大空を自由に飛んでいますか?

8年前レビー小体型認知症と診断された母。急激に症状が進行。
3年前の2月に旅立ちました

8月の終わりに

2014-08-31 18:30:47 | 日記
慌ただしく毎日が過ぎます。
今朝は久しぶりに3時半から騒ぐ母。

父共々、疲労困憊。

パットを代えても、何をしても騒ぎは収まらず、
朝、7時の悲鳴では、半月を違う場所で過ごすことを
虐待で伝えました。

このところ、一時期に比べてちー不穏が一割減だった
こともあり、少し在宅意欲が沸いてきたところだったのですが。

意味不明は許容範囲。悲鳴と叫びが堪える。


つい、この前書いたけど、それは同じ。
今も母のベッド脇でスマホで書いているけど
不機嫌で、不穏で、凄いストレス。
でも、それは母のほうがよほどのストレスを抱えている。

水分補給をすると、すぐ排尿する。
まるで、管。
生命体である以外、母の時間はなんなのか?

お母さん。お母さん!そう叫ぶ母。

私は、ほぼお母さん。
全然、構わないけど、やっぱり、母にとってお母さんが頼れる人なんだよな。

新しいショートはどうだろう。
かなり面倒くせー作業がてんこ盛り。
母はきっと混乱するだろう。
替える意義はあるのかな。

わからなくなってきた。

ただ、在宅介護がめちゃめちゃ困難になってきたのは確か。
入所はまだ、考えてないけど。

重度障害のヘルパー派遣が認められた。
かなり余裕で自己負担ゼロのサービスが受けられます。
介護保険を使いきって、
それでも足りない上乗せ分はタダ。
ショートと、デイとヘルパーと訪問看護でさらに障害ヘルパーを加えれば、
何とかなるのかなあ。

ヘルパーさんが、ずっと家にいることが可能な障害ヘルパー制度だけど、
わが家にはあまり使い勝手がよくない。父はヘルパーに気を遣って疲れるだろうし、
母もヘルパーさんと何かが出来るわけじゃないし。


結局、家族の介護力が相当、無ければ在宅は無理。
父の見守り、私の身体介護。24時間切れ目なくケアがないと生きて行かれない。

介護保険では、24時間随所訪問定期巡回?だかのサービス事業所以外、
サービスとサービスの間隔が二時間以上、空けないとダメっていう制度になっている。
じゃあ、その間はどうすんの?家族を介護地獄から解放するって言ったじゃん。
40歳から保険料支払っているよ。
在宅在宅在宅って簡単に言うなよ!

私の場合、積極的に在宅を選んでいるけど、今、施設待ちしていたらどれほど辛いだろう。
施設に入れても、その施設がどういうケアなのか心配で仕方ないけど。

隣で妄想ワールド全開の母。
身体の震えが止まらない母。
会話の一割も通じない母。
悲鳴をあげるしかできない母。
苦しい苦しい痛い痛いとずっとずっと叫び続ける母。

今、こうしてブログを書いていなければ、首を絞めているかもしれません。

二時間、ずっとずっと
狂ったように叫ばれて


父はダウン。当たり前です。
自身が要介護者。一晩中、妻が叫んでいたのですから。

やっぱり、ちゃんとショートを使おう。
たまに、ある調子のいい時をベースになるべくショートを使わない方向を
模索したけど。デイと障害ヘルパーを増やして凌ごうなんて色気出したけど。

母が、

それは無理。


と今日、教えてくれた。まさに、身をもって。

スマホで書くとなんかはちゃめちゃ度が増します。
読み辛くてスミマセン!

散文にもなってないな。

そして、8月が終わる。もう、秋。
24時間テレビでは、マラソン走っているんだろうなあ。
文春にオイタの写真撮られていたけど、ちゃんと走らないとねー。

今日は何時まで、不穏祭りが続くのかな。

文春のお気に入り連載、伊集院静の人生相談にあった意イギリスの諺。

人生の老齢期においてやってきた至福も、困難も、
それは決してあなたの人生の何かの代償ではない

救われました。

母の苦しみは、何かの代償ではない。
当たり前だけど、わかっていたけど、単なる理不尽だと
割りきれる、そんな諺です....。


まさかー

2014-08-27 23:44:32 | 日記
新しいショートの相談員さん来訪。
訪問看護師さんの時間と少し被って顔合わせ。
良かったです。

いろいろ聞き取り。
母にとっては面白くない話題ばかり。父も不安そう。
仕方がないっす。

ケアマネさん同席で、ケアマネさんにとっても新ネタがたくさん。
介護は日々、状態が、状況が変わる。

今度のショートで一番、気になっているのがお風呂。
機械浴は仕方ないけど、お湯は数人目に取り替えとのこと。
今日は、確認してみた。

一言で機械浴って言ってもいろいろ種類がある。
どのタイプか、入浴のプロセスを確認した。

ストレッチャーで洗って、湯に浸けて。
だから、基本、お湯はキレイということみたいです。

でも。

お湯に浸かっている間に便が出ちゃった人がいたら、
差し障りないくらいに湯を替えるけど、全部は替えないと。

はあああ?


理解できねー!


父もいるし、この場で深追いは出来ないと判断して
後日、改めて聞くことにしました。


特養のお風呂は、ドブ漬け。
措置時代はそういうことが常識だったけど、2014年にあり得なくね?

とりあえず、ちゃんと聞かないと。
皮膚感染しなきゃ、いいんでしよ、みたいなスタンスだったら問題だ。と思う。

施設経験豊富なヘルパー事業所のサービス提供責任者に聞いたら、状況が想像出来ないと言ってた。

月に4回は入ることになるんだから、把握しておきたい。

まあね、機械浴で快適を求めても無理な相談と言われるかも知れない。
でもさ、他人のウンチが残ったお湯に入れるのは容認出来ない。
だったら、今のショートを続けるしかないなあ。

ワガママは承知。でも、妥協は最終手段。
しかしなあ~。

介護者主体の特養だったら、非課税返上って話だよ。
なんだろう。まさか、お湯をケチっているの?
というより、流れ作業で入浴させるためにはいちいち張り替えていられないというところかなあ。

まあ、確認が先だ。

いやはや、簡単には行きません。

ま、ちょっとした感想では

上から目線

拭いがたいオーラがピカピカだ~。
預かってやる、ってのは言い過ぎだけど、
有名病院が母体だって感じを押し出しているかなあ。

父をピック病だと誤診した精神科医がいるからなあ。
病院に対しては全然、ありがたみを覚えない。


利用前にグダグダ言っても仕方がないので、まずは利用します。

受け入れ側にとっては、迷惑な家族だけど、これが私の介護。
譲れないレベルは譲れないです。

皆様、今日も1日お疲れ様でした。








危険

2014-08-26 23:39:41 | 日記
仕事で神経すり減らして帰宅。

訪問看護のリハビリだけの母は、ヘルパーさんの食事介助以下は
1日、寝ていたようです。


当然、寝付きは悪く。

痛い痛いいい痛い痛いと、叫びまくり。
隣で介抱しても、叫びは大きくなるばかり。

疲れもあり苛々MAX!

悲鳴に対して、ここが痛いの?とみぞおちを叩いてしまいました。

皮一枚しかない母の体。完全な虐待です。
暴力です。

力は入れてないけど、気持ちが残虐。

ネグレクトもするし、本当に危ない。


母の話は原油がどうの、重油はどうしたのと
時事ネタなのか、なんなのか全くわからない。

支離滅裂でも話ならいくらでも付き合える。
悲鳴と叫びは参る.....。


だからといって、暴力的になったらおしまい。
疲れは理由にならない。


危険だなぁ。

限界?を考えちゃいます。




私は居なかったの

2014-08-25 23:56:29 | 日記
デイのお迎え時間に合わせて爆睡中の母の身支度。

テープ式おむつからリハパン+パットに替えてエアリズムタイツを履かせて・・・・
という段階でぷ~~~~~~~~~~~んと匂い。

げげ


爆睡しながらダダ漏れーーーーーーー。
おむつの中ならデイで始末してもらおうと虫のいいことを考えていたら、
リハパンからダラダラと溢れ出るう○ち。


ああ”------もう、あか~~~ん


お迎えの時間をずらしてもらう電話。
とにかく、キレイにしないと・・・・。


大量につき、結構な作業。半年前だったらパニックですが、
何とかなるもので20分ちょっとで終了。

しかし、朝からエライことだ。
お尻やらあちこち、便付着はななだしく。シーツも母のパジャマも汚れました。

洗浄中もがーーーーーがーーーーーーと寝ている母。
すごいなあ・・・・・。


とにかく起こして車いすへ。スカートはデイで履いてもらうことにして
ラフなパンツを。上だけ着替え。1日分のエネルギー消耗です。


お迎えの車がちょっと遅れて、その間、玄関で待つ。
今日は私の誕生日。

「ねえ、すごいね。55年前の今日、ママが私を生んだんだよ」
「そうなの?」
「そうだよ」

(しばらく考えて)

「わたし、その時、居なかったのよー」


あんれま。

「はっぴーばーすでいを歌って!」
と合唱などしてお迎えを待ちました。


ヨタヨタでお店まで歩けない父のオーダーで
自分で花とケーキを買って帰宅。
ちょっと遅い時間だったけど母を起こしました。
「ほら、ママ。練習しただろ、歌おう」。
私が帰ってくる前に父と練習していたらしい♪ハッピバースデイを合唱。

♪はっぴばーすでい、ディア・・・誰だっけ?

本日二度目の膝カックン。いいですけど。


ひどくナナメりながらもケーキをたくさん食べる母。
父はお腹を壊していてちょっとだけ。

まあ、有り難いことでした。

55歳は母の大量のう○ちをキレイにする朝から始まった。
そういう記念日にもなりました。

皆様、今日も一日本当にお疲れ様でした。

ぶれて、ずれて

2014-08-23 22:49:39 | 日記
昨日は往診日。仕事を中断して19:00ギリギリで一時帰宅するも
先生が、一足早く来てしまい診察が終わったタイミング。
玄関ポーチで立ち話になりました。

ショートでよく寝るのはストレス。
ストレス=緊張で、良いことだと。

家だと甘えてしまうけどショートでは、
昼間、緊張するので、ベッドに寝たらすぐ眠れるのだと。

「認知症でもわかっていますからね。家では甘えているんですよ。
わかってやっている(叫ぶなど)んですよ。だから、ショートをたくさん
使ってください。夜間は実質的に一人で介護しているのですから、
使えるものは使わないと。今の介護保険制度に限界がある以上、
(在宅の手薄さを先生は指摘しているんだと思う)家族が疲れてはダメなんです」


ほぼ、当たっていると思います。

わかるんですけど.....


ショートを多用すること、
母にとって良いことかどうかわからないって
言ったら、お母さんにとってどうか?を考えちゃダメ。
私と父が軸だって・・・


割り切らないとダメよって。わかっているんですけれど。


わかっているんです。医師に聞いたら、そういう答えが返ってくるって。
医者に限らず、誰に聞いても同じだと思う。

でも。


例えば・・・・今日の事。

朝はぐったりで、それでもデイの車でずーっと手を振ってくれていた。
三連チャンデイから帰宅した母。今日はヘルパーさんじゃなくて私がお迎え。
すぐに夕飯。

一度、ベッドに寝てもらうとそれなりに起こすのにまた大変なのと、
今日はもう、バテバテで冷凍食品のみのメニューだったので
ソッコーで用意できたからです。

「じゃあ、ご飯にしようね」
「ごめんなさいね。こんな身体だから、手伝えなくて・・・・」
「何言ってるのー。ママは60年もやってきたから楽隠居していいの」
「そう?何だか悪いわ」

食後、うとうとし始めたので、「歌を歌おうよー!」
「お片付けしないといけないわ」
「大丈夫、私がやるんだから」
「あなた疲れているのに。可哀想で・・・」

「家」と「施設」の違いがわかっているなんてレベルじゃなかった。
もっと、ハッキリしていた。

稀な日かもしれないけど、確かに母はわかっている。

デイでの記録も昨日、今日ととても元気でレクのこととか書いてあったし。

そうだ。食後、父と3人で会話中、京都の話になって。
母が「清水寺の帰りに行くところがあるでしょう?」と。
その先は続かないんだけど、父と京都の話をとりとめなく進めていたら
「段々、思い出してきた」って。

私が「ね、またプリンセス泊ろうね」と言うと母がニンマリ~~。
「イノダも行こうね。大好きな大丸の地下のさー」
何となく、思い出したような顔。
父があれこれと思い出を誘うといつもは混乱顔をするのに、
今日はちゃんと聞いてた。どんどん、身体がナナメるから
体幹維持のクッションを活用して、しっかり座りなおしてもらいながらも
「京都」に反応してくれた。

「また、富士山みようね。新幹線で」
「うん」(こっくり)


毎日、ホントに大変なんだけど、こういう時間が持てると
出来るだけ、在宅を続けたいと思う。
もう、無理かな、って思っていた会話が出来ちゃうと
半月もショートに預けてしまって大丈夫なかって。
家に居る時間が長いほど、少し、進行を遅らせることが出来るような気がして。
だからって、「結果」に大差はないのかもしれないけど、QOLっていうのが
ある以上、夫と娘といる時間が多いほどいいんじゃないかと思ってしまう。

自分の首を自分で締めているのもわかるんです。
きつい、しんどい、と感じる時間の方が多いんですから。
それも、圧倒的に・・・・・・・・。


でも・・・・
ベッドに横になってからは、私と父を気遣うことばかり言うし。

母のベッド隣の車いすでゲームが出来るようになってからは、
寝付かせるのも以前より苦痛ではなくなってきたしなあ・・・・。

まあ、課題は自費ヘルパー代。障害者のヘルパー派遣が認められたら、
少し、違う方向性(ってショートを短期間にするだけですが)でプランを立て直しです。

あ~~~~~~~~あ。
ブレちゃいけないんだけど、ピシっと定まんないんだよな。
軸が揺れ揺れ。まるで末期のアイツみたいだ
(某投手。ここぞという試合でダメだったヤツがいるんです)。
キレのいい球を投げたいよ・・・・。うまくコントロール出来ないです・・・。



昨日、あんまり母が可愛くて、チュウをしたら、なんと、舌を出した!
おかーさん、あたしゃあ、そこまでの覚悟はないよ!
父と間違えたんか????
昔、そんなチュウをしていたんか!(こえーーーーーーー!)


今日も合唱。段々、声が出るようになってきた母ですが、
いかせん、昔のような美声というわけにはいかず。

つられて私も音程がどんどんズレていく。
この前、歌っていたら父に「ちょっと、音程が違うような」って。
仕事場で鼻歌を歌っても、なんかズレるようになって、ヤバい。

♪スターゲイザ―なんて得意なのに、自分でも「ん?」ってなる。
危ない・・・・。音痴になった。


それにしても、豪雨災害に遭われた方たちのことを思うと・・・・・・。
介護されている方もいると思うと胸が苦しくなる。
近くの特養とかで受け入れてくれるんだろうか。体育館じゃ参っちゃう。


ちょっと前に行政区から要援護者として登録してもいいかっていう書類が来ました。
災害弱者の極みですから、喜んで登録しましたけど、イザとなったら生死の確認
くらいなんでしょうね・・・・。

わたしはどうなってもいいから、要介護者は援けてあげたいなあ。

もう8月が終わります。なんというスピード感。
雑誌なんて10月号ですよ。秋っすよ。
あっという間に年末年始?

その間に、またいろいろあるんだろうか。

はぁ


皆様、今日も一日本当にお疲れ様でした。