ちゃー日和

我が家の次男は『三尖弁異形成』という先天性心疾患を持って産まれてきた。3度目の手術11/9グレン手術終了

MRワクチン

2009-09-30 22:08:39 | 日記
昨日MRワクチンを接種してきました。
1歳になると打つことの出来る予防接種です。

病院の予約を取らなくてはいけなかったので、予約を取ろうと思ったら、なんと5連休真っ只中・・・
すっかり忘れてました。病院が休みなのを。
仕様が無いので、連休明けの木曜日に予約を取り、事務さんに
「母子手帳と、予診表と、受診券をお持ちになってください」
と言われました。

受診券?

市から送られてくるハズの券です。
そう言われれば、まだ来てなかったので、急いで市に確認をとり、火曜日に病院に行くので、月曜日までには届くように送ってくださいとお願いしました。

そして接種日当日。出かける直前に受診券が届いていないことに気付き、また急いで市に確認。
どうやらすっかり忘れていたようです。
これまた仕方が無いので市役所まで券を取りに行き、そのまま急いで病院へ。
なんとか無事に注射できました。

前回の受診でアトピーと診断された皮膚も診て頂きました。
経過としては100点の経過だと言われました。
確かに、前回頂いた薬をつけてみると、みるみる皮膚状態が良くなっていくのが、私の目にも明らかではありました。
これから完全に治るまで、弱い薬にしながら、徐々に治していくようです。耐久戦になってきました。
唯くんのアトピーはそうヒドイわけでもないので、内服薬があるわけでもないし、皮膚の治療は大学病院の皮膚科ではなく、この個人病院の先生にお任せしようかと思っています。
大学病院はとにかく外来の待ち時間が長いですからね。先生もいつの違うし。しょうがないんですけどね。
最近はお兄ちゃんのアレルギー性鼻炎も発覚して、家の子たちはアレルギー体質だと分かり、喘息にはならないで欲しいと思うこのごろです。特に唯くんは・・・

フォンタンして、喘息が発症でもしたら、一大事だよね!?お兄ちゃんもなんだか最近怪しいし。ちょっと叱られて泣くと、咳が止まらなくなったり。少しすれば治まるから、まだいいんだけど。
私が100点満点の健康体なだけに、子供たちがアレルギーだと責任を感じてしまいます。
唯くんの心臓だけで充分でしょう。アレルギー君達。因子がいるとしても、目覚めずにずーっと眠っていておくれ。

国営ひたち海浜公園

2009-09-21 22:01:43 | 日記
GWならぬSWですね。世間様は・・・
我が家の大黒柱は祝日の関係ない職場なもので、5連休ではなく、普通の土日休みです。
でも、世間が5連休と騒いで楽しんでいるのを横目で見ているのは悔しかったので、昨日茨城県にある、「国営ひたち海浜公園」に遊びに行ってきました。
お兄ちゃんは去年じいちゃんばあちゃんに連れられて行った事があったのですが、私は初めてだったのでワクワクしながら行きました。
北関東自動車道が開通してくれたお陰で、一般道なら2時間以上かかるところが1時間足らずで到着。
連休真っ只中と言うことで、なかなか賑わっていました。
ここでは、先日取得した唯くんの身障者手帳が大活躍でした。
駐車場無料や、付添人無料とか、そんなんが結構ありました。
でもまぁまだ1歳だし、乗れる乗り物もあまり無かったんですけどね。
お兄ちゃんはもちろん、唯くんも初めて乗る遊園地のようなアトラクションに大興奮でした。
園内を一周するバスのような、汽車のようなものに乗ったときは、終始前のめりになり、外の景色などに興味深々のようでした。
遊んでいる時は一度もお昼ねすることなくいたので、帰りの車の中では、出発した瞬間から眠りこけて、家に着くまで起きませんでした。お兄ちゃんも同様。

昨日は暑くも寒くもなく、遊ぶにはちょうど良い陽気でした。風邪がすこし強かったですが、それも良いカンジでしたね。

唯くんは昨日はさすがに疲れたのか、今朝はいつもより起きるのが遅かったです。それでも、起床してからは、いつもと変わりなく元気でした。
次の手術前にまたどこかにいくのはもう無いかも知れないけど、また調子が良くなってきたら、どこかに遊びに連れて行ってあげたいですね。

グレン手術&育成医療&三種混合②

2009-09-18 21:35:34 | 日記
最近なんだかバタバタしていて、気付いたら1週間もアップしていませんでした。
前回の外来で手術日が10月29日に決定したと言ったのですが、その後先生より連絡があり、麻酔科の先生の都合が悪かったらしく11月5日に変更となりました。1週間だけ手術が延びましたが、目標の年内退院には問題ないでしょう、きっと。
先生から連絡頂いたときについでに予防接種のことも聞いたら、今のうちに受けちゃってくださいとのことだったので、今日さっそく三種混合②を受けてきました。1週間後にMRも受ける予定です。
今日行った小児科は、先生がアレルギー専門のようで、県内には数人しかいない専門医を教育する立場の先生らしいです。
唯くんは産まれてすぐから発疹が出ていて、大学病院の皮膚科では「アトピーとは断定できない」とずっと言われてきました。良いチャンスなので診察もしていただいたら、「これだけ長い間症状が続いているのは、アトピーと思ってもいいでしょう」といわれました。
油っぽくないのに、ずっと「脂漏性発疹」と言われていたのが、すこしスッキリした気がします。軟膏で根気強く治していくしかないようですね。子供のうちになんとかキレイにしてあげたいものです。

手術がきまったので、9月10日で切れてしまった育成医療の更新のための申請書を頂いてきて、病院に提出してきました。小児慢性の手続き中なので、受付の事務さんも不思議そうな顔をしていたけど、事情を説明して、先生に渡して頂くようにお願いしてきました。申請書をもらってきて、家に帰ってきてから、保健所の方から連絡があり、11日からの申請にしていただければ、受給者番号など変えなくても大丈夫ということだったので、申請書にも11日からで書いていただくことになりました。
医療費助成には本当に助けられています。この助成がなければ、我が家はとっくに破産ですね。認可されていない疾患もいち早く認可されると良いと思います。我が子が病気だと言うことだけで、頭はいっぱいになってしまうのに、お金の心配もしなければいけないなんて、悲しすぎます。

祝1歳 & 外来

2009-09-11 22:24:11 | 日記
今日は記念すべき唯くんの1歳のお誕生日です。
1年前、こんなにも平穏にこの日を迎えられるとは思ってもみませんでした。
そんな大切な唯くんのお誕生日なのに、今日は朝からとてつもなく忙しかったです。

まず、午前中はお兄ちゃんの幼稚園の保育参観。
そして午後から唯くんの外来。これが結局おわったのが17時過ぎ。
その足でおにいちゃんを幼稚園にお迎えに。
帰ってきてささやかなパーティーの準備。
準備をしていれば唯くんがお腹空いたと泣くし。
それはそれは大変でした。
でも、家族でお誕生日会が出来たので、満足です!!


外来結果。

体重 6875g
身長 68.8cm
CTR  59%

でした。あいかわらず体重増えてません。
今日は先日のカテの結果を得て、いよいよオペのお話です。
まぁ外科の先生とのやり取りはアッサリしたものでした。

先生:「グレン手術しましょう!いつがいいですか?」
私:「先生はいつがいいとおもいますか?」
先生:「私はいつも病院にいるから」「一番早くてこの日かな」
私:「じゃあそこでお願いします」

と言うことで、10月29日に決定です。あと一月半後ですね。このあたりにオペしておけば、どんなに入院が長くなっても年末年始にあまりひびかないでしょうし。
予定している子が熱などで手術が出来なくなったら、連絡いただけるみたい。
幸運なことに、病院から我が家までは10分くらいしかかからないので、先生がお家が遠い人には急にオペ早くしようとは言えないけど、唯くん家は近いから早く出来そうなときは連絡します。とおっしゃてくれました。
唯くんとまったく同じ日に産まれたK君が2週間前にオペ予定なので、入院がかぶりそうです。少しは楽しい入院生活になるかな!

プレ・バースデーパーティー

2009-09-08 22:23:11 | 日記
もうすぐ唯くんの1歳のお誕生日です。
と言うことで、パパの実家でお誕生日会を開いていただきました。
この1年、本当にあっという間でした。色々なことがあって慌ただしかったし、病院友達といつも「あの時はこうだった」とか話しているから、唯くんが生まれた日が今でもつい先日と思えます。

さて、まずはおじいちゃんおばあちゃんにプレゼントを買ってもらいました。
アンパンマンのおもちゃなんですけど、なんとも説明しづらい代物です。
押したりひねったりすると、アンパンマン等のキャラクターがピョコっと現れるです。そのキャラクターを自分で元に戻してまた押したりひねったり。
音もでないし、今度入院する時には是非とも持って行こうと思います。
唯くんはキャラクターを出すことより、そのキャラクターを元に戻すのが楽しいようで、そのためにしょうがなく押したりひねったりしているみたい。
普通の子より、発達が遅れ気味なので、少しでも指先を使えるようになればと思って、買ってもらったけど、いいカンジです。
それと、唯くんとまったく同じ日に産まれたお友達のままにもプレゼント頂いちゃいました。プーさんのたいこ。何種類かの音があって、太古を叩くと音が出ます。かわいい音楽も流れて、泣いてるときに目の前で音楽を流すと泣き止んでくれます。
今月中にパパのお友達が唯くんにプレゼント買わなきゃと、わざわざ来ていただけるようなので、唯くんの周りはおもちゃだらけです。
お兄ちゃんの時はもっと凄かったような気のするけど・・・(長男・初孫はすごいよね)
唯くんは頂いたおもちゃで楽しく遊ぶのですが、それを邪魔するのが、まぁ例の如くお兄ちゃんです。
唯くんのものは自分のもの。自分のものは自分の物。
兄ちゃん、唯くんをいじめて満足していられるのも、今のうちだけだぞ!!唯くんが動くようになったら次にいじめられるのは兄ちゃんだからなぁ~!!!