次の副作用が出てきました


今週の月曜に「なんか口内炎できちゃった」と言っていた夫
それが水曜にはお粥を食べるのも悶絶するほどひどくなるとは思わなかった
出来た場所は舌の裏で大きさは小指の爪くらい
とにかくしゃべっても痛いらしいです　ロキソニンもあまり効かない
大学病院には患者のための緊急ダイヤル番号があって　そこに電話して診察券の番号と科を告げると
当直の先生と話せるので　そこに私が電話しました
とりあえずスーテントはストップ　水分が取れないほど痛くなったら点滴するから連絡してねと言われ…
口内炎おそるべし!!


ＰＣで口内炎でも食べやすい食事を調べていろいろトライしてみたのですが
　　　野菜のポタージュスープ→ザラザラが当たって痛い
　　　柔らかいパン→悶絶しながらなら食べられるけど痛い
　　　湯豆腐→豆腐を小さくしても舌が動くから痛い
　　　パン粥→舌が動いて痛くて無理
つまり舌の裏にあるから　厄介なのかもしれないです
私も意識しながらご飯を食べてみたけど　何か口に入っていると舌は動いていることがわかりました

そして一番マシなのは普通のお粥だったのです　
卵いれたり　鰹節いれたりしてるけれど　あまり味がついてると沁みるそうなので薄味にしてます

○ィダーインゼリー的なものはたまたま柑橘系の味を買ってしまったので沁みて悶絶していました
味によっては飲めそうなので　ドラッグストアで探してみる予定　
豆乳が刺激も少なくていいらしい　　私が好きな飲むヨーグルトも何とか飲めた



スーテントを最後に飲んでから五日目の今日になって
少し良くなってきたみたいで　お粥もいちいち悶絶しないで食べてます　　まだ痛いと言っていますが



明後日診察があるので　主治医にいろいろ聞いてきます　


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また再挑戦

治療ダイアリーを参考にしながら書いているのですが
自分でも混乱してきたので今までの経緯をざっくり整理してみます

３月初めからスタートして
　　　２週間飲む→血小板低下、肝機能障害のため２週間休み
　　　量を２分の１にして５週間飲む→途中でむくみが出てきてひどくなったので２週間休み

そして「スーテント合わないのかな」「これからどうなるのかな」と不安になったところまででした


２週間休んだあとの６月初めの診察です
主治医が１週間前に撮ったCTの画像を示しながら
「一番大きいのが一回り小さくなってますよ　それから小さいのが消えています
これは効果がありましたね」

と　いうことは…

「やっぱり飲みましょう」

私たちの複雑な表情（効いたのは嬉しいけど副作用キツい）を読んだのか
主治医はまたもや爽やかな笑顔で
「まずは３日に一回にして副作用の様子を見ましょうね」
「上手にスーテントとつきあって飲んでいきましょう」

飲み始めて２週間でまたむくみが出てきましたが
　　ラシックス錠20mg×1（利尿剤）　が処方されました
朝飲むと午前中はトイレに通うのが忙しかったようですが　ひどいむくみはとりあえず解消されました


３日に一回の期間は６週間で７月半ばからまた２日に一回に戻りました

まずは手の指先がひび割れてきました　黄色くなって固くなるのですが　ぱっくり割れてしまうと痛いそうです
用意していた保湿剤を塗ったり　保護するために指サックのような包帯をかぶせたりしました

それから胸焼けのような症状が出てきました
胃酸が逆流するような感じで　特に食後がつらそうでした

上の２つの副作用は主治医に報告して「薬を出しましょうか」と言われて
「大丈夫です」と何故か夫は断ってしまい　結局つらくなって次の診察日に
「薬を出してください」とお願いするというパターンでした　　私ならすぐに薬出してもらうのに

ひび割れに関しては皮膚科に紹介されて　塗り薬を処方してもらいました
胸焼けに関してはオメプラゾール錠20mg×1という胃酸を抑える薬で気にならなくなりました

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