15回目BTXに行って来た

15回目BTXを受けて来た。
16回目かと思っていたら、15回目だよと言われた。
まあ、大差は無いけど・・・・
相変わらず痛かった。これで４ヶ月は痛い思いをしなくて済む。

心配していたモグラもさほど出ておらず、とりあえずホッとした。
今回も右胸鎖乳突筋に接種されたので嚥下困難の副作用に２週目辺りから悩まされる事になろうが、もう慣れて、静かに嵐が去るのを待とう。
ちなみに今回は眼瞼に40単位。頸部に195単位。計235単位と今までで初回と２回目を除き一番少なかった。


これが針筋電図。あっしの右板状筋の様子。波が荒れれば悪さをしている所にヒットした事になる。
かなり荒れている様子がリアルタイムで患者も見る事ができる。




接種の様子。先生は日本でも有数のジストニアの専門医。全てを信頼しお任せしている。
ポメラニアンのかわいい犬を飼っていて、名前がポポと言うので、親しみを込めポポちゃん先生と呼んでいる。
それにしても、あっしのてっぺん禿げて来たなぁ・・・カッパになるな。

医療安全支援センター講演会に出席して

医療安全支援センター講演会に行って来た。
主題は『上手な医療のかかり方』副題として「医療の信頼はコミュニケーションから」。
演者は東京SP研究会代表・佐伯春子先生。
SP研究会についてはこちらを参照されたい。
http://www.tokyosp-kenkyukai.com/


ジストニアを罹患し、いかに医師が無知で、ひどい場合には気のせいとか言われている、たくさんの方々と関わって来たので、どんな話があるのか興味を持って出かけてみた。

おもな話は、医師と患者の思っている事がかけ離れていると言う点だ。
医師会調査で患者の意向を聞いていると答えている医師は75％もいるにかかわらず、患者側は60％もの人が意向を聞いてもらっていないと答え、このすれ違いはどこから来るのか？と疑問を投げかけている。

単純に考えればこのすれ違いを無くせば医療者とのコミュニケーションがうまく行くと言う事になる。
医療者側の味方をするわけではないが、問題は医療者側だけなのか？医師側もなぜ患者は話をしてくれない、更に信頼してほしいのにしてもらえないと思っている。
患者側がまず腰を低くし、感謝の心で医師と接するようにすれば、医師側に悪意はないのだから患者の働き掛け『態度』で変える事ができると言うのだ。
もちろん悪質な「医は算術なり」と考える医療者も確かに存在するが、ほんの一握りだ。
実際、話をいつまでたってもまともに聞いてくれない医師や、根拠もないのに必ず治すとか安易に言う医師は直ちに代えるべきなのは付けくわえておく。

医師も何でも話してくれと言いつつ時計を気にしたりする例を取り上げ、患者も忙しそうだから言いたい事も遠慮して言えないと思っているが、確かに時間に追われ、時計を気にする癖が付いてしまっているだけにしかすぎず、その様子をビデオに撮って見せたら大半の医師が自分の姿を見て驚くと言う。
その事からして、患者も遠慮せず、言いたい事は、前もってメモなどにまとめ、どんどん聞くようにしてくれと指摘していた。
しかしあれもこれもと欲張るのではなく、一回の診療で一つ納得のいくまで質問するのが良いらしい。

だが大病院に患者が集中して、医師の過労も大きな問題となっている。できればまず、地域のかかりつけ医を作り、そこから紹介状を持って大病院に行くようにしなければ、日本の医療は崩壊すると言う難しい話も出たが、冗談ではすまされない事だと一般市民も肝に銘じなければならないと考えさせらた。

患者側が腰を低くと書いたが、ジストニアの方々は、医師からひどい目にあわされて来た方がほとんどだろう。気のせいなどと言われ、飲まなくとも良い薬を飲まされ二次性になった方は感謝どころか、恨みを抱くかもしれない。
しかし、本当に信頼できる医師に巡り合った時は、心底信頼し、お任せするとの意思表示をしてほしい。そうすることによってお互い信頼関係が築かれ、ドクターは一生懸命やってくれると講師は訴えていた。

とは言っても誤診は許されるべきものではない。100％安全な医療は無いとある神経外科の先生が仰っていたが、100％に近付く努力はして行くとも仰っていた。全ての医療者がそう心構えを持っていただきたい。いや、持っていただいていると確信している。

ともかく専門医が少ないのも困った問題で、少なくとも専門外の科であってもジストニアの初期症状等から神経内科をただちに紹介出来る医師を育てて言って欲しいと願う。それにはやはり医師との意思疎通が欠かせない。分からない物は分からないと言ってくれる医師の方がまだ良心的だ。

不幸にも誤診をされてしまった方には謝罪と、それなりの保障があっても然るべきとも思うし、国も保障制度がある物の、誤診を認めない医師と、証明とか繁雑な手続きなどできちんと制度が機能していないのも大きな問題で、多くの患者が泣き寝入りしているのではないだろうか？
現に二次性の方がたった一人で国を相手取り裁判を起こし闘っていると言う話も耳にする。

私も、ジストニアなのに正確に診断されず、病院を転々としている、言葉は悪いが、病院難民をいち早く見つけ、一日も早く専門医の元へ紹介する事が、今の私に出来る事と思っている。

憎しみは何も生まれない。患者と医療者が協働して信頼関係は築かねばならない。と最後に演者が仰っていた言葉が印象に残った。


何にでも言える事だが、一流のサービス『医療』を受けたければ一流の人間になれ！と言う事だ。


私の一方的な感想を書いたが、読んで皆さんはどう感じられたでしょうか？


蛇足ですが、演者の先生は患者側の視点で講演しています。

休養発表のコブクロ小渕健太郎の声が変わる可能性を医師指摘

半年間の活動休止を発表した音楽デュオ・コブクロ。
その理由は、小渕健太郎（34）の喉の不調だ。
小渕は、昨年末から高音域を出すときに筋肉が硬直する声の不調を訴えていた。
そして今年7月に 「発声時頸部ジストニア」 という診断を受けたため、休養を決意したのだった。
聞き慣れない病名だが、いったいどんな病気なのか。
ジストニアに詳しい川崎市立多摩病院の神経内科部長・堀内正浩氏はこう説明する。
「ジストニアとは体のどこか1か所を繰り返して使うと、脳内の神経の回路が肥大し、その脳が指令する部位が曲がったり、震えてしまうことです。発声時頸部ジストニアと診断されたなら、歌ったときに首が曲がったりとか、首を無意識に振ってしまうという症状が出ているのでしょう。ただ高音が出づらいというならば、声帯のジストニアである痙攣性発声障害も合併している可能性がありますね」
発声時頸部ジストニアは、歌手のように同じ歌を何度も歌ったり、受付嬢のように同じことを発声する人がなりやすいという。
ファンにとって心配なのは、小渕のあの高音パートの美しい歌声が元に戻るのかということ。
「声が変わってしまう可能性はゼロではないです。休養して治療しないと声質は変わってしまうかもしれない。また痙攣性の場合は、声帯に注射が必要となるから、声が変わる可能性はさらに上がってしまいます」 （前出・堀内氏）

※女性セブン2011年9月15日号より引用。