なにも喋れない？

佐々木公一さんも言っていたけれど、初対面の人の中には私たち患者がなにも理解できないと思って幼児語で話しかけてる人もいる。


翻って、愉快なワンシーン


学生２人が私の前でたわいもないおしゃべりをして、ある人の噂話に華を咲かしていた。
その時のセリフ。
『やばっ！！こんな話をしてたらうさぎさんにチクられちゃう！！』


彼女たちは私の理解力と言語力をふつーに認めているのです。
なんだか一人で笑ってしまったシーン。


Mit Recht hat Koichi Sasaki gesagt, dass es Leute gibt, die uns Patienten
beim ersten Treffen mit Kindersprachen ansprechen, in dem Glauben, dass wir nichts verstuenden.

Nun moechte ich eine witzige Szene vorstellen.

Zwei Studenten in meinem Pflegeteam haben sich ueber eine Person lustig unterhalten. Da kam das Wort: "Oh, nein! Diesen Quatsch von uns kann
Mayumi weiterreden!"

Sie erkennen mein Verstaendnis und meine Sprachfaehigkeit ganz
selbstverstaendlich an. Das war eine Szene, die mich zum Laecheln
brachte.

橋本みさおさん訪問

橋本みさおさんを学生たちが１２月６日に訪問する。
うちのこどもも連れて行ってもらうらしい（娘は学校で行けないけれど）

以下、わたしとみさおさんのやり取り。

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みさお→うさぎ

よかったね、仕事ができて。
13日以外なら大丈夫！


絶不調の橋本でした

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うさぎ→みさお

具合の悪いところ、すいません！
それでは６日月曜の１８時半でお願いします。

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みさお→うさぎ

まってます。
カレー付きです！

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うさぎ→みさお

すごい！わたしもなにか差し入れします

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みさお→うさぎ

期待してます。


Am 6.Dezember besuchen meine studentischen Pflegekraefte Misao
Hashimoto. Zu ihr fahren meine Kinder auch mit. Leider kann meine
Tochter wegen der Schule leider nicht.

Folgend ist der Mailwechseln mit ihr.
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Misao --> mich:
> Gut, dass du mit der Arbeit fertig bist.
> Ausser dem 13. bin ich OK.
> Von deiner Misao in einer "superschlechten" Lage

Ich --> Misao:
> Danke fuer deine freundliche Zusage trotz deiner Lage.
> Dann kommen meine Studenten am 6.12. um 18.30Uhr zu dir.

Misao --> mich:
> Ich warte auf sie.
> Curry & Reis wartet auch!

Ich --> Misao
> Super! Dann lasse ich die Leute etwas mitbringen.

Misao --> mich
> Darauf freue ich mich!

変化

私が普通に暮らせるように、体制作りが急ピッチで進んでいる。
ひろっくまが箝口令をしいているので、何もおしゃべりできないけれど、
そのうちに大きな報告できるだろう。

というわけでひろっくまは眠くてしかたないのに、準備のため駆けずりまわっている。

既存の制度ではALS患者は普通に暮らせない現実が背景にある。


Damit ich normal leben kann, wird an meinem Pflegesystem gerade im
raschen Tempo viel gemacht. Da mein Mann es mir verbietet, darf ich
jetzt leider nicht viel verraten. Aber ich hoffe, bald etwas neues
berichten zu koennen.

Das heisst, jetzt schuftet sich mein Mann so muede daran, dass er unter
Schlafmangel leidet. Im Hintergrund liegt die Tatsache, dass die ALS-
Patienten mit dem bisherigen System nicht normal leben.

山茶花

窓辺の山茶花が咲き誇っている。

白と薄い桃色の花弁がひとつ天をむいて開いたと思ったら、翌日に三つ、その次の日には十、さらに一夜あけたらもう数え切れなかった。

姿かたちがきつくなくて自己主張をしない花かと思っていたが咲き続ける日々を共にすごしているうちに、その静かさにあふれる気品に魅入られている。

そこに顔を出すのが隣のふとっちょねこ。散ってくる花びらが気になってしかたない。そのうち私の顔をじっとながめはじめる。それか、花びらを落として金柑のようになった花芯にとびついている。


Aus dem Fenster sehe ich Sazanka, eine Sorte Kamelie, in voller Bluete
stehen.

An einem Tag fand ich ein Stueck Bluete mit weissen und rosafarbigen
Bluetenblaettern nach Himmel gerichtet. Am naechsten Tag waren es drei,
am Tag danach schon zehn Blueten. Danach sind sie unzaehlig viel
geworden.

Ich dachte, die Sazanka-Blueten behaupten sich, mit ihrem milden
Aussehen, nur bescheiden. Aber wenn ich die Bluetezeit mit ihnen
zusammen verbracht habe, bin ich jetzt von ihrer ruhigen Eleganz
fasziniert geworden.

Da kommt die dicke Katze vom Nachbarn. Die fallenden Bluetenblaetter
beunruhigen sie so, dass sie nicht umhin kann, sich damit zu beschaeftigen.
Manchmal kuckt sie mich neugiertig an. Oder sie laesst die Bluetenblaetter fallen und springt auf den gelben Kern der Blueten auf.

パラダイス

今日書いたメールです。

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旅のメールをありがとうございました。仕事の責任からも家庭の責任からも解き放たれた時間はどんなに貴重だったでしょう。
わたしもそうした時間を持つことを心掛けてきましたがなかなか思うようにはいかず、先生の時間の使い方が上手いことに羨ましさもおぼえました。
解き放たれた時間しか我に戻る事ができないと思うからです。魂のパラダイスと呼べる時間かもしれません。

でも今の私こそ仕事の責任からも家庭の責任からも解き放たれているのでした。パラダイスのはずなのに、少しほろ苦い味がします。今のパラダイスが本当の意味でパラダイスになって美しい秋の落ち葉と戯れることができたらどんなにいいでしょう… 。



Eine Mail, die ich heute geschrieben habe:

Ich danke Ihnen fuer die Reisebericht. Von der Verantwortung in Arbeit und Familie ganz befreit, haben Sie bestimmt unschaetzbare Stunden
verbracht. Ich hatte auch versucht, mir eine solche Zeit zu finden.
Leider war es nicht einfach.
Ich beneide Sie um Ihren geschickten Umgang mit der Zeit. Es ist so, weil ich denke, nur in der befreiten Zeit kann ich zu mir selbst zurueckkehren.
Diese Zeit kann man vielleicht Paradies der Seele nennen.

Aber von der Verantwortung in Arbeit und Familie bin ich doch befreit. Das sollte auch ein Paradies sein. Warum kann ich mich darueber nicht freuen?
Wie schoen waere es, wenn es ein Paradies im wirklichen Sinne werden
wuerde, wo ich in schoenen Herbstblaettern hin und her wandern
koennte!

いただいたメール

親しくしていた学生時代の恩師からいただいたメール。無理を言って掲載のご承諾をいただいた。離れた所で私のことを心配してくださる皆さんがおそらく同じように感じていると思ったから。

でもどうぞご心配なく。身近にいると毎日の少しづつの変化の積み重ねがあるだけで自然なことだとわかります。

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すっかりご無沙汰してしまっていますが、あなたのブログは欠かさず目を通しています。何度かコメントなどをメールか手紙にしるそうかと思いつつ、出来ないまま今日まできてしまいました（あなたの翻訳（センドカー『鼓動を聴いて』）の感想めいた手紙をのぞいて）。あなたの家に夫婦してでかけてから今月（17日）でちょうど一年になり、またあなたから小生へ宿題（課題）－このメールについているあなたの小生あてメールに記されたーがだされてから10ケ月になりますが、いずれにしてもノ―コメントのままになっています。それは小生の責に帰されることではありますが、あなたの病気の進行のあまりの速さにただ驚くばかりで、「冷静に」コメントも激励もそして課題（宿題）の提示もできずに、いたずらに時間の経過を後追いするだけでした。すでにあなたにとっては多くの方々の助けを借りて、果敢に（？）病に前向きに立ち向かっているので、小生が「いまさら」なにが言えるだろうかと躊躇して、時間を浪費してきたことは否めない事実です。
こうして1年ぶりにメールをするきっかけとなったのは昨夜の浩幸さんからの電話でしたが、いざPCを前にしても、どのように話せばいいのか迷っているのが正直なところです。したがって今日のところは、以上のような「弁解」のみで
お赦しください。お子さんたちによろしくお伝えください。

>
> 長くは書けないのですが、ひとこと。
>
> 先生にお願いするとすれば、遠慮せずに、知的議論をふっかけるなり、先生がわ
> たしのまえで論じてください。近代イギリス政治学のうちでも、ALSにも援用で
> きる知恵がきっとありますよね！
>
> わたしが本当に動けなくなってきたら、いろいろ宿題も出してください。
>
>
> 最新の研究論文を一本　添付します。


Eine Mail habe ich von meinem Altprofessor aus meiner Studentenzeit
erhalten.
Mit seiner Zusage auf meine Bitte hin darf ich sie Ihnen vorstellen. Und das moechte ich auch, weil ich denke, es koennte viele Bekannte und Freunde von mir geben, die sich aus der Ferne um mich Sorgen machen und vor der schnellen Entwicklung meiner Krankheit ein aehnlich zoegerliches Gefuehl haben wie er.
Aber machen Sie sich bitte keine grosse Sorge. Fuer mich besteht die
Entwicklung aus den kleinen Schrittchen der Aenderungen, die Tag fuer Tag bei mir als Natuerliches vorkommen.

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Verzeihen Sie bitte, dass ich mich bei Ihnen lange nicht gemeldet habe.
Ihren Blog habe ich aber regelmaessig gelesen. Einige Male habe ich
versucht, Ihnen zu schreiben. Aber irgendwie konnte ich das nicht - ausser dem kurzen Brief zu Ihrer Uebersetzung von Sendker.
Es ist schon ein Jahr her, dass meine Frau und ich Sie zu Hause besucht
haben. Auch zehn Monaten sind vergangen, seitdem Sie mich gebeten
haben, Ihnen eine Hausaufgabe zu stellen, was ich bis jetzt noch nicht
eingeloest habe. Dieses Versaeumnis liegt einfach an mir. Ich konnte nichts anderes machen, als tatenlos der Zeit zu folgen. Angesichts des so schnellen Fortschritts Ihrer Krankheit musste ich nur erschrecken, ohne Ihnen
"vernunftig" schreiben, ermutigen oder Hausaufgaben stellen zu koennen.
Ich sehe jetzt, dass Sie mit Hilfe von vielen Leuten bestrebt sind, sich nach
vorne zu richten und mit der Krankheit "tapfer"(?) auseinanderzusetzen.
Wenn ich so sehe, musste ich mir ueberlegen: "Was kann ich bloss noch
tun?", und so ist die Zeit vergeblich vergangen.
Gestern Abend hat Ihr Mann mich angerufen. Das war der Anlass, mich bei Ihnen heute wieder zu melden. Jetzt sitze ich vor dem PC und versuche
Worte zu finden. Aber ich muss gestehen, es faellt mir schwer. Es tut mir sehr Leid, dass ich nur eine "Rechtfertigung" lieferen muss. Fuer heute bitte ich
Sie um Verstaendnis dafuer.
Gruessen Sie Ihre Kinder herzlichst von mir.

>Ich muss nur kurz schreiben.
>Ich moechte Sie bitten, mich mit intellektuellen Diskussionen zu ermuntern >und zu provozieren. Ich glaube, es gibt einige Elemente im Gebiet der
>modernen Politologie in Grossbritannien, die auch fuer ALS nuetzlich sein
>koennen. Ausserdem moechte ich Sie bitten, mir Hausaufgaben zu stellen,
>wenn ich mich nicht mehr bewegen kann.
>Anbei fuege ich meinen neuen Artikel hinzu.

若いのに健気な人たち

若いのに健気なのは学生だけはなく、うちの子供たち。
呼吸器を付けてから彼らの生活は大きく変わった。
１週間のシフトが組まれて担当時間には、私のケアをし、
新人ヘルパーの指導もする。


長時間登校の帰りに買い物をし、家では洗濯をし、私の栄養の手配をする娘。
唯一の休みである日曜日は好んで枕元へ来てくれる。
そして月曜日になると朝早くお弁当を自分で作って出かけていく。


ベッドサイドに一番長時間立つのは次男。
天才的なケア能力を発揮する。
マネージメントで忙しい父親に代わって家のこと全体に気を配る。
訪問者の誰もが次男の配慮の深さに舌を巻く。

妹と弟に尻を叩かれるようにしてやってくるのが長男。
あまり家に居ないのだけれど、自分の受け持ち時間には
律儀にやってきて、枕元でなにやら評論を始める。

子供たちにどう感謝したらいいのか全く分からない。



Bewundernswert sind nicht nur die Studenten, von denen ich im letzten
Blog geschrieben habe, sondern auch meine Kinder.
Seit Beginn meiner Beatmung hat sich ihr Leben drastisch geaendert.
Eingegliedert in die Pflegeschichten, kuemmern sie sich sowohl um mich
als auch um die neuen Pflegekraefte.

Es ist meine Tochter, die auf dem langen Heimweg aus der Schule einkauft, zu Hause Waesche wascht und sich um meine Nahrung kuemmert.
Am Sonntag, dem einzig freien Tag fuer sie, verbringt sie spontan mit mir
gemeinsam die Zeit. Am Montag steht sie frueh auf, packt ihren Lunch
und macht sich auf den Weg zur Schule.

Mein zweiter Sohn seinerseits bleibt am laengsten bei mir. Er ist ein genialer Pfleger. Anstatt meines Mannes, der mit der Koordinationsarbeit voll
beschaeftigt ist, sorgt er fuer die Ordnung im Haus.
Seine Ruecksichtsnahme bewundern alle Besucher von mir.

Mein erster Sohn ist nicht so oft bei mir. Er ist eigentlich selten zu Hause.
Aber wenn er an der Reihe ist, taucht er immer brav auf, und faengt an,
mit mir zu argumentieren.

Meine liebe Kinder, wie koennte ich euch viel genug danken?

学生ヘルパー

学生ヘルパーの話は早くから出ていた

導入に踏み切ったのが、車椅子に乗り、
かろうじて仕事机に向かっていた６月。
背後に、大学の先生のハートフルなご援助が合った。

最初の３人は、それから気切前の厳しい時期をわたしと付き合い今、
見たこともなかった人工呼吸器と格闘してくれている。
寝ずにわたしを看てくれている夜もあり、いくらバイトとはいえ
二十歳になるかならぬかの彼らの努力に感謝の言葉も無い。

先月から７人になり新しいシフトが始まろうとしている。

彼らは福祉系でも看護系でもなく語学系の学生だ。
今の経験が就活に直接役に立つわけではないだろう。
だから余計に頭が下がる。
戦後のセツルメント運動を支えたのも当時の学生たちだった。
社会的な影響は小さくなかった。
全国各地で今ALS患者のもとで働く学生がいるだろう。
その一人ひとりがどんな思いでいるか知る由もないが彼らの
人生と社会になんらかの糧となってくれるのだろうと思う。


Schon frueh wurde von der Moeglichkeit der studentischen Pflegekraefte
gesprochen. Eingefuehrt wurden sie im letzten Juni, als ich noch im Rollstuhl sass und knapp am Tisch arbeiten konnte. Mit der Unterstuetzung von
Lehrern der Universitaet.

Die ersten drei Studenten haben mich in meiner schwierigen Zeit vor dem
Luftroehrenschnitt begleitet. Nun setzen sie sich mit dem fremden Geraet
der kuenstlichen Beatmung auseinander.
Manchmal bleiben sie ueber die Nacht wach.
Sie machen diese Taetigkeit als Job. Aber sie sind noch so jung mit ihren
knapp 20 Jahren . Fuer ihre Muehe und Ruecksicht auf mich finde ich
keine Worte zum Danken.

Seit letztem Monat hat sich die Anzahl der Studenten auf sieben erweitert.
Jetzt sind wir gerade dabei, die Schichten neu zu organisieren.

Sie sind keine Studenten in Faechern Sozialarbeit, Gesundheits- oder
Pflegewesen. Sie sind Studenten im Fach Fremdsprachen.
Die Pflegeerfahrungen werden nicht direkt vom Nutzen sein fuer ihre
Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Um so mehr bin ich ihnen dankbar.

Es gab nach dem Krieg die "settlement"-Bewegung auf der lokalen
Ebene. Es waren damals auch Studenten, die sich fuer die sozial
Schwaechen engagiert haben. Ihre soziale Auswirkung war nicht
unbedeutend.

Im ganzen Land werden wohl viele Studenten bei ALS-Patienten arbeiten.
Ich weiss nicht, was jeder von ihnen dabei denken. Ich hoffe, ihre
Erfahrungen bringen nicht nur ihrem eigenen Leben, sondern auch der
allgemeinen Gesellschaft viel fruchtbares.

伝の心つづき

とよこさん、ゆんゆんさん、マリオさん、なるほどのコメントありがとうございました。
アドバイス、病気の進行をにらみながら是非参考にします。

明日の命もわからないのに、翻訳してどうするのー、と、きついジョークをとばすのは家族。もちろん愛のこもった言葉なのだが本当にその通り。身体ケアはすべて人任せ。呼吸器の管理はあるし、そんな人が仕事をするのはアンバランスも甚だしい。

このアンバランスは、けれど、ALSの特徴だろう。動けないのに手伝ってもらいながら、頭脳労働をする。わたしはきっと典型的なALS患者なのだと思う。


Liebe Freunde Toyoko, Yunyun und Mario!
Fuer eure informativen Kommentare auf meinen letzten Blog danke ich
Euch recht herzlich!
Die Ratschlaege werden mir im Laufe der Entwicklung sicherlich helfen.

"Warum machst du Uebersetzung, wenn du nicht einmal weisst, wie lange
du noch lebst?", sagt meine Familie. Das ist natuerlich ein liebevoller Witz.
Aber das stimmt doch. In der Koerperpflege bin ich voellig auf die anderen angewiesen. Die Beatmung muss staendig kontrolliert werden. Wenn eine
Person in dieser Lage trotzdem arbeitet, kann man bestimmt vom
Ungleichgewicht sprechen.

Dieses Ungleichgewicht ist jedoch wohl einer der Charakter vom ALS.
Mit Hilfe von anderen mit dem Kopf zu arbeiten, auch wenn man sich nicht bewegen kann. So gesehen, bin ich sicherlich eine typische ALS-Patientin.

伝の心

文句を１つ。


障害者用のパソコンソフト伝の心を使っている。
ありがたいソフトだけれども、怖ーいソフトでもある。
WordをベースにしておらずWordPadの上に成り立っている。
だから、ちょっとしたミスでファイルを壊してしまった場合、復元できない。
どんな復元ソフトを使っても無理。
これがWordなら、復元が簡単なのだが。


先週翻訳関係の原稿を書いていて調子にのって伝の心のスキャン速度を０．５秒まで上げた。
そしたら、上書き保存の時に、トラブってデータを全部消してしまった。


もう終わりかけていた原稿だったので大問題だった。
ヘルパーさんが、私だったら泣き叫ぶところだったと漏らしたが不思議とそういう気持ちにはならなかった。
バックアップを取っていなかったのが悪いし、伝の心に慣れていなかったから当然。

結局ひろっくまが得意のパソコンスキルで格闘して得られた結論が、伝の心は復元ができない、と言うもの。


仕事に使うにはホントに怖いソフトかもしれない！！
患者の皆さん私の理解が間違っていたら教えてください。


伝の心若葉マークより


Ich arbeite jetzt mit einem PC-Programm fuer Behinderte: "Den-no-shin".
Das Programm ist praktisch, aber manchmal gibt es Gefahr.
Es laeuft nicht auf dem Programm "Word", sondern "Word-Pad".
Wenn man die Datei aus Versehen kaputt gemacht hat, ist sie nicht wieder zu kriegen. Auch mit den Reparaturprogrammen geht es nicht. Falls es um
Fehler mit dem "Word" geht, ist die Reparatur relativ einfach.

Letzte Woche, als ich einen Text uebersetzt habe, habe ich die
Geschwindigkeit des Scanners erhoeht. Beim Speichern ist ein Fehler
passiert. Damit habe ich alle Dabei geloescht.

Das war eine Katastrophe. Meine Arbeit war beinahe zu Ende gewesen.
Meine Pflegerin hat gesagt: "Ich wuerde vor Panik ganz ausser mir werden."
Aber es war nicht der Fall bei mir.
Schliesslich war es mein Fehler. Ich hatte versaeumt, eine Sicherheitskopie
zu machen. Auch war ich an das neue Programm noch nicht gewoehnt.

Mein Mann hat versucht, mit seinen guten PC-Kenntnissen die verlorene
Datei wieder zu bekommen. Vergebens. Es hat sich nur herausgestellt:
Die Datei mit dem "Den-no-shin" ist nicht reparierbar.

In diesem Programm steckt so eine Gefahr, wenn man damit richtig
arbeiten will. Ob ich mit dieser Meinung falsch bin?
Fuer die Hinweise waere ich Leserinnen und Lesern sehr dankbar!

Von einer Anfaengerin vom "Den-no-shin".