他人事だったベーチェット病になってみて

あきらめたくないような、病気のせいにすれば、あきらめられそうな。

レミケード

2012年01月25日 | 日記

↑黄斑部の脈絡膜に水が溜まっている(変性?)している私のOCT検査画像

膠原病外来初診時は、問診によりベーチェットの可能性は低いと言われ、ぶどう膜専門医の見解と違っていた。

ぶどう膜の原因は細菌かウィルスによるものの可能性もあると説明を受ける。

また、強直性脊髄炎の除外のため、胸椎・腰椎の単純X線も撮影した。

2度目の膠原病外来受診時は、診断基準の掲載されている本を持参し眼の主症状+その他1主症状で不完全型ベーチェットと診断できることを失礼ながらアピールし、こうしてコルヒチンの処方が開始された。

また、レミケードを早いうちにはじめた方が良いので、ツベルクリン反応の検査をしておくように指示があった。

この日、午後は同大学病院の眼科受診の予定であり、時間があったのでレミケードの添付文書をネットで検索した。

そこには、ベーチェット病による難治性網膜ぶどう膜炎では、本剤の治療を行う前に、既存治療薬(シクロスポリン等)の使用を十分勘案すること。また、ベーチェット病による難治性網膜ぶどう膜炎の治療経験を持つ眼科医と本剤について十分な知識を有する内科等の医師が診断と治療に対して十分な連携をとり使用すること。

と記載があり、コルヒチンの経過を見ずにいきなりレミケードの投与に不安を感じた。

また、眼科主治医や膠原病外来の先生は、ベーチェット病の専門医では当然ないであろうと考えレミケードの投与を開始するのであれば

ベーチェット病をよく知る先生の意見が聞きたいと考えた。

そして、次回のC大病院の診察を最後にし、ベーチェット研究会の先生宛て(ネットで調べた)に紹介状を書いてもらうことになる。

C大主治医は親身になっていただきとても感謝をしています。

この日、会社から近いという理由でT大病院のK先生宛てに紹介状の準備をしてもらう。


眼・口・皮膚・外陰部の炎症をくり返す―ベーチェット病難病と「いっしょに生きる」ための検査・治療・暮らし方ガイドクリエーター情報なし保健同人社