S嬢のPC日記

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ダウン症児の親のための「初めての書籍」紹介

2005年03月23日 | 書籍紹介
生まれた子どもが「ダウン症です」と告知を受けたときに、関連する書籍を読みたいと思う人は多いと思います。
ところが、最初に手に取る「第一冊目」の選択に失敗すると、その衝撃を引きずることも多い。
この最初の「第一冊目」の選択に関しては、その方がそれまで生きてきた中での「個性」により、どんな本が選びたいかが決まると思います。

さて、「選びたい本」の傾向別に、一挙紹介。

ダウン症って、よくわからない。どういうこと? どんな子なの?
「ダウン症の子どもたち」子どものためのバリアフリーブック―障害を知る本

ダウン症の子って不幸なんじゃないの? そんな子を持って、不幸なんじゃないの?
ようこそダウン症の赤ちゃん

ダウン症って何? 少し怖いけれど、わかりやすく説明して欲しい。
ダウン症は病気じゃない―正しい理解と保育・療育のために

ダウン症について知りたいことはいっぱいだけど、なかなか本が読めない。
今、聞きたいことだけ、手っ取り早く、わかりやすく知りたい。
Q&A ダウン症児の療育相談―専門医からのアドバイス

ダウン症ってどういう風に育てればいいの?
前向きな気持ちで、ちょっと勉強したい、療育とかも。
新版ダウン症児の育ち方・育て方

「しょうがいじ」を育てるって、どういうこと?
障害をもつ子のいる暮らし

「普通に育てる」ってどういうこと? どうやって育てればいいの?
子育て―みんな好きなようにやればいい

ここにあげた本は、わざわざ買わなくても、たいがい大きめの図書館においてあることが多いです。
まず、図書館で調べて借りてみて、気に入ったのがあったら、買うのはそれからでもいいと思います。
図書館で借りて読んだ方が、選択をまちがえたときの「衝撃の引きずり」は少なくて済みます。

最初の一冊目として、あまりすすめられない本。
これは個人の手記本です。
読む方と書き手の個性が合わない場合、衝撃をけっこう引きずってしまう可能性があります。
ダウン症児の親になったばかりの頃に手記本を選ぶ場合は、その手記本が出版されることになったその本のテーマの背景を、本の帯や解説等でチェックし、自分に「合う」ものかどうかの視点は必要かもしれません。
個人の手記本は、いろいろな経験を乗り越えた上で書かれてあることが多いので、経験が未知数の場合、その経験自体に衝撃を受けてしまう場合もあります。

書店に積み上げられた、評判の「感動の手記本」でも、そこに出てくる子どもが亡くなってしまうケースの場合は、「我が子がダウン症児」という受け入れに関して、まだまだ時間が必要な時期には、「亡くなったことによって美化された事実」に憧れを抱いて、子どもが生きていることを生き続けていくことを心から望めなくなってしまう場合すらあります。

また、「ダウン症の親になったばかり」という立場になったことが無い人にとってどんなに「良書」でも、同じ書籍が「ダウン症児の親になったばかり」という人にとっての「良書」とは限りません。
「ダウン症児の親」というよりは、「ダウン症児の親になったばかり」、ということの方が重要なのです。
その人にとっての「時期」の見きわめがとても重要で、そしてその「時期」に対して、けして査定するような視線・視点を持たないこと。
この辺は、周囲の方々に、気をつけていただきたいことかな、と思います。
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6 コメント

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Unknown (kiyabetubatake)
2005-03-24 09:40:41
私失敗してましたトホホ 障害児の母になった人たちの生活が知りたくて手記ばかりさがして読んでました。

おやではないけど 障害児のいる兄弟の書いたものも。

たしかに両方ともきつかったです 落語家さんのやつも 最後はうんこまみれかぁ〜(きたなくてごめんなさい)って。

 もっとはやくに勇気だしてS嬢さんちに相談にくれば無駄なお金を使わずにすんだのに〜

くやまれますシクシク。
Unknown (S嬢)
2005-03-24 10:24:42
「手記」が読みたいってのは、たいがい思うんですよね。

でも、「最初の一冊目にアレはダメ」っての、あるんですよね、やっぱり。

いやー、やっぱ、書籍名あげたらまずいだろって思うので、具体的にはあげませんでしたが。

わたしが娘生んだ世代では、代表的な「アレはダメ」っての、ありましたねえ。

この本、売れてるというか、売れ続けてる本でねえ。

絶対どこの本屋にもあったし、今じゃ文庫本にすらなってるんだけど。

でも「最初に読む手記本」としては、ダメなんですよね。



ダウン症協会の冊子になってる手記本は、たいがいにおいて、おっけーでしたね。

これは、1人に絞ってない、1人の話が長くないってのもあったと思う。

「ようこそ・・・」に関しては、ダウン症協会が関わってますから、まあ、そういう意味では安心かなと思う。



ただ、読む人の個性によっては「鼻につく」場合もあるんですよね。

どこかハッピーエンドに持っていかれる感じが、「嘘つき!」って思うというか。

なかなか受け入れられない自分を責められているような感じがすることがあるというか。

そういう場合は、もっと「受け入れにのたうちまわる」手記本の方が「合ってる」ってこともあるんですよね。



だから、まあ、一番簡単に言えるのは、

「最初に読む本としては、個人の手記本は薦めない」

ってことかな、と思う。



購入した本は、まあ、「読むのは『今』ではなかった」ってことで、しまっておいちゃってください。

いつか、何年もたって、読み直したときに、「ほう」と。

そんなときに、そういう自分に出会うということも、また新鮮だと思う。

それまで、堂々と「封印」しちゃったっていいんですよ。



いいの、いいの。

そんなモンで。

あせらない、あせらない。
カキコ有難うございました (eco)
2005-03-24 19:38:20
ご訪問有難うございました

色々調べたくて読みあさってますが手記本は

合う合わないはやっぱりありますね。

私もkiyabetubatakeと同じ本で衝撃を受けましたが

違う手記本は勉強になった事がありました。



S嬢さんが列記されてる本も何冊か持っていて

これから読むので記載されている事になんだか安心感です。



これからが長いのでゆっくりいきたいと思います。

また遊びに来ますね〜
はいはい (S嬢)
2005-03-24 21:36:32
文章というものは、そのときの心境によって、「自分に聞こえてくる」ものが違うんですよね。

テーマや主旨と違う部分が「聞こえて」しまうこともある。

そのことに少しずつ強くなっていく自分というものに出会えることも、楽しみにしていてください。

ただし、大切なことは、あせらないこと。



「手記」に関しては、書籍で購入しなくても、ネット上にはダウン症児の家族のHPがたくさんあり、「手記」もたくさん見つけることができます。

書籍は、一般の方向けに発売されているので、経験や事実を赤裸々にする上で、という傾向が強くなりますが、HPの「手記」の方が、そういう意味では同胞に向けてという部分が強くなるので読みやすいかもしれません。



そして、kiyabetubatakeさんにもこれは言えることなんだけど。

子どもの年齢が近い人と出会っていくことが、やっぱり大きいです。

現在進行形で話せること、これが大きい。

だから、わたしのところよりも、今出会うということが大切なところは他にあるんじゃないかな、とも思います。

kiyabetubatakeさんのところからecoさんのところに飛んで、気になったのでTBしたのですけどね。

いい出会いができること、心から応援しています。

もちろん、「ねえねえ」がある場合は、支援、いくらでも喜んで、です。



列挙しましたが、わたしが個人的に、「最初の一冊」として最もすすめるのは一番上にあげた本です。

これは実は「児童書」です。

ものすごく質の高い児童書です。

シリーズ監修者の愛情を感じるところがあります。

児童書なので、実にわかりやすいです。

情報の網羅が非常に高いので、「親」や「関係者」という大人にも堂々とすすめられる本です。



これは「子どものためのバリアフリーブック」というシリーズです。

いつか時が経ったときに、ダウン症以外の障害に関しての本にも、是非、出会って欲しいとも思います。
Unknown (miumiuyumiyumi)
2008-01-19 02:55:54
障害をもつ子どもの親はつらいですね。眠れなくなる夜もあります。障害をもつ長男はこの13歳で初めて近所の小学生からのいじめに合っています。これも担任の先生からの情報です。私は働いています。何も知りませんでした。仕事を辞めなければならないのでしょうね。再婚したダンナには相談できず…なんか疲れています…
レス遅れてごめんなさい (S嬢)
2008-01-30 11:09:31
通常使用していたメールアドレスが使えなくなりまして。
gooに登録していたメールアドレスを変更するのをすっかり忘れてました。
コメントに気づくのが遅くなりました、ごめんなさい。

さてさてさて。
ご長男がトラブルにあっていらっしゃるとのこと。
わたしはお仕事を辞めなければならないとは思いません。
13歳といえば、障害の無い子どもでも、本人から入ってくる情報が少なくなりますし、担任の先生から情報が入る環境であることはありがたいことだと思います。
情報を整理して、対処の対策を練ること。
これはお一人で抱え込まなくてもいいことだと思いますし、担任の先生が情報を入手しているのであれば、先方の小学校と連絡を取り合うことも可能だと思います。
13歳、これからどんどん大人になっていきます。
親だけではない方の支援にご本人が慣れていくことも大切なことです。
ご本人のためにも、親だけが抱え込まなことは大切なことだと思います。

お母様の心が元気でいること。
これは全ての問題の打開にとって、とても重要なことだと思います。
その元気でいることの要素のひとつとして、自分自身の世界やお仕事があるのなら、そこを確実に守ることは、わたしは大切なことだと思います。

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