外泊修了

金曜日の夕方から許可されていた外泊が、今日の夕方で修了してしまった。
１７時までには病院に帰らなくてはいけなかったので、１７時少し前に病院に戻った。
入院する時と同じように、病室に入る前にバイタル、体温などなどをチェックして、病室へ入った。
外泊が夕方まで許可されていても、夕飯を家で食べるとなると、病院に行く前にものすごくバタバタするので、今回は夕飯を病院で出してもらうよう、外泊する前にお願いしていました。おかげで、今日はゆっくりとご飯を食べさせられました。
病院の食事は量が多め。離乳食なのに、量は幼児が満腹になるくらいはあります。
それを唯くんはペロリとたいらげてしまいます。看護師さんもビックリした様子で「唯くん足りましたか？」と聞いてくれました。
いくら水分制限がないにしても、食べすぎだろうとは、私も思っています。でもそんなに食べてるのに、体重は増えないんですよね～。フシギです。

唯くんもそろそろ１歳。後追いをするようになってきました。今までは入院しても、帰るときはそんなに泣くことはなかったけど、今回は泣かれました。これが結構大変なんですよね。ずっと病院にいるわけにはいかないから帰るけど、「置いていかないで～」と言わんばかりに泣く泣く。看護士さんも忙しい時間なのに、余計忙しくさせてしまうし。病院から帰るタイミングはいつも迷います。


実は今日の昼に、ラーメンを食べに行ったのですが、そこのお店、友達の友達が店を出したとのことで、ラーメン好きの私たちは、行くしかない！！と張り切って行ってきました。オープンして間もないということもあってか、お店の前には列が出来ていました。
列の隣にいた一家。唯くんより少しお兄さんっぽい子と３歳くらいのお姉ちゃんを連れた、ご家族でした。お父さんをどこかで見たことあるような気がしましたが、どうも思い出せなくて、まぁ食事をしていたわけです。
で、そのご一家が帰るとき。お父さんが親しげに店長さんと話しているではありませんか。ラーメンについて熱く語っていたので、もう一度お父さんの顔を見ていたら思い出しました！！
テレビチャンピオンにも出ていた、ラーメン王の小林さん！！！我が家のラーメン道中は小林さんの著書を元に、色々と巡ったりしています。気付いた時にはもうお帰りになってしまっていましたが、栃木の田舎で有名人に会えるなんて、感激でした。
周りのラーメン好きな人に、しばらくの間、自慢しなきゃ。

カテ入院

来週１日のカテーテル検査の為、先日２８日に検査入院しました。
入院はいたけれど、即日外泊許可です。
毎回思うけれど、入院には早いし、結局は外泊させられるし、何のために早めに入院するんだろう・・・その間の入院費ももちろん発生している訳で・・・
ベッドの確保という名目とは聞いたけれど、病院の策略かな？

手術の時や、心臓の調子が悪くなって入院する時は、循環器・外科の病棟に入るけれど、カテ入院だと、内科の病棟に入れられます。病棟の看護師さんって、科によって微妙に雰囲気が違いませんか？
私は外科系のさっぱり感が好きで、内科の看護師さんは、正直苦手なところもあります。でも皆さん良くしてくれるし、何事もなく退院できればそれでいいかなって。

そんなこんなで、この週末は唯くんはお家でいつも通りの週末を過ごしています。
元気なんだけど、今日顔が少し黄色っぽくなっているのに気付いたんですよね。顔色が気になる意外はとくに症状ないし、日曜日にはまた病院に戻るし、様子見しているんだけど・・・検査前だし、ちょっと敏感になっちゃいます、そーゆうの。

明日（もう今日になってますね）の夕方にはまた病院に戻らなくちゃです。外に連れ出せないし、ゆっくりマッタリ過ごします。

カテーテル検査

ご無沙汰しております。
お兄ちゃんの夏休みもようやく終わり、なんとなく一息ついた今日この頃です。

唯くんの調子は相変わらずいいカンジです。元気よくお兄ちゃんのおもちゃを盗んでは楽しそうに遊んでいます。
が、先日ついに病院より連絡があり、９月１日にカテーテル検査ですとのお知らせがきました。
入院前にする、術前検査（血液検査や心電図）を受けに病院へ行った際、心外の先生にたまたま会えました。
私が「カテ少し早い気がするんですが・・・」
と言うと、「う～ん。ちょっと早いかもねぇ」
とあまり多くはお話にならなかったけど、内科と外科ではそれなりの意見の相違もあるのだと感じました。

とはいえ、最近の唯くんは本当に調子がいいです。顔色もいいし。カテはやっても、（グレン）手術は年明けではないかと、勝手に思っています。４月にやった前回のカテでは残念な結果だった肺動脈もなんだか育っているような気もするし。
普通の子の７割くらいの太さがあれば、グレン手術はできるみたいです。

それにしても、入院が誕生日と重ならなくて良かった！！
本当は誕生日（９月１１日）前後にと考えていたようですが、私が嫌だとあまりにハッキリ言ったので、先生が考慮してくださったようです。
有り難いです。
初節句も潰されたんだし、お誕生日はお家で迎えたいです。


先日、外来友達と話をしていた時に、入院中の話になり、
「子供が入院中は誰にも来て欲しくない。祖父母でも邪魔だと感じてしまう」
と私が言ったら、友達も何となく分かる気がすると言っていました。
子供の入院中は何かと気が立っていたりしてます。いつもは気にならないことが気になったり。先生の言動一つ見逃さないようにと、思ってしまうこともあります。
そんな中、たくさんのラインを付けられた孫を見て、終止かわいそうだと隣で言われれば、そりゃイラッとします。
自分が入院した時も、心配して来てくれたのは分かるのですが、何をすることなくただ隣にいられてもゆっくり休めず結構迷惑でした。
親子関係上手くいってないから、こんなことおもうのかな？と感じたりしますが、皆さんはいかがなんでしょうかね。

小児慢性

昨年、唯くんが生まれてすぐに手術だったので、急いで「育成医療」の手続きをしました。認定期間は1年間。来月のお誕生日には失効してしまうので、次の手術までは「小児慢性特定疾患」の補助を受けようと、書類を頂きに行ってきました。
「エプシュタイン奇形」と「三尖弁異形成」は同じような血行路をたどり、違いは三尖弁が右室に落ち込んでいるか、いないかの違いのようです。なのに、「三尖弁異形成」で申請すると審査を通らないらしいです。なので、診断書は先生に書いていただきますが、その時の診断名を私たち両親が書く書類にも書かなくてはいけないですよね。このような違いを言っていたら、キリが無いのでしょうが、なんだか釈然としません。
とりあえず、先生に診断書を書いていただいたらいち早く書類を提出しなきゃ。９月のカテ入院に間に合わなくなってしまう！！


昨日の唯くんの発熱ですが、今朝にはのうすっかり平熱に戻っていました。良かった良かった。こんなにすぐ下がるのだったら、病院行かなきゃ良かったって少し思ったけど、唯くんの場合躊躇していると、入院しちゃったりするから、用心に越したことはないよね。
水分取れてるし、おしっこもいっぱい出てるし、元気もいいし。１日で復活です。

明日で１１ヶ月になる唯くんですが、明日から１泊で白馬に旅行に行ってきます。熱出た時は本当にどうしようかと思ったけど、行けそう。無理しないで、休み休み行ってきます。
心配は唯くんの熱より、台風・・・

外来＆救急

PCの調子が悪くて、先週金曜日の外来結果をアップ出来ませんでした。

外来結果。

6700ｇ
68.4ｃｍ
CTR　58%
Spo2　90%

体重のようやく少～しづつ増え始めて、サチュレーションは驚異の90％でした！！
スターンズ手術→シャント追加手術して初めて見る90％に思わず「嘘だ～」と言ってしまいました。
でも確かに金曜日の唯くんは顔色も良かったし、調子もすごくよさそうでした。
外科の先生からも、お墨付きの絶好調でした。

「こんなに調子が良いと、もう手術しなくて良いんじゃないかって思っちゃうよね」「でもそれじゃ駄目なんだよね～」「グレン手術したらサチュレーション下がっちゃうな」
と、外科医なのに、患者のような意見を素直に言っていただけて、ちょっと嬉しかったです。

外科では唯くんの体調の良さを前面に診察を受けたので、気分は最高潮で内科の診察順を待っていたけれど、なにせお盆前。そして夏休み。小学生・中学生などの年に数回の受診の患者さんが大量にいて、外科修了から待つこと約3時間。ようやく順番がまわってきました。
内科の先生も体調が良いことをとても喜んでくださいました。そして徐にカテーテルのお話に。
「9月中にカテーテル検査を実施しようかと今麻酔科の先生と調整中です」と。

9月！？

私は最近の唯くんの調子の良さから、まぁ早くて10月にカテかな？なんて勝手に思ってました。外科の先生も手術はまだ大丈夫かな？なんて言っていたので・・・
予想していなかった事だったので、ちょっとショックを受けました。こんなにも調子がいいのにと・・・
でも、今診ていただいてる小児循環器の先生は、とても良く見てくれるし、とても慎重派の先生。
心臓（特に左心室）に負担をかけている状態で長くはいられない。とは術前から説明を受けていました。内科の先生はきっと何かあってからでは遅い。ともお考えなのだと思いました。
となると、検査も当然の時期なのかと。
でもここでまた一つ問題が。
9月11日は唯くんの1歳のお誕生日。この前後は嫌です。と言ったら、「困りましたね～。今年は9月にもGWがあるので、11日前後で調整しようかと思っていたのですが・・・」
と。まぁカテーテルがその辺の日程になったとしても、検査入院は少ない日数だし、土日は外泊できるし、きっとバースデーパーティーは出来るでしょう。調整がうまくいかなかったら10月になることもあるみたいだし。どんっ！！と構えて待ってましょ。

カテーテルが無かったときの次回の外来は5週間後。なんと唯くんのお誕生日です。
「じゃあお誕生日にレントゲン室で記念撮影してから、診察しよーねえ」
と外科の先生に言われちゃいました。

それから2日。
今朝はいつものように起きて、いつもと変わらず朝食も食べてました。
パパはお友達と海に遊びに行っちゃったけど、いつもと変わらず、のんびりと過ごしていました。
お昼ごはんにしようかと思い、唯くんをリビングに転がしてしたら、やけに静か。ふと唯くんを見てみると、まるで寝ているかのような姿勢。
「お昼ねしたばかりなのに？」
と思いつつ、様子が少し違かったので、まさか発作！？と思ったけれど、体を触ると熱っい。
熱が38.8℃もありました。
お兄ちゃんに急いでご飯を食べさせて、病院に連絡して救急外来に。
熱が出るといつも点滴をしてもらっていたので、とても長い時間おにいちゃんを病院にはいさせられないので、無理を言って義母さんにお兄ちゃんを見てもらいました。
病院に行った頃は、発熱して間もなかったので、まだ脱水の症状はないし、検査をしても陽性反応は出ないんです。といわれ、特に処置することなく帰ってこれました。
3時頃帰ってきて、すぐにまた眠りこけ、5時頃に起きて熱を測ると38度まで下がっていました。高熱が出ていても、今回は自分でイオン水もちゃんと飲んでくれたので、また病院に行って点滴って事はしなくてよさそうです。よかった・・・
でもやっぱり食欲はいつもに比べてないみたい。
突発性発疹まだやってないし、これかな？もし突発っぽい発疹出てきたら、また病院に行ったほうがいいのかな？それとも今日受診したからもう行かなくていいのかな？