9月14日(木)のつぶやき

現状、メディアに溢れている情報で間違っていることを幾つか。線維筋痛症の患者は日本に推定200万人と言われてますが、確定診断されて治療を受けているのは7～8000人程度です。医療機関と患者の認知が低いせいです。厚生労働省は推定患者数が200万人と多いことから難病指定してません。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 02:46

難病指定されていなので、患者は激しい痛みと疲労に就労することはもちろん、日常生活も送れませんが公的補助は一切ありません。線維筋痛症で障害者認定を取ることは極めて難しいです。欧米では認定されると生活補助が受けられます。国にはぜひ重症患者へのなんらかの支援をお願いしたいです。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 02:50

ガガさんの病気は原因不明と書きながら、精神疾患であると矛盾した記事が書かれていますが、線維筋痛症は精神疾患が原因ではありません。あまりに長く強く痛みが続くため、抑うつ状態になったりうつになる患者は多いですが、それは痛みに付随して起こる症状のひとつに過ぎません。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 02:53

線維筋痛症は『免疫の病気』です。リウマチなどと同じ括りです。最近の研究では遺伝子疾患なのではなんかとも言われています。実際、親子で発症する患者さん、そして生まれたときから同病を患っている小児線維筋痛症の患者さんもいます。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 02:57

精神病やストレス、ＰＴＳＤが必ずしも発病の主因ではありません。線維筋痛症の中にはそういう患者さんもいますが、わたしには発症の原因になるトリガーがありませんでした。ただ、亡父１年間、24時間介護をして、父を送った半年後に発症したので、蓄積した疲労がそれと言えるかもしれません。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 03:03

専門医の先生は線維筋痛症の病名はいずれ10ぐらいに別れるかもしれないと言っていました。いまは慢性の難治性の神経障害疼痛の患者を一緒くたにしていますけれど、研究が進めば細分化していくでしょう。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 03:06

ガガさんの告白を期にこの病名を知って下さったのなら、患者は「ただ痛い。痛くて苦しい、痛いから動けない働けない、365日24時間痛いので眠ることも困難で、どんどん暗い気持ちになって、誰にも痛みを理解されないことに心がすり減って孤独になっているんだ」とだけ理解してください。

— 月夜野亮 (@tsukiyono99) 2017年9月14日 - 03:13

インテ以上にアクセスが悪くなりそうなのも気になった。

— やのひと (@YYmoto0314) 2017年9月14日 - 16:05

子どもの前でわざと鍵を落として拾ってもらい、声をかけてくるという事案が先週から立て続けに発生してる。20〜30代の男、立川国際中高付近のオリンピック周辺。家までついてこられた子もいる。子どもの親切につけこんだ最低な大人、許せない。国立立川周辺の人、お子さんに注意喚起を！

— シルク (@thin_silk) 2017年9月13日 - 11:36

花組公演 『ポーの一族』
画像up

[公式HP]
kageki.hankyu.co.jp/revue/2018/pon…

— ヅカと花 (@zuka_hana) 2017年9月14日 - 11:07

宝塚の「ポーの一族」
男役のエドガーとアランは決まりだろうけど、娘役トップをどうするのかなと思っていたら、シーラ・ポーツネル男爵夫人ときましたか。
休憩込み3時間が予定されてるけど、男爵夫人の出番をどうやって増やすんだろう。
kageki.hankyu.co.jp/revue/2018/pon…

— hawk (@hawk_v) 2017年9月14日 - 12:14

シーラ。マリーベルじゃないんだな。

— やのひと (@YYmoto0314) 2017年9月14日 - 16:44

画像を見たポーの一族ファンの友人のLINE。1～3分おきに送ってきているところに真のむりさを感じる。 pic.twitter.com/aODgLVpcMR

— ヅカミキ (@miki999zuka) 2017年9月14日 - 14:52

【フェア】グッズフェアIN未来屋書店、9/15(金)～10/31(火)で開催！1080円以上お買上げで井上涼さん描き下ろしステッカーを先着順でプレゼント！(柄はお選びいただけません) 最新刊のDVD BOOK3も販売！DVD BO… twitter.com/i/web/status/9…

— びじゅチューン!【NEP】グッズ情報 (@nep_bijutune) 2017年9月14日 - 18:26

未来屋なら！と思ったらナゴド店だった…コンサとかイベントでも行かないと縁がないとこ…

— やのひと (@YYmoto0314) 2017年9月14日 - 21:32

ところで中日劇場から帰宅しましたが、あの日のあの花道のアッキーヴォルフ僕こそ音楽を思い出して昇天しそうでした😇

— やのひと (@YYmoto0314) 2017年9月14日 - 22:02

寺山修司の朗読が始まった時はどうなるかと思ったけどLive Actって言われてそう言えばそういうのあったなあと思い出した。
ミュージカルターンはM!、SHIROH、Beautiful、JBでした。
M!で瀕死になってるのにSHIROH来ると思わなくてヤバかった…

— やのひと (@YYmoto0314) 2017年9月14日 - 22:11

萩尾望都先生は「ポーの一族」の上演について、最初から小池修一郎先生に許可は出しています。40年ほど前のこと。ようやく実現したのは年齢の問題なのか「年齢はあげてある」とだけ先生がおっしゃってます。このエドガー、17〜18歳に見えなくはない。と思えば、再現性すごくないですか…？！

— 永井 祐子 (@cafebleunet) 2017年9月14日 - 16:52