痙性斜頸と闘う友よ!

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ご無沙汰

2016年12月19日 12時41分16秒 | 神経難病
すっかり、このブログは放置状態(;一_一)
状態は咽喉にも症状が現れて来て、胸骨甲状筋に筋電図を行った所、
過緊張が起きており、そこに両側合わせて10単位ボトックスを打ち難儀してますが、至って元気です(*^。^*)
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嗄声の原因

2014年07月11日 10時31分51秒 | 神経難病
昨日嗄声の原因がやっとわかった。
声帯溝症『こうしょう』だってうまい!つまり声帯が痩せてるんだそうだ。
14日に声帯を膨らませる注射をし、28日から声帯筋肉の強化の訓練に入る。
2013年10月の急性肺炎が主な原因だが、それ以前の声にはもう戻らんそうじゃがまん顔
痰が絡み呼吸が苦しくなるのも、声帯がきちんと閉じないため隙間に唾液が溜まるからだそうじゃ。
国立病院で指摘されたジストニアの痙攣性発声障害では無かったのでひとまず安心した。

声帯溝症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/565

高尚な病気になったもんだうまい!
原因を考証し厚相と交渉し公証を作り口承していかなければ(^_^;)

地元市民病院の耳鼻咽喉科ではファイバースコープまでやって全く異常なしと診断したのに、
やはり専門医は診立てが違うな病院
異常なしと言われて、こんな苦しいはずは無いと思っていたから、地元市民病院程度では診断に限界があるんだな。
でも市民病院でも分からなければ更に高度な医療ができる今回行った専門医を紹介する事くらいできるだろう。そうしてくれればもっと早く病名が確定できて適切な治療を受けられてのにと思う。

注射はヒアルロン酸で、ボトックスと同じようにしわ伸ばしなどに効果がある薬だ。
ボトックスとヒアルロン酸の相乗効果で美肌になって、益々イケメンになってしまうな(*^^)v

何はともあれ原因が分かり良かった。
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薬による副作用

2014年07月11日 10時29分13秒 | 神経難病
心の風邪で心療内科や精神科で抗うつ薬や向精神薬を処方され発症してしまう方が後を絶たない。
医師は副作用によって発症する危険性があると言う事を知っているのか知らないのか?
知っていて処方するなら患者の状態を注意深く観察すべきであるし、知らないで処方するのは論外だ。

更にすでにジストニアの症状を呈しているのに、気のせいなどと言い抗うつ薬の類を処方され、医師が処方するのだからと何の疑いも無く患者は当然服用し、それが原因で発症してしまう悲しい事例も後を絶たない。
なぜ医師は処方薬に責任を持たないのか?気のせいなどと診断せず、分からなければ神経内科を紹介するなどの適切な指導ができないのだろうか?

患者は素人なのだ。受診する医師をプロとして信頼し診てもらっているのだ。
一部の無責任な医師の存在で全ての医師が同じ目で見られてしまう。
医師は副作用による発症は絶対に防ぐとプロ根性を持っていただきたい。

国も不幸にも発症してしまった患者に対し、副作用と認め救済措置を講じてもらいたい。
患者には何の責任も無いのだ。
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頑張ろう

2014年06月10日 13時53分39秒 | 神経難病
3年前と古い記事だが2011年8月11日付毎日新聞より。
原因不明で完治が難しい難病患者の6割以上に「うつ」の症状があることが、聖マリア学院大学(福岡県久留米市)の浜崎美津子助手(地域看護学)らの調査でわかった。難病患者のうつ症状の状況を明らかにした調査は初めて。浜崎助手は「病気で身体的な不安も抱える難病患者は心の悩みも大きい。精神的なサポートが不可欠」と指摘している。
 調査は、難病のうち国が指定した56疾患の「特定疾患」患者が対象。昨年6~8月、佐賀県伊万里市、有田町在住の患者540人にアンケート用紙を送付。34疾患の292人から回答を得た。
 アンケートの回答からうつ症状を判定したところ、「うつ状態」は34%、「うつ傾向」は27%。合わせると、6割以上にうつ症状が確認された。
 また、睡眠薬や睡眠導入剤の服用経験については、約5割が使用経験があると回答。難病患者が精神的な負担を抱えている様子がうかがわれる結果となった。
 調査結果からは、身体的な健康状態が悪くなると、精神的な健康状態も悪化する傾向がみられるといい、浜崎助手は「難病患者が生活の質を向上できるよう、心のケアができる体制を整えていくべきだ」と訴えている。【蒔田備憲】



あっしも診断を受けた訳では無いが、いつうつ状態になるか分からない。
そのため、唯一の趣味である鉄道写真や、足腰が丈夫なうちに旅に出かけたりし、引きこもらないよう努力している。
出かける所が病院だけ・・・なんてつまらないじゃないですか。どうせなら、楽しく闘病していきたいものだ。
不良患者会なんてのも首謀し、真面目に不真面目に不良患者になって、いつも前を向いて旅を続けて行こうよ
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ナーブロック『B型ボトックス』

2013年05月23日 15時03分35秒 | 神経難病
2013.05.11初のナ―ブロックを受けて来ました。
接種前の事前診察と準備の様子。モデルが悪いですがご容赦(^^ゞ
撮影と公開を快諾してくださった先生と、撮影に来て下さったジス友にお礼申し上げます。
今回の動画は接種の様子では無く、初の事ですので接種までの過程が重要ですので、
これからナ―ブロックを受ける方の少しでも参考になれば幸いです。
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B型ボツリヌスに付いて

2013年03月19日 10時32分56秒 | 神経難病
ジストニア大樹の会に書いておきましたので参考にして下さい。
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難病・慢性疾患全国フォーラム

2012年11月25日 13時42分06秒 | 情報
2012.11.24行って来ました。
その様子を簡単にホームページにUPしておきました。
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難病・慢性疾患全国フォーラム2012

2012年10月10日 12時00分41秒 | 情報
みんなで行こう!!
2012.11.24終了しました


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言葉

2012年08月28日 16時58分58秒 | 情報
誰でも口からプラスの事も、
マイナスの事も吐く。

だから 『吐』 と言う字は
口と+と-で出来ている。

マイナスの事を言わなくなると、
-が消えて 『叶』 と言う字になる。


受け売りですけど、良い言葉だなと思って(*^_^*)
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難病、助成の病気拡大へ速報

2012年08月17日 12時38分22秒 | 神経難病


2012年8月16日に行われた難病対策委員会の速報。
17日朝日新聞朝刊より。

参考
第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会

じき厚労省より議事録が公表されるでしょうが、まずは一報。

新聞を読む限り、ジストニアが難病指定されるかどうかは分からないが、
それより、難病と言われる疾患を限定せず広く捉えたたのは大きな前進である。
常々、あっしも、難病患者同士、共通する要望事項があるはずだから、
それを取りまとめ、国に要望するのが良策と言って来たので、我が意を得たりの感だ。

高額な医療費にあえぐ方々が一人でも安心して医療を受けられる事を願ってやまない。
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