果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

季節が変わり…。

2017-12-14 11:36:06 | 日記
お久しぶりです。

ショウセキとは関係ないですが、約二週間前に左膝上に11針縫う裂傷を負い、安静中で完全に引きこもっています。
裂傷した時にすぐ病院に行きましたが、ちょうど膝が曲がる所の柔らかい部分なので、大量出血と滝汗と貧血で、痛みすら感じず出血量にかなり焦りました。
二日前に抜糸できましたが、中に溜まってる血腫が縫い目だった1箇所から流れたりしますが、なんとか傷口は塞がっています。

ちょうど、二輪の免許を取りに教習所へ通っているところだったので…。
しょうがないですが、しばらくは通えませんね(›´ω`‹ )
まぁ、春くらいになってから行けばいいかなぁ…と。


最近、写メを撮っていなかったのですが12月に入り、それまでツルツルになりかけてた足裏が一気にガサガサになりました。
今も何の治療もしていません。
痒みもないし、角化しているだけなので無理に剥いたりもしないで放置しています。

傷も痛みもないので、またベビーフットを試してみたいと思います。


右掌に少し…


足は全体的ですね。




保湿より、歩く時はシリコンのかかと保護サポーターみたいなのを付けて割れを防いでいます。


そして、今更ですが、奈美悦子さんの著書「死んでたまるか」を入手しました。
まだ、全部読んでいませんが、奈美さんは初めから骨関節炎を発症したことを著書で知りました。
骨関節炎まで発症している方の苦しみは、私の状態と比べられるレベルではないと痛感いたしました。

ただ、ひとつ。
これは私が思っているのは、ビオチン療法は確実ではないです。

ショウセキに関して、指定難病されない理由や、特効薬の開発がされない理由…
発症率が400人~500人に1人という患者数が多い中での治験の実施や統計をとるのに、費用がかかりすぎて厚生省が動けないと言うより、動かないのです。

そんな発症率の中で芸能人でショウセキについて公表しているのが、奈美悦子さんだけなのは、かなりの疑問点がありますが。

認知度も低い、見た目は良くない、周りに理解者がいない…など、ショウセキを発症している方は知られるのを恐れている方も実際にいらっしゃいます。
私も、発症した時には、接客業をしていたので、絆創膏や上司に許可をもらい、綿の白手袋をしていました。
恥ずかしいというよりは、物に直接触ると痛かったのもありましたが、やはり偏見の目を気にしていたのかもしれません。
※当時は、まだショウセキと診断されていなかったので。

何人も個通で、相談を受けている方もいらっしゃいます。
接客業なので、お客様に話していいものなのか…と。
私は、無菌性の皮膚病だと言ってしまった方が、気持ちが楽になると思います。

捉え方、考え方は人それぞれなので、相手がどう受け止めるか…その反応をみるのが怖い気持ちは良くわかります。

経験してきたからこそ言えることです。

経験すらしていない、知識も浅はかなのに差別することしかできない人は狭い世界で生きている人です。
自分の人生には、そんな人は必要がないので。

だいぶ脱線しましたが、この乾燥の時期、皆さんも割れに気をつけて無理せず過ごしてください。

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1 コメント

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Unknown (はじめまして)
2022-05-14 00:40:32
はじめまして、私も同じ様な症状に15年程悩まされておりました。いろんな皮膚科に行ってみたけど、完治せず。
手のひらもボロボロ爪もボロボロ。。。人に見られたくなく、いつも親指を中に入れてグーでした。痛みと痒みとの闘いは果てしなく辛いものでした。最近そんな悩みをされてる方のblogをみつけ、拝見したところビオチン 10000mcgビタミンCミヤサンを飲んで完治したとの事!そんなバカなとの気持ちと。。。そんな事で完治するならとすがる思いで私も早速ネットにて購入しました。
サプリを飲んで1ヶ月!目から鱗でした。手の荒れが徐々に治まり嘘のように綺麗になってきました。
まだまだ完治した!とは言い切れませんが、試してみる価値はあると思いコメントさせていただきました。

1日でも早く痛みと痒みがおさまりますように⭐︎

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