どのように痙性斜頸またはジストニアに辿りつきましたか？

ここをごらんの方は痙性斜頸なり、ジストニアと診断された方がほとんどでしょう。
ごく少数の方は、ネットで調べ、何とかここに辿りついたと言う方もいらっしゃるでしょう。
未だ、病名も分からず、病院を転々としている方がかなりいらっしゃるものと思います。

私のブログにジストニアの初期症状と銘打っていくつか代表的な症状で検索してもらうとヒットするような物を作ってはみていますが、
まだまだジストニアと言う病気の事は知られていません。

病院情報もいくつか抱えていますが、病名が分からないと情報を提供する事も出来ません。

良い病院を紹介する事も大事な事ですが、
如何に隠れ患者を一刻も早く見つけ出し、正しい診断と治療に導くかが急務です。

何度も事あるごとに、同じ内容の事を書いていますので目にした事がある方もいらっしゃるでしょう。
多くの患者を救うために何か良い知恵は無い物でしょうか？

今夏は暑い

もう８月も終わろうとしているのに、本当に今夏はいつまでも暑い
皆さん体調は崩されていませんか？

９月も暑い何て予報が・・・・(＠_＠;)

でも、もう秋の虫もまだ独奏ですが、リンリンと鳴き始め、
暑さももうしばらくの辛抱です。
早くオーケストラを結成して欲しい物です

私は13回目BTX1カ月前になりましたので、散髪に行って刈り上げて来ました。
父っちゃん坊や見たいになってしまった。
まあ１カ月後には程よくのびるでしょう(^^ゞ

痛い痛い注射、４ヵ月に１度とは言え、早い物です。

自律神経について

まだまだ暑い日が続いていますが、体調を崩していませんか？

さて、表題について、私はジストニアを発症以来、虚血性腸炎、大腸狭窄、イレウスと立て続けに胃腸に障害が出ています。
原因は便秘なのですが、大元の原因はジスではないかと私自身は思っています。
ご存じの通り、ジスは神経疾患。胃腸などは、自立神経で動く物。
同じ神経系統であるから、互いに影響し合っている事は充分考えられるはずです。

消化器内科の先生も、神経内科の先生も明確に否定はしませんが、
ほぼ無関係と仰いますが、私事で申し訳ありませんが、
ある先生がお書きになったパーキンソンの本ですが、
そこには明確に自律神経への影響が書かれており、
自ら身を以ってその通りにイレウスを発症し実践してしまいました。
体験とその本を別のブログに紹介してあります。ここをご覧ください。

皆さんも便秘が４～５以上日常的に続くようでしたら、要注意です。
たかが便秘と侮るなかれ。

病院情報について

少ないとは言え、ジストニア症候群を診ていただける病院を全国に把握しています。
痙性斜頸、眼瞼痙攣やその他書痙、SD等発症個所によってもいくつか把握しています。

北海道４件、東北１件、信越１件、関東16件、東海３件、関西７件、四国１件、九州３件。
『2010.8.14現在』
掲示板
にも書きましたが、私はたとえ病院名でも、公の場に固有名詞は出さない主義ですので、
ご不便をおかけしますが、
掲示板
にメールマークを付けてありますので、ご連絡いただければ、ご紹介させて頂きたいと思います。

掲示板等に何度も書いていますが、どんな有名病院でも得手不得手があります。
ジストニの事を知っているとは限りません。
ジストニアと言う病名に辿りつくのに大変苦労をされています。
病院難民が多く、たどり着ければ良い方で、鬱とか気のせいとかで片付けられ、
誤診されたまま放っておかれる方々も未だ後を絶ちません。

それと例えジストニアと診断は下されても、その後の処置が悪かったりして悪化させられている方も散見します。
本当に精通している先生の元を訪ねるのかが大事か分かります。

斜頸『ジストニア』と闘う皆さん、良い医師と巡り合われ一日も早く寛快されるよう頑張って行きましょう。

難治性疾患克服研究事業

難治性疾患克服研究事業2010年度ジストニア関係の研究費交付予定額が公表されました。

111番に梶先生。

115番目にジストニア脳アトラスによる淡蒼球内節機能異常の検索と新規ターゲッティング法の確立のため九州大・宮城 靖先生に予算が付きました。

さらなる研究が進捗する事を期待する物です。
私は、新たな治療法が確立されたなら治験に協力は惜しまないつもりです。