数日間迷ったけど、誰かのお役にたてればと思い書くことにした。
私はすでに二つの特定疾患(いわゆる難病）に罹患しているが、
そのうちの一つは、「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」と言う昨年3月に判明した
いわゆる肺動脈が血栓によって詰まっていることが原因によるものだ。
もう一つは「全身性エリテマトーデス」と言うもので、もう１３年程前に判明した。
この病気は「自己免疫疾患」と「リウマチ性疾患」さらに「多臓器疾患」と言う
３つのグループの集合体が重なり合った部分にある。つまりこの３つの疾患がいずれ
そろいますよと言うことです。
自己免疫疾患とリウマチ性疾患についてはすでにもう１３年近く苦しんできたが、
多臓器疾患は消化器・呼吸器・循環器など、どの臓器が傷むことも出てきますとは説明を受けていた。
今年になって肺炎になって熱も出なかったり、椎間板ヘルニアが再発したり、
0％ビール事件・風呂場失神事件・造影剤アレルギー事件等不可解で半分笑えるような話が続いた。
先週の金曜日、今年何回目かの病院ハシゴの日であった。正直通院すらつらいのだが、
通院以外自宅の玄関を出る事すらないのも、現実である。
先日の肺炎時の血液検査の説明があった。
炎症反応の数値は入院病棟を持った病院なら確実に入院の数値であった。
それ以外にもここ数ケ月、以前は全く異常のなかった肝臓の数値が軒並み高い。
γ-ＧＴＰに至っては表にも書けないほどの正常高値の３倍と言う高値が付いた(笑）
だからＨではなく＜というマークが初登場。
そして初めて血糖値も高くなった。
HDL・LDL・中性脂肪については以前から危険地帯。これまではここが悩みの種であったが
人間は相対的にできているので別の心配でこれは軽くなった感じ(爆）
核心はここからです。
レントゲンを撮り終えて説明のために診察室に再入室した際に、勇気を出して尋ねた。
「以前は全く異常のなかった肝臓の検査数値がここ一年ほど徐々に高くなっているのは
薬の副作用ですか？」と初めて聞いてみた。一昨年にタバコも止めて昨年からアルコールも
ほとんど飲んでいない。
先生の答えはこうだ。「これは・・・・・と言われるもので、肺動脈の血栓によって、
体内に酸素が充分に行き渡らず、無理して心臓がピストン運動を繰り返して、その結果
心臓肥大を招き、肺を圧迫して余計に肺高血圧を招き、その結果肝臓に負担がかかる」
と言うことで一番肝心な・・・・の部分を記憶しメモをする余裕はなかった。
さらにカルテを初めて私に示して、見慣れない検査項目を見せられた。
ＢＮＰと言う項目でこれまで何百回と検査したが、表(おもて）に出てきたことはなく知らない項目であった。
数回前までは正常値の18.4以下、それがここ数回の血液検査で１３０近くになっていた。
この項目は心臓がどれだけ弱っているかを知る血液検査での唯一の方法だそうだ。
私自身、心臓はレントゲン・心電図・心エコー・造影ＣＴ・心臓カテーテル・ＭＲＩ等の検査方法しか知らなかった。
今でも医者によっては予見性のあるこの方法を使わない方もいるそうです。
そういう訳で私の心臓は治療の必要な心不全だそうです。つまり今やガンに次いで２番目の
死亡原因に片足突っ込んでしまったわけで、これから先はある程度何があっても不思議ではない
と言うことらしいです。あらためて安静を要求されました。
とりとめもない話を長々と書きましたが、まず自分の状態・予後を少しでも正確に知る。
もし私が質問しなければＢＮＰの話も出てきません。現代の医療で自分の体の情報すら
知ることが難しい事をつくづく思い知らされました。
（それから自分の体・命の事は自己責任において自分で考え判断し、行動する。）・・・自分の場合
とりあえず椎間板ヘルニアの痛みも続いていますのでしばらく安静にし、何の治療もしてない心臓
の経過を見る。
これまでの話は循環器が専門外なので紹介状を書いてくださった先生の話です。
これから循環器専門の先生にこのことをいかに伝えるか？？大きな問題を抱えました。
プライドの強い世界、下手に出ると逆効果、私は不器用(笑）
患者は病気の事だけでも大変なのにこんなことまで気をつかわされます(爆）
でもこれからの医療は大病院は紹介状がないと行けません。
何でも知ってるかかりつけの家庭医と紹介状で自分の事を知る大病院の先生との
間を右往左往することになるのです。
制度ができてまだ長くならないので両方の先生の責任分担がまだハッキリしてない？？
それとも譲り合い？？と思えることも多々あります。
それでも無医村や医師不在の離島などに比べると譲り合うほどの医療が存在することを
相対的に喜ぶべきかもしれません。
大病院の先生方の実態も大変な状況なんです。
外来・手術・当直と疲労困憊です。
お互いが理解し合う努力も必要です。
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