持病の話。

私は昔から抱えていた難病があります。

幸い、現在は軽症で落ち着いているけど……指定難病です。

全身性エリテマトーデス(SLE)という病気です。

中学生の時からですので、もう病気になって３０年以上になります。

現在は、ちょっと病院に行ってなかった時期も１０年ほどあるので、再発扱いになってます。

実は、病気になったことを自分自身が受け取めて人生を考えるまで、長い長い時間があります。

病院には行っていたけど、実は言われた通りの薬の量は飲んでいなかったり。普通の人と同じように学校に行ってましたが、高校は自転車通学でしたので時々足がつったりとか。紫外線に当たると顔が真っ赤になったり(当時はまだ日焼け止めがなかったので)、

腎炎で気だるかったり、関節痛であちこち痛い中……仕事も考えてきたり。

薬の副作用で少し顔が丸くなってたりしたり。

免疫力が低下して「帯状疱疹」になったり（これがまた痛いんですよね）。赤ちゃんから感染したらしい「口内ヘルペス」になったり（これも大変でしたが。親戚の赤ちゃんと遊んでたのが原因らしい。）。

当時通っていた「こども病院感染症センター」の感染症センターに度々、放り込まれていたものです。

インフルエンザの時期には、あまり人が多い場所には行かないようにしていたり。

知り合いの幼稚園の先生に「子どもから感染する風邪は大人のほうが悪化するから気をつけてね」と言われたりしました。

薬の副作用や病気のせいで、感染症にかかりやすくなってるため、普通の人より感染症にかかりやすいようです。

ホントに友人にはいろんな意味で助けられ、苦楽も共にできて。感謝しています。

同級生の友達の死。

病気に対する気持ちが少し変わったのは、たまに一緒に映画を見たりコンサートに行ってた友達の死でした。

まさか、同じ病気だったとは知らないまま、亡くなる2カ月くらい前に同じ病気だったことを知ったわけです。

「なぜ？ 私より、１０年以上後に病気になった……あの人のほうが……先に死なないといけないのか？」

患者さんの会に行ったりして、副作用の怖さは話したけど……骨が脆くなったり感染症にかかりやすくなったり。食欲増進の作用があるため太ったり。

他にも大人特有の悩み……経済的なことも悩んでましたが、仕事の悩みどころではない、日常の生活ですらままならないような。それどころではない人のほうが多いため、話できませんでした。

それくらい自分でも自分なりに色々、考えていたので。

友達が同じ病気で死んだときは、

「私が病気になったときより、医療も進歩しているだろうに。なぜ？」

という気分でした。

しばらく夜型の生活が続いていたのですが……。近年、夜型を朝型に変えて仕事を考えることにしました。

現在進行形で模索中のこと。

そして。「大人としての」難しいことに直面(真面目に考えてみる)することになりました。

中途半端に状態が悪いため、普通の人と同じように仕事を考えるには身体に不安があり、普通の人と同じように働こうとしたら病気のことも言えないから病院に行くことが難しい・・・・。

若い時から悩んでいたのは、そういうことでした。

そんな中。しばらくぶりに病気が悪化したことが理由で、「ちょっと福祉系に相談してみようか」という気持ちになったのだけど「障がい者」ではないため、障がい者の支援。は利用できない。

医療費の補助はあるのですけど……。

現在、障がい者の就労支援を利用して考えているところです。何ヵ所か、難病の人も利用できる場所があったからです。

なんとか高齢になっている親が生きているうちに……。

「私は大丈夫だから」

ということを作っておきたかったんですけど……。

病気のせいで１つのことを極められなかった。とか、病気のせいで結婚しなかった。とは言いたくなかったけど……半分くらいは病気のせいにすることにしました。

きっと神様も仏様も笑って許してくれるだろう。

色んな人と話してみて。考えさせられたこともありまして。

現在は、そんなところです。

近い将来。

「ああ。あの病気は今では治る病気になっているよ」

ということになっていれば良いなぁ。と思いながら……。

最初は「生きて５年くらいだろう」と言われていたこともあったけど……あれから３０年以上も経つ。ものすごい嫌いな病気ですけど……うまく付き合うことが大事なんだろうか？

とも……思ってます。

色んな人に世話になりながら、現在があることには感謝することにしていますね。

好きなことも適度にやってきたので……遊び学び。

……何かを知る。

やりたかったことはそれだったのだろうか？

と……行く気もなかったことをすることになっていても。

それはそれで良いかな。

と思ってます。

簡単に死にたい。とか言う人を見かけたら腹が立つのは……私が、生きたくても生きれなかった子どもたちを。友人を。見てきたからかもしれません。

一度だけ「私、あの時、死んでたほうが人生、楽だったかもしれないな」と愚痴を言ったことがあります。

弟に「そんなこと言わないでよ姉ちゃん。俺。昔、近いうちに、あっちゃんが死ぬかもしれないって聞いた時。毎晩、泣いてたんだから」

と言われて。弱音は吐かないことにしました。なんだかんだあったけど……姉弟がいて良かった気もしてます。

生きることはキツイこともあり、間違いもあり、たまにギブアップしたくなることもありますけど……。

良いじゃない。疲れたら、休む。気晴らしをする。

ゆっくり歩いて綺麗な景色をたまに見て「綺麗だなあ」と思って立ち止まる日があっても……。

人生が長い人もいれば短い人もいるし……「世の中は不公平だ」と言う人には半分は賛同するけど半分は賛同できない自分もいる。

幸せそうに見える人はまた私とは違う大変なことを背負って生きているだけで。

大変なことも人によって違うからです。

でも。健康だったら出来たことは確実に色々あっただろうなぁ。と。

健康だったら。何してただろうなぁ。とは思ってますね。