マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

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2012-07-05 19:22:41 | 日常
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これからもよろしくお願いいたします。

助っ人

2012-07-03 11:48:30 | こうくん
昨日、通園先での昼食時、心強い助っ人が来てくれました。
Mちゃんママさん。
小学4年生のMちゃんとかなり似た成長をたどっていて、現在のゆうちゃんのように離乳食が食べれない時期があった。
同じような低緊張でウエスト症候群。
今は、しっかり3食食べれるようになっていて。

ゆうちゃんを応援してくれています
どんな感じか見に来てくれました。

「こんな感じなら、大丈夫!食べれるようになるよ~」

ありがとう!!
ほんとに似たタイプらしいから、ゆうちゃんもいけそうだねって。

心強いお言葉です。
経験者の話しはほんと説得力があって、希望が持てますよ。


諦めず、根気よく頑張り続けますよ~



こうくんの中期の離乳食
上→卵スープ(卵+しめじ+大根+人参+コンソメ味)に卵焼き(ネギ入り)投入
中緑→ほうれんそうお粥
下→ハンバーグ(牛肉+豚肉+玉ねぎ)
栄養満点!!

出されたものをペロッと全部食べちゃいます。
助かるわあ~
残りの労力をゆうちゃんにつぎ込めるから・・・






生えてきた

2012-07-01 14:01:43 | こうくん
こうくん下の歯2本に続き、上の歯も生えてきたぁ~

こども療育用具・福祉機器展

2012-06-30 21:47:03 | ゆうちゃん
多治見市で福祉機器展が開催され、今年初めて行ってきました。


今年で3回目で、年々お客さんや出店企業さんが少しずつ増えてきているようです

トヨタの福祉車両。これはヴォクシー
ゆうちゃんが小学校入ったくらいには必要になるんだろうかってぼんやり考えてます


電動スロープ、ロープでバギーをひっぱってるから力はあんま要りません
車体も低くなるのでかなり傾斜の低いスロープです
このままゆうちゃんは2列目の左へいきます
そこで下からワイヤーでひっかけ固定、さらにシートベルトで固定

その後ならまた3列目シートを倒せば3列目も使用可能



このクッションリハ室にもあって気になるアイテム
バギーにこのようにすれば手が下に落ちにくくいい感じ
今手作りの使ってるけど、このほうが安定性あり
でも価格が14000円位で高すぎるから、これを参考にまた改良版でもつくろかな

抱っこひも、商品名忘れた


松本ぎしさんにあった。
ん~、私にはもひとつでした
布が薄くて安定性に欠ける、けっこう重たく感じる
肩ひもとかが幅が狭いからかな。
改良望む

お風呂入れるときに使う「つるべぇ」

この椅子にのせてワイヤーでつります

上の部分だけがはずれ浴槽まで移動

下までおろして、椅子にすわったまま洗うことが出来る
私、実験で乗ってみたけど見た目と違い、安定感あり、こわくない
椅子タイプじゃなくハンモックのもあるけど、一長一短なんだよね
これもゆうちゃんが小学校入ったら考えないとな


片山車いすさんの新製品のマット
お昼寝のときに便利そう
装具として申請して購入できるみたい


これは最後にみた歩行器
ん~これはゆうちゃんに不向き
見た目はかっこいいけど脇や腰の固定が甘く、不安定
ゆうちゃん即号泣
ポニーのほうがいいなって思った

まだまだみたいものあって見きれなかったのが残念
来年開催されたら、また行きたいな





たなばた

2012-06-30 06:26:51 | こうくん

保育の時間たなばた飾りを作りました。
このささは先生方が竹やぶに頑張ってとりにいってくれたんだそうです。
御苦労さまでしたぁ~

短い期間だし、リビングの一番目立つ所に飾っちゃった
短冊には、みんなで願い事も書いて。

ゆうちゃん頑張って飾り作りました。
このはさみはよく出来てる
上から下に力を加えると切れるすぐれもの



よいしょ~




ちょうちんの完成です
時間はかかっても、ゆうちゃんの手で作ることに大きな大きな意味があるんですよ~

たなばた飾りは、小学校以来かな
子供が出来ると、自分が子供の時経験してきたことを今度は自分の子供を通してまた経験することが出来る

懐かしいと思ったり、新たな発見があったり、子供を通じて過去をなにげに振り返ることもあって、こういうのいいな


片栗粉遊び
片栗粉って水を入れると、いろんな姿をみせてくれます
ゆうちゃんひいてる・・・


この日で2回目だからか、この日は嫌がらず不思議そうではあったけど、楽しんでくれたね


リハビリの様子

プロンボードで園内をお散歩
立位の訓練

う~ん、頑張ってるね!
今日は、こども医療装具福祉機器展に行ってきます
今年で3回目だけど、いくのは初めてです
楽しみ~










後ろ向きハイハイ上手になりました

2012-06-29 22:48:22 | こうくん
お友達が遊びに来てくれました

二人でお話してるのぉ?
1歳のお兄ちゃん、なんかめっちゃ先輩みたい~

こうくん、お兄ちゃんのすることに興味あるみたいで、目で追っかけたり、手を伸ばしたり、子供どおしで仲良くしてる姿なんてかわいいんだろぉ~


ママさんとお話している間に、いつの間にぃ?


布団から脱出して、こんなに移動してました


さらに、端っこまでいっちゃいました

でもすべて後ろ向きハイハイ


こうすると、蹴る力がついて、前に進む訓練ができるそう。

離乳食初期と中期

2012-06-29 11:32:07 | ゆうちゃん
今朝は、ゆうちゃんたんまに咳をする。
痰が絡んだ咳、痰がとれればすっきりしている。
こうくんは昨日日中透明の鼻水がたまに出てた。
念のため今日も小児科受診。こうくんたいしたことないけど、どうせ一緒だし診てもらった
ゆうちゃんは黄色の痰、鼻みずがでているみたい
こうくんはほんと初期の初期みたい。
2人とも粉薬をもらって帰宅。

ゆうちゃん、熱も1日出ただけだし、すっきり治ればいいのに・・・そうはいかないよう・・・
なかなかすっきりしないようだ

ゆうちゃんは、痰が邪魔して、のどのゴロゴロが気になる
食事にも影響あり、ゴロゴロをとりながら少しずつあげるから、いつもより時間もかかっちゃうね・・・

水曜、木曜日の給食の時間、最初からST(嚥下の先生)の先生来てくれた。
すっごい頑張ってくれて。
私ではここまで出来ないなって位、ゆうちゃんのために頑張ってくれて嬉しかったですね

月曜日に話しをして、来てくれるようになったのかなぁ。
ちょっと言い過ぎた感はいなめないm(__)m
ひとまわり以上も年下の女の子にちょっときつかったかと反省はしているんですが・・・

投げ出したりせずに、逆にちゃんと診てくれるようになるなんて、感謝です。
やっぱり、私があげるのと、STの先生があげるのでは、違うんですよね。
どうしても私だと甘くなりがち(だいぶ改善はされてると思うけど)

このまま、しばらくフォローしてもらえるとありがたい。
その間に、私は私で、離乳食のレパートリー増やしたり、ゆうちゃんが楽しい環境で食事がとれるよう努力はするつもり。

勉強会に参加してから、毎日マッサージをしてるけど、あんなに嫌がってたマッサージ、今はほとんど嫌がらず
笑うときだってある。
過敏少しは減ったみたい。
ほんと、継続は力なり~やなって思う。


これは、ゆうちゃんの離乳食。
左上は、青のりポテトのミルク煮、右上は野菜(玉ねぎ、ジャガイモ、人参、牛肉の少し)のコンソメ煮、下がミルク粥

私の中でよく考えた3品。
ミルク粥は食感をよりなめらかにするために、水分を多めに加え、とろみ粉を入れ、その上でミキサーにかける。
そうすると、口当たりがいい感じになったんです。


昨日の夕飯は父が上手にあげてくれました。協力してくれてありがとう。
けっこう食べたよね。


これはこうくんの中期の離乳食
ご飯は7倍粥、人参、ジャガイモ、玉ねぎはやわらかくゆでて、適当につぶす。
なんとか食べれたね。
もうちょっと細かいほうが良かったかな。







離乳食中期

2012-06-26 17:09:49 | こうくん

先日ブログで父の日のプレゼント贈ったって書いてたのがこれ。
写真のっけるの忘れてた・・・
赤いのがゆうちゃん、青いのがこうくん。


朝から、ゆうちゃん病院へ。こうくんも一緒。

その後、ゆうちゃん体調良さそうなので、用事を済ませようと市役所へ。
児童手当の更新手続き。

その後、2人とも車で一休みしてくれて、ご機嫌だったので、保育園へ。
こうくん8月から保育園でお世話になる予定。
7月頭までに申込書持ってきてほしいと言われ、2人の様子みると行けそうだったので勢いで行ってきた。

手続き書類はすぐ終わり、もし不備な点や聞きたいことあれば、大変だろうから、自宅まで行きますよ~って。
親切な保育士さん。

ちょっとだけ見学します?と言われ、見せてもらった。
その間2人は他の保育士さんが面倒みてくれてた。

こうくんが行く0歳児クラス。
みんな豆椅子に座ってちゃんとご飯食べてる。
え~
こうくんまだ無理やのに、成長遅れてるのかぁ~
10人位いて、普通食みたいなの食べてる子も・・・
ちょっとショックじゃないか~

先生が、豆椅子は大丈夫!座れるようになるよ
それにしてもこうくんでかいね、えっ!?10キロ?
昨年こうくんに似たような子がいて、重すぎて、ハイハイ出来ずその時は周りに比べて成長遅れ気味だったけど
ハイハイすっとばして、いきなり歩いちゃったね~って。

大変だけど、食事形態アップさせたほうがいいかなって。

ゆうちゃんに合わせておんなじペースト食を食べさせてたけど、いつまでもそうするわけにもいかないな・・・

この離乳食時期をもっと楽しまなきゃもったいない!!って気付かされた。

面倒がってたなんてもったいないことしたなあ。

保育士さん教えてくれてありがとう!!
早速おうちに帰り、こうくん食事。



夕飯のをちょっとはいしゃく。
左は、みそ汁にとろみをつけ、豆腐はそのまま。保育士さんに豆腐を口の中でつぶす練習させてって言われ早速(#^.^#)
右は、青のりポテト。ポテトサラダにする予定のじゃがいもだけを少しとり、ミルクでのばし青のりをパラパラ。

駐車場まで先生が連れていくの手伝ってくれて、突然、「おかあさん、もしかして2年ほど前静岡からこの保育園に電話くれましたか?」って。
「あ~、そういえばしましたわ~」
ゆうちゃんが生後10カ月くらいのときそれまでずっと岐阜と静岡で入院で、退院したあと、どうやって生きていけばいいんだ?
って不安いっぱいの時でした。

何かヒントはないかと、いろいろ考えていた時期だった。
その後連絡がないから、あのお母さんどうなったかなって気になってたんですよ~って。

なんて優しい保育士さん。
そういえば、えらい親切に親身になって話ししてくれたなって、その節はどうもありがとうって、今頃お礼言っって帰宅しました。







高熱

2012-06-26 14:07:58 | ゆうちゃん


昨日通園から帰ってきてしばらくするとなんかぐったりして、ミルクの飲みが悪い
こりゃ嫌な予感・・・

予感的中 夕方熱を測ると38.5度
その後39度の時もあり

時間かかるもなんとかミルク飲んでいるし、脱水の心配はなさそうやから、明日朝病院へいこう

夕方から夜にかけて、それ以上熱があがることはなかったが、ちょっとうなされてる感じがする
寝る前に、座薬(解熱剤:アンヒバ)を入れて様子をみることに。

こうくんは毎日夜泣きで3回位は起きる。
ゆうちゃんも、同じようにぐずったら、さすがに母も面倒診きれないぞということで
父にゆうちゃんと一緒に寝てもらうことに。

これは、予想と反して、ゆうちゃんぐっすり眠ってくれて
明け方4時に一度起きてぐずったけど、父が少しあやしたらまた寝てくれたみたい

で、今朝は嬉しいことに平熱に下がってました。
でも、鼻水とか気になるし、9時に病院へ

熱も36.6度とやはり平熱。
とっても機嫌も良いし、元気。
抗生剤(フロモックス)とその副作用防止の整腸剤(ビオフェルミンR)をもらって終了。



昨日の朝にすこおし鼻水出てるかな?と気にはなっていて・・・
通園のリハビリ前診察で熱をはかるのだが、その時36.7度だった。
いっつも35.8度かあっても36.2度だから、あれ~って感じだったんだけど。

でST(嚥下リハ)室へ
先生が頑張って食事の訓練するも、ゆうちゃんが異常に嫌がり、いつも以上におえ~おえ~ってえずいてた
私も、誤嚥せえへんか?って心配はあったけど、そのままお任せしてしまった

てのは、言い訳なんやけど、母は大のチーズ嫌い
ガーゼにくるんでチーズを食べさせると。
ゆうちゃんはいつものごとく、号泣しながら、えずく・・・
部屋はチーズのにおいでいっぱい、口をみると、ガーゼからしみ出たチーズが点在し、飲み込めずにいた。
ゆうちゃんと同じく母も完全にやられてしまった。
チーズのはなしはいいとして・・・

私が思うに、ちっさい風邪をひき始めたところにSTの訓練がたたみかけたんじゃないだろうか?



確かに昨日のリハ中の苦しみ加減はふつうじゃなかったような気がするな。
本調子じゃないところに嫌いなSTのスパルタが入ったから、誤嚥で熱をだしたんかな?

5月9日に摂食外来を受けた時から、通園先での昼食はSTの先生があげるということになった。
これは、給食時はプロの先生がなかは強引にあげて、夕飯は、家族みんなで楽しく無理なく食べれる程度頑張るをいうやり方を採用。

これを継続中!!のはずが・・・
5月は先生の出席率も高かったのだが、今月に入って、先生がゆうちゃんにたべさせたのが2回だけ
あれれれ・・・
先生的には、他の患者さんと話をしなければならなかったりで、すぐにはなかなかこれないそうだ。
だから、私があげてて、途中できて見守る的な方法にいつのまにか変わってしまった。

昨日も開始そうそう、「今週は月曜、木曜はいけませんのでお母さん頑張ってください。」と言われてしまった。

そもそも、医師からの指示でこうなったから、やる気がないんかなって思ってて、
ついに聞いちゃいました。
やらされ仕事ならやめたほうがいいでぇ!!
やらされ仕事ほどおもんないもんはないからなあ・・・
毎日くるもんやと、こちらもあてにしてしまう
忙しいのは十分想像できるんで、目的が医師に言われたから・・・やったら、無理せんでいいですよ~~って伝えました

そんな話の後やし、先生は頑張って訓練してたんだろう。
罪はないんだろうけど、一応可能性としてやんわり報告しておこうかな。








ようこそ我が家へ

2012-06-25 08:06:59 | 日常
ゆうちゃん、3種混合(DPT)の副作用とみられる右腕の腫れはだいぶ治まってきました。
良かった、良かった。ほっ・・・

先週の父の日に2人からプレゼントをしました。
2人の手形足形です。
赤いのがゆうちゃん、青いのがこうくん
お姉ちゃんのほうがやっぱり大きいねぇ~
コメントはゆうちゃんが代表して書いてくれました(私といっしょに書いたのですが・・・)
100均で買った絵具で作成、こうくんが元気に暴れてくれるので、結構大変でしたね・・・
でも楽しかったね。
父にいっぱい成長していくとこ見てもらおうね

日曜日、ゆうちゃん父のおじさん、おばさんと、いとこのイケメンくんが遊びに来てくれました
ゆうちゃん祖父母も一緒で、楽しいひとときでした。

おもてなしは自信がありませんので、ゆうちゃん祖母がお弁当ととってくれました

なかなか豪華!!

今年初あゆを頂きました。
美味しかったです!でもこのボリューム、結構カロリーあるよね。
900キロカロリーと見た。

なので、夕食はカロリーダウン食と致しました・・・



こうくんはおじさんにいっぱい抱っこしてもらって、きゃっきゃ、きゃっきゃ喜んでましたね
おじさんの身軽さにびっくり
子供の扱い上手すぎです
こうやって、2人の孫といっぱい遊んであげてるんだな。

と、そのおじさんにもうすぐ3人目の孫が誕生します。

数年あいたから、久々の赤ちゃん。
楽しみですねぇぇぇ~
あの新生児のかわいさって懐かしいなあ。こうくんすっかり大きくなったから、記憶もうすれがち・・・

はるばる来てもらってありがとうございました。
ほんとに楽しかったです。
おばさんにはいつも優しい言葉をかけてもらって、救われています

おじさんの娘のTちゃん、元気な赤ちゃんが生まれるのを楽しみにしていますよ。
生まれたらみんなで会いに行くからねぇ~