身障者手帳とポリオ①

今日はポリオの集団接種があった。
重症疾患のお子さんをお持ちの方は、いつも見ていただいてる病院で予防接種もやっている方がいまうが、家は金銭的な事情などもあり、普通に集団接種したり、個人病院に受けにいったりしてます。
今回はポリオの1回目。集団接種なので、通知が来るのをずっと待っていたのですが、3ヶ月から受けられるものが、10ヶ月になってようやくです。
これで、予防接種はBCGと3種混合①とポリオ①修了です。近々カテーテルが入らなければ3種混合の2回目も忘れないように予約入れないと！！

昨日ポストを覗くと、市からのお便りがきていた。申請中だった唯くんの身障者手帳が出来たとの通知でした。予防接種の会場と同じ場所だったので、ついでに受け取ってきました。
等級は　1種3級　です。
スターンズ手術をしたお陰で心拡大や肺低形成などの項目が除外されたので、3級になったようです。
ただ未だに多少の心拡大（57％)や発達の遅れなどもあるので、4級ではなかったみたい。その辺は素人には良く分からない領域ですね。
1級だと色々と金銭的に補助がでたりするようですが、唯くんはそんなになかったので、一通りの説明を聞いて、手帳を頂いて帰ってきました。ただ、高速料金が割引されるようなので、その手続きだけまだ済んでません。ETCが付いていると書類が多少増えるので、今日は書類を集めるために何もせず帰ってきちゃいました。
盆休みのお出かけに高速料金割引できると思ったけど、ちょっと遅かったみたい。やっぱり申請してから多少の時間はかかるよね・・・
でもでも、市からのお便りをよく見てみると、書類が出来たの7月10日とか書いてあるんだよね。その時点で書類送ってくれれば、ETCの申請も間に合ったのに！！

明日は心臓の外来。少しは大きくなってくれたかな。今年の2月頃から6キロ台を抜け出せてないから・・・

皮膚科外来

今日は皮膚科の外来があった。
お兄ちゃんは夏休み中なので、やや気は引けたけど、お兄ちゃんも一緒に病院へ連れて行くことにした。
心臓の先生方は一人の患者さんを結構よく診てくれる。時間にして、だいたい20分くらい。なので、当然待ち時間も長い。でも、自分も長い時間診てもらえるので、文句はない。
それに比べて、皮膚科は5分も診てもらわないのに、2時間くらい待たされる。どーゆうことでしょう・・・
にしても、今日の診察でも唯くんの皮膚状態は今のところ安定しているとのこと。発疹も汗疹がでるくらいで、アトピーのような症状は今のところない。
ひとつ気がかりなのは、汗疹って、背中とかお腹によくできるものと認識していたけど、肘の内側や、内股など、アトピーの子達がよく荒れているところに唯くんの汗疹はできやすいように思います。こんなもんなのかな？
今日の先生も特に何も言わなかったし、心配することではないのだろうけど、症状が安定しているのに、外来が続くってことはまだアトピーの可能性も捨てられないってことなのかな？

診察待ちの間のお兄ちゃん。「おりこうさんにしていられたら帰りにジュース買ってあげる」と約束し、病院に入ったのに、順番待ちしているときは、一人で騒ぎまくり。周りの患者さん達も大勢いたので、なんとか静かにさせようと頑張っていたものの、調子こいてるお兄ちゃんにはなんの意志も伝わらず・・・
帰りに案の定「ジュース買って」と来たので、「お約束は守れた？お約束はお約束。おりこうさんに出来なかったんだから、今日はなし。」
とさっさと帰ってきました。
もう幼稚園生なんだし、お約束は守るものだと、はっきりしなくちゃですよね！！

明日は唯くんのポリオの集団接種。明後日は心臓の外来。
今日から3日間は医療づくしの日々が続くな。

告知1周年

先月30日は唯くんの病気を告知されて1周年でした。
去年のあの日は、いつものように普通に妊婦検診に通い、エコーをみていたはずなのに・・・
お兄ちゃんはじいじに預けていたので、お迎えに行く時は平静を装っているのがとても辛かったのを思い出します。
妊娠３３週で宣告された唯くんの病気。産まれるまでの6週間はバタバタ、ソワソワ、ドキドキとやけに忙しかったです。
普通に妊娠生活を送り、普通に元気な子を産むと思い込んでいたのに、まさか家の子が重症心疾患だとは夢にも思いませんでした。
唯くんは運良く、胎児エコーで病気を発見されて、大学病院で専門の先生の元、生後すぐに治療を受けられて、つい数年前から開始された小児先天性心臓血管外科の先生に手術をしてもらい、命を救ってもらって。
今見てもらっている先生が来てくれるまでは、栃木県では新生児（小児）の心臓手術はできなかったようですが、こども医療センター設立で手術ができる先生が来てくださったようです。
こんなにも上手くことが運ぶと、これは唯くんが生きたいと願ってやまないから、神様が頑張っている唯くんの為に叶えてくれているのでは？と思う時もあります。
標準の子と比べると、体は小さいし、体重も軽い、発達もすごく遅れているけど、唯くんは毎日頑張って生きてます。
最近やっとお座りが出来るようになり、ラックに座りながらおもちゃで遊ぶのが今のマイブームのようです。

お兄ちゃんは先週熱を出してから調子がなかなか戻らないようで、食欲があまりありません。夏風邪っぽい感じもするけど、唯くんにはうつって欲しくない。熱を出しただけで、点滴だし、下痢が続いて脱水になれば即入院だし。
前に一度下痢を甘く見て、下痢になって3日目でようやく病院に行ったとき、そのまま入院というときがあり、それからは、何か症状がでたら、すぐに病院に駆け込むようにしてます。
その甲斐あってか、それからは入院せずに点滴の処置で済んでます。

ここ数日、本当にわずかですが、顔に違和感。浮腫んでいるのか？と顔を覗き込んで観察してますが、すごく気になるほどのむくみはないし、今週は外来があるし、経過観察してます。きっと私が気にしすぎているだけでしょ。前にも同じように浮腫みかと思った時も、太ったから浮腫んでるように見えるだけ。と言われたし。浮腫んでる時は、顔みた瞬間に分かるもんね。きっと少し太ってきたのかも知れない！