ちゃー日和

我が家の次男は『三尖弁異形成』という先天性心疾患を持って産まれてきた。3度目の手術11/9グレン手術終了

告知1周年

2009-08-03 22:09:10 | 日記
先月30日は唯くんの病気を告知されて1周年でした。
去年のあの日は、いつものように普通に妊婦検診に通い、エコーをみていたはずなのに・・・
お兄ちゃんはじいじに預けていたので、お迎えに行く時は平静を装っているのがとても辛かったのを思い出します。
妊娠33週で宣告された唯くんの病気。産まれるまでの6週間はバタバタ、ソワソワ、ドキドキとやけに忙しかったです。
普通に妊娠生活を送り、普通に元気な子を産むと思い込んでいたのに、まさか家の子が重症心疾患だとは夢にも思いませんでした。
唯くんは運良く、胎児エコーで病気を発見されて、大学病院で専門の先生の元、生後すぐに治療を受けられて、つい数年前から開始された小児先天性心臓血管外科の先生に手術をしてもらい、命を救ってもらって。
今見てもらっている先生が来てくれるまでは、栃木県では新生児(小児)の心臓手術はできなかったようですが、こども医療センター設立で手術ができる先生が来てくださったようです。
こんなにも上手くことが運ぶと、これは唯くんが生きたいと願ってやまないから、神様が頑張っている唯くんの為に叶えてくれているのでは?と思う時もあります。
標準の子と比べると、体は小さいし、体重も軽い、発達もすごく遅れているけど、唯くんは毎日頑張って生きてます。
最近やっとお座りが出来るようになり、ラックに座りながらおもちゃで遊ぶのが今のマイブームのようです。

お兄ちゃんは先週熱を出してから調子がなかなか戻らないようで、食欲があまりありません。夏風邪っぽい感じもするけど、唯くんにはうつって欲しくない。熱を出しただけで、点滴だし、下痢が続いて脱水になれば即入院だし。
前に一度下痢を甘く見て、下痢になって3日目でようやく病院に行ったとき、そのまま入院というときがあり、それからは、何か症状がでたら、すぐに病院に駆け込むようにしてます。
その甲斐あってか、それからは入院せずに点滴の処置で済んでます。

ここ数日、本当にわずかですが、顔に違和感。浮腫んでいるのか?と顔を覗き込んで観察してますが、すごく気になるほどのむくみはないし、今週は外来があるし、経過観察してます。きっと私が気にしすぎているだけでしょ。前にも同じように浮腫みかと思った時も、太ったから浮腫んでるように見えるだけ。と言われたし。浮腫んでる時は、顔みた瞬間に分かるもんね。きっと少し太ってきたのかも知れない!