大空を自由に飛んでいますか?

8年前レビー小体型認知症と診断された母。急激に症状が進行。
3年前の2月に旅立ちました

虎馬!になりそう・・・

2013-08-31 22:54:01 | 日記
病院からの電話で目が覚めました。

MSWの方が早速手配してくれて、常勤でレビー小体の専門医の先生の
予約がとれました。捨てる神(あれを神とは言いたくないが)あれば・・
ってやつです・・・。だいぶ先になってしまった(10月)だけど、
現状ではこれで十分です。

何だか疲れがひどくて、早目に買い物を済ませてぼんやりしたかったけど、
父が眼科に行くと言い出して、留守番。
11:20に出掛けて帰宅は15:00。

その間、母のトイレ(大)に1度つきあって、わけのわからない会話に
たくさん、たくさんつきあって・・・。

いつも父がやっていることを今日はわたしがやりました。


父の帰宅を待ってランチを作って買い物へ。
・・・・とスニーカーを履いたところで下り気味のトイレ騒ぎ。
「お腹痛い、お腹痛い」を連発です。



始末をして出発。90分後に帰宅すると父がダウンしています。


「あのあと、大変だったんだ」。

んんん?トイレから異臭・・・・



例によってNGの方はこれ以上、進まないで下さい。

















父はおむつを2回替えたというけれど、
母の爪の中に便がびっしり。

本物のトイレの中で、便を触ったようです。

慌てて、消毒。

ヒステリー気味というか怒鳴りまくって
便を触ることがいかにダメか、
「今度やったら施設行きだ!」と脅しまくりました。

無駄と知りながら、でも、便を触る母がどうしても赦せない。

わたしが帰宅した際は下痢をしていて、おむつの中は流動便(っていう言い方あるのかな)。
父が介助したときは軟便程度だったらしい。



一度、落ち着いたと思ったら、また、騒ぎが始まり、
日が暮れてきた。
リハパンを10枚使っても治まらないし、
途方に暮れた。。。


使い捨て手袋を取りに行っている間に、また、便をほじくり出した母。


ブッチ切れです。



わかるけど・・・、わかるんだけど・・・・。
責めないではいられない。

また、消毒のやり直し。



ウォシュレットでお尻も洗ったけどなんか臭う。
見ると、背中に便がこびりついてた。
お尻にも・・・・。


便座の上の母のシャツを脱がせて、お湯に浸した紙で
背中の便を洗っていると


「あ、なんか出る~~~!」





母いわく「ねずみ?」「大きな鯉?」

すごいのが出ました。あんなのがお腹にあったら、大変です。
多分、一生であんなのを見るのは最初で最後。
一応、父にも見せました。

絶句してました。

大腸の太さそのままって感じ。ああ、すみません。こんなこと書いて。
トラウマになりそう・・・・・・・・・・・。




母は明らかに顔が

スッキリ!


お風呂に入れて身体を洗わないといけないので、
キレイにしました。
シャワーだけでいいのかと思ったら
浴槽にも浸かりたいというので、よほど心地よかったのでしょう。




夕飯に買ってきた特上寿司←単なる手抜き。外出前の様子から2人前しか買わなかった。

生物(なまもの)だし、わたしは食欲も一気に失せて、呆然としているのに
母は「お腹空いたわー!!!!」


「さっきの、すごかったわねー。あれ、鯉?鮭?」ってもう、
あんびりーばぼーおおおおの世界だ・・・・


水曜日のピンポン玉5個。今日の軟便&下痢&小ぶりの鮭。

しろーとが見ても、考えても、あの量で一応、母のお腹はリセットされたと思う。
今後、便については水分と重カマでしっかり管理です。


昨日の医師様
ポリープなんて、もう無いよ!
悪性腫瘍なんてあるもんか!
ケッ!!!!!!!!!!!




生きて行くのは本当に楽じゃない。
若いうちの苦労はかってでも・・・というけれど、
この年齢になっては、厳しいにも程がある。


それでも、親を看取るまでが務めだから、
そこまでは、やるだけやろうと思います。


来週、ご無沙汰気味のケアマネさんに連絡して
訪問看護をプランに乗せてもらおう。
訪問リハという名目がいいかな・・・・・。


結局、家族がどれだけ動くか。動けるか。
在宅介護は、そういうことなんだ。

綱渡りが、明日今夜も続きます。

この夏の一番長い日

2013-08-30 23:50:08 | 日記
2週間前、実践医の病院に電話して診察までの段取りを尋ねたら、
看護師が情報提供書を持ってきてほしいとのこと。

すぐにかかつけの病院のメンタル医に情報提供書を頼んでいたけど、
遅々として進まず。

その間に状態の悪化が激しくなったため、実践医病院に電話したら
受付が「明日でもいいから来てください」との嬉しい返事でした。


仕事が一段落したので、今日、行きました。


呼ばれる前、10分ほどかけて、お薬手帳を読んでいた医師。
情報提供書代わりだから、当然です。


まず、診察室に入ると、「今日はどうしました?」
と背中を向けたまま、カルテに記載を始める。

車いすの母が横にいるので、ちょっと困ったなーーと。
もう少し、配慮してくれると思っていたのですが・・・。

認知症という言葉を母に聞かせないため(前の主治医時代から認知症はNGワードにしている)
言いたくないけど、DLB←素人が専門家に、こういう用語は出来るだけ使いたくない・・・
の症状が悪化している。便秘・寝付きが悪い、とだけ説明。


見当識の悪化や娘や父が誰かわからなくなっていることや
家族介護が限界に近いことは電話であらかた話しておいた上での受診だったので
看護師さん経由で簡単な情報は入っていると思ってました。




3~5分くらい?母を傷つけないように、困っていることを
説明・・。その間、医師はうなずくこともなく、
ひたすらカルテを書いている。背中は微動だにしない・・・。


医師のデスク前にズラリと4人並んだ(わたしにとっても前)看護師。
刑事に尋問されている感覚?(って経験ないけど)に、
口の中がカラカラになってくる。



そして・・・

メンタルの情報提供書は不要。

かかりつけの内科医の紹介状を持参せよ。
主治医は内科医だと言うのです。



「あんた(あなた、と言っていたのかもしれないけど、ニュアンスは
あんた)は、家族として、主治医と膝を突き合わせていない」

「あんたは、『港』がない状態を放置してきた」

「お母さんのことを考えていない」

「そんな患者をいきなり診ることはできない」


主治医はメンタルだと思っていると自分の意見を言うと「違う!」と叱られた。

何度かやりとりしても「わかっていないようだね。主治医はクリニックでしょ!」
と言われる。今一つ、頭が整理できないわたし。







以前にも書いたけど、母は4~5年前、大腸ポリープと胃潰瘍で
大出血して輸血。内視鏡手術を受けている。
その際、院内せん妄が激しく、管抜きしたりわめいたり、
見当識障害が出たり。認知症になったと思った。

翌年、「取り損ね」たポリープ手術(高齢だから一年間隔を空けた)で
1泊したときも、翌朝、見事にせん妄が出て、治まるのに結構時間がかかった。


その後は、特に異状なしとの診立てで、連携するクリニックで処方箋を
書いてもらうようになりました。

そのクリニックは、10年前の引っ越し当時からお世話になっていて、
ちょっと前に書いた私に精神病院の紹介状を書かれたりしていたところ。
今思えば、レビーの前駆症状だったかとも思える「めまい」に
トラベルミンを処方してもらったりという縁。

ここ1年、母の状態が悪化して全く通院できる状態ではなくなっても、
このクリニックは診察時に「薬のみ」に○をすると、処方箋を出してもらえるため、
便利に使っていました。

だから、実際、医師の指摘とおり、クリニックの医師と母のことで
膝を突き合わせたことなんてここ1年は全くない。
今、母のことを相談しても、通じるはずがなく、
結局、内視鏡手術をした病院に行って下さいという流れになる。

便秘のことは、父(病院&検査フェチ)も「医者に診せなきゃ」としきりに言っていた。
でもさ・・・・


誰が見たって骨皮筋衛門の母。
30キロあるかないかの83歳に胃カメラや大腸内視鏡は無理がある。
と私は思ってきた。本人も(認知症だけど)嫌がっていた。

発症(現在の症状が出る)前でさえ、辛そうだった母。

進行著しい認知症患者。2リットルの下剤を飲ませて、
水の便になるまで待って、肛門からカメラ入れて、どうするの?
喉に麻酔して胃カメラ飲ませるの?

それに耐えられるのか。実際、可能なのか?


そして・・


その必要があるの????


今の母が、あんなに辛い検査(場合によってはポリープ摘出)をする
必要があるの?????と父に反論してきた。


たとえ、胃や大腸に癌があっても、それはもう、いいでしょう。
寿命だと考えてあげていいと、わたしは思ってきた。

だって、母は病院に泊るのが一番、怖いんだから。
それだけは、もう止めてってハッキリしている時に
強く言っていたんだから!!!

場合によっては、検査によて致命的なことが起きるかもしれない。
QOLがどっと低下するかもしれない。
だから、わたしは父の言葉を聞き流してきた。



便秘が酷くなったのは、レビーの発症以降だし、
だから、メンタルの医師は重カマとかツムラの漢方とか
出来る限り優しい下剤を考えてくれた。


そんなことを考えている私に向かって医者は言う。


「便秘だ、というが、過去にそうした疾患があるならば、
今の便秘は(認知症ではなく)消化器からきているかもしれないじゃないか。
そうであれば、命の問題だろう。そうしたことをこのクリニックの
紹介状(情報提供書と言っていたかなあ)で知ったうえでないと診察出来ない」。


慌てて、中核症状がある、夜間せん妄に悩んでいる、疲れきっている、
仕事がある、父が大変だ・・・と母が隣にいることも忘れたように
診て欲しいと訴える私に医師は「とにかく、クリニックの紹介状」の一点張り。


わたしは、レビー小体型認知症の実践医として頼っていたのに。


医師は、クリニックの紹介状があれば、頭の先から全部調べると言っていた。
そのうえで、メソッドを使うと。


もう、何も言うまいと思った。

何を言っても、この医師に私から発信する言葉で通じるものはないだろう。

医師としては当然のことなんだろうけど、
今、母自身と父、私が直面している難局は認知症なんです。



叱責タイムはお薬手帳を渡されてオシマイ。

診察室を出る際、看護師が車いすを押して、ドアを開けてくれた。
会計を待っていると、最初に電話対応してくれた看護師が飛んできて、
無理をしているんでしょう、心が折れてしまいそうでしょう、
と肩を抱きかかえてくれた。手を握ってくれた。


惨めさと悔しさと悲しさで涙が止まらなかった。
母が「大変だったわね・・・」とポカンとしながらも慰めてくれた。


40分余り説教されて270円。



もう、泣いてなんていられない。

血液検査があるから、と母は(時間がないから私も)朝食抜きで行ったんだ。
早く帰ってご飯を食べさせてあげなきゃ!

母がタクシーの中で「肩が凝った」としきりに痛がる。


バカに陽気な運転手のバカ話に適当に相槌を打ちながら、
めそめそしないぞ!と心に誓いました。そして
次の手を考えなきゃな、と思った。

二度と通ることのない、あの医者のいる病院への道。
早く家に帰りたい!と思った。


父に簡単な説明をしながらランチを作って夕飯の支度を済ませて仕事場へ。

みんな固唾を飲んで結果を待っていた。

「情報に踊らされ過ぎたんじゃない?」という非難めいたものもあった。

何を言われても構わない。
いま、わたしがブレると、母がもっと悪くなるんだ。

「次の一手を考えます!」



16:00近く。
メンタル主治医の病院から電話で情報提供書が出来たとのこと。


これを逃すまい!と提供書を保留してもらって主治医を替える
手続きをして欲しいと申し出ました。
医事課→文書課→MSWと電話を回してくれて、
来週に連絡してもらえることになりました。


条件は、常勤医、レビー小体の専門医。
ここで診断してもらったのだから、一番の早道です。


他の実践医・・・・とも思わないでもなかったけれど、
今の状態で母が通うには自宅からは余りに遠い。

母は一段とわけわからん状態が進行。
今日、行った医師の机の上にあった「フェルガード」のファイル。
喉から手が出るほど・・・だった。
でも、今日は、わたしが喉カラカラになっただけだったな。









帰宅後、事の次第を父に説明しながら思ったことがある。


全身症状を知りたい。その上で診察する、と言っていながら、
医師は「地域の医師の関係がある」とも言った。

つまり、地域の医師会ってこと?

「段取りってことでしょうか」
「そう。段取りを踏まないと」


それって仁義?・・・・・・・・・・・・・???



※当たり前ですが、これは、個人のブログでわたし自身が体験し、
感じたことを記したものです。医師側から見たら、
全く異なる見解になるのかもしれません。
医師個人を攻撃するものではなく、感じたままを記録として
残すことが目的です。

サマージャンボ

2013-08-29 22:07:56 | 日記
忘れていた、っていうかそれどころじゃなかった
サマージャンボの結果を調べた!



6,000円の投資で3,600円回収。
5等3,000円が一枚、当たっていたのさーーー。



母に頼まれた分、20枚はまだ調べてない。

宝くじとかロト6が大好きだった母。杖をついてでも、
父を”パシリ”に使ってでも
ジャンボはかならず、購入していました。

今年のグリーンジャンボ(かな?)は、全く、反応なし。

宝くじ自体、忘却の彼方だったのです・・・・・。


それが、7月下旬、何かがヒットしたらしく、
突然、「ジャンボ20枚!」と賭場に参入。

「釣りはとっときなせぇ」と1万円札を渡されました。


どうなっているかなー。

明日はわけあって早起きだ!


早寝せねば。

父は完全にキレてしまったなあ。
何もかも許せないみたいです。
負担かけすぎているんだと反省します・・・・・・。


心臓専門医に「起床後、すぐに血圧を測るのはダメ。30分は待ってから」と
指導されたとか。

1日何回かわからないくらい、血圧計っている。

イライラMAX

ごめんね。ホントに。


・・・・・・・・・・・・・・・

排泄系なので、NGな方はオシマイになさってください。








今、父の大きな声がしたので、腰を上げたようとしたら、
母が部屋の前にスリスリ歩いてきてた。

排便があったとのこと。

どこにしたの?

本人は「?」

父に聞くとポータブルとのこと。
あの大声は、「今、始末するのは嫌だ」と言っていたのかなー。


サマージャンボとはいかないけれど、
い~~い塩梅のが1個、出ておりました。
デイでも2度、あったと書いてあった。


そういえば、お風呂介助中に「看護師たち(介護スタッフだけど)
が手を叩いて喜んでいたわー」と言っていたっけ。


やっぱり水曜日なんだな。

それにしたって、シューイチでいいんだろうか?

まあ、『重カマ』様さま!ってことで。
古典的な?薬が「い~~い薬」だってことですね。


早く寝なきゃなあ。

似非エコを知る

2013-08-28 22:58:06 | 日記
う~~~~ん。

相当に状態が悪くなっている・・・・・。




デイの連絡帳に初めてネガティブな書き込み「会話がちぐはぐ」
という文字がありました。
水分摂取も少ない様子で食事は2割。


実際、家でも、はちゃめちゃ。


わたしが帰宅するまで夕飯も手をつけず。
結果としてはお茶碗軽く1膳食べましたが・・・




明日、父が専門病院の受診日。
家を空けるため、デイの車をお迎えした際、
予定外の日だけど「明日もよろしく」と父が頼んだそうです。
めずらしー!

父は自分の経験から「デイ」が苦手。ハロウィンの仮面とか着けされられて
写真まで撮られて、嫌だったようです。カレンダー作りも子供じみた
作業だったんでしょうね・・・・。
だから、二度と行きたくない場なのです。
母を見送るときも「つらかったら、すぐに寝かせてもらうんだよ」と
かならず、言葉をかける。


そんなこと言わなくても、車いすでデイの玄関に到着するやいなや
「今日は最悪の体調なの。横にならせて・・・」と訴えてますよ!

そして、バイバイする私に「あなたもあがっていきなさいよぉ」と
不満顔をする。スタッフさんが靴を履き返させてる間に
ドロンする、というのが送りのパターンです。




で、父は電車で病院に行くつもりで、私に一緒に付き添って欲しいみたでしたが、
今の父に病院までの電車往復は無理。ヨタヨタすぎます。
途中で何かあっても、わたしの身体で重たい父を支えられるはずがない!


お金はかかるけど、タクシーで1人で行くように伝えました。
がっかり顔だったけど、定期受診だし、2人で母のそばから離れるのはちと危険かと。


仕事場に居ればデイまで走って30秒。
安心です。


やらなきゃならないことがたくさんある・・・。


プレッシャーと思わず、一歩ずつ。



昨日、父に印鑑登録のカードを出してもらったら、
粉々のジグソーパズル状態に。
番号の部分が読めないし、どうすんの!!!

・・・・と慌ててネットで調べて委任状をダウンロードして作成。
夜中までかかっちゃったよ!

今日、近くの出張所に行くと「ハイハイ」と手慣れた感じで再発行。
思わず「なんで、こうなったんですか?」と聞いてしまった。

10年ほど前、「地球に優しい」って材質のカードを発行したところ、
耐久性がなかった・・・・という経緯らしい。

新築マンション全世帯がほぼ当時、一斉に登録したと思われるから、
わたしのようなアセアセの住民を、これまでたくさん見てきたんだろうな。
役人とは思えない、トラブルへの迅速対応だった。


落札した業者へは、ペナルティーを科したのかなー。
税金の無駄遣いだー!


めったに使わないから、知らない人もたくさんいるんだろうなあ。

そう。世の中、知らないことばっかりだーーーー。

やっぱり「一寸先」

2013-08-27 21:58:42 | 日記
17:55から19:44までに7回の着信。


話はめちゃくちゃで、それでも、わたしに電話をしていることは
わかっている様子・・・・。


わたしが帰宅する前に、父の見守りで自分でお風呂に入ったと報告もありました。


帰宅後、父からもその旨の報告あり。

まあ、うまく1日が過ごせたのかな・・・。


明日のデイは”今現在”の時点で、楽しみ?にしている様子。
(朝になったら、わかりませんが)


昨日、朝の体調不良でお休みしてしまったから、そろそろ・・の気分なのかな。



でも・・・ホントに会話があっちゃこっちゃになってきた。

少し前までは、瞬間的に疎通することがあったけど、
今は、OKとNGレベルだけ。

それでも、いいんですけどね。


だけど、父は大変そう。そうだよなー。
休日のわたしが、あれほどストレスフルになるんだから。



昭和ヒトケタ男子の特徴なのか、妻がこうなったのは自分のせいだ
って思っている。そんなこと、あるはずないのに。



仕事でちょっと厄介なあれこれがあって、精神的に参ったけど、
先方のミスだと自信があったから、突き返した。
名の知れた会社だからって、威張るんじゃないよ!


臨機応変がきかない、ボクちゃんみたいなヤツ。
マニュアル世代の典型的な対応に慇懃無礼でキレてやった。
一転、それまでの上から目線が慌てて丁寧語になって、
マンガかドラマかよ!って思いました。


フリーだと思って舐めるんじゃねーーーーーーーーー!!!!



・・・・・であります。


もともと、ヘタレな私が、婆になっていくに連れ、ちょっとずつ図太くなっている
ような・・・。


いや、まだ甘い。イイ子ちゃんでいたい自分が中心にいる。
これから、修羅場がまだまだやってくるんだ。

心を鬼にしなきゃならない時だって来る。


キレイ事じゃ一歩だって前に進めない認知症介護。
しっかり、乗り切るために胆力を鍛えないといけません。


何が起きるかわからない明日。いや、今夜。この後・・・。


今日は・・・お天気がよかったせいか、気分が晴れました。
認知症じゃなくても、気圧とか、気候は精神に大きな影響を与えますよね。


あ、今、書き始めてから10分余で、もう母の状態が急変!
言動が危なくなったあああああ。

変動が大きいとはいえ、分刻みだもんなー。


最近は、枕元のバスケットにいろんなモノ(ポータルブルで使ったペーパーとおせんべいが
一緒に入っていたりする・・・)を集めている・・・・。


あ、書いているそばから!!!!!

てーへんだああぁぁぁぁぁ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・