ハイドロキシクロロキン、実際に飲んでいる方のお話

もう7月！
暑くなってきましたね。湿度がぐっとあがって、体調にはダメージが大きい季節かも。

さて、ずっとしつこく書いてきたハイドロキシクロロキンのお話です。今回は長いです。

振り返ると、2009年、久しぶりに開発された全身性エリテマトーデス（SLE）の新薬・ベンリスタ（ベリムマブ）のことを勉強しているうちに、海外では、マラリアの薬であるハイドロキシクロロキン(お薬の名前はプラケニル)が標準的なお薬の選択肢のひとつになっていることを知りました。
やがて、特許がきれて、安価で使用できるようになったこの薬は、ゆるやかに長く効くこと、SLEで使用するような少量の服用の場合は比較的副作用が少ないこと、比較的軽症で外来の間隔が長い状態の全身性エリテマトーデス（SLE）でも使いやすいこと、皮膚症状（DLE）で有効なことなど、興味深い特徴がありました。

それなのに、当時、日本での情報はほとんど見つからなかったのでした。

そして、お勉強しているうちに、これが日本でも一度、認可されていたけれど、大量に服用の場合の副作用を理由に、認可が取り消され、以来、使用されていないことがわかってきました。さらに、特許が切れたゆえに、日本ではもう一度、認可を取るために、製薬会社がコストを掛けても、患者さんが少ないこの病気では採算が採れない…という問題があったり、かつての大量投与の副作用の問題があったりで、日本で使われているのは、海外で使っていた方が帰国した場合なんかしか聞きませんでした。
時間を経て、皮膚症状を中心として、いよいよ日本でも臨床試験が始まったところです。

こんなお話をここのブログで地味に書き続けてきました。代表的なものは…

・日本で、どうしてハイドロキシクロロキンはSLEの治療薬として認可されないの？
・ハイドロキシクロロキン（プラケニル）のリスクは、どんなことがあるの？
・ハイドロキシクロロキンが認可されないわけ
・ハイドロキシクロロキンは糖尿病の予防効果まであるという人がいました
・ハイドロキシクロロキンの治験を進めるむずかしさ
・ハイドロキシクロロキンの臨床試験、いよいよ！

ここに、東南アジアで、リウマチの治療のために、抗リウマチ薬のメトトレキサートとともに、ハイドロキシクロロキンを服用されているsirousagiさんをはじめ、アメリカ、イギリスで使っていらっしゃる方、日本国内で個人輸入で使われている方、いろんな方が情報をコメントを寄せてくださいました♪
ありがとうございます～！
日本でも臨床試験がはじまって、今後、お薬を飲む人たちも少しずつ増えるかもと思うと、実際に飲んでいる方の声はきっと参考になるのではないかしら。

そんなわけで、継続して投稿してくださっている、イギリスのまきさんのお話をご紹介させてください。個人の体験だから、誰にでもあてはまるわけじゃないけどご参考に。

●●●　1ヶ月目　●●●
はじめまして。ハイドロキシクロロキンを服用し始めて、1ヶ月になります。
主人の母国（イギリス）に、今年の6月に引越してきました。
引越しの準備等で忙しくて、体調が悪いのかなとのんきに考えていたら、（関節痛、疲労感、微熱、等）、イギリスの病院で、血液検査の結果、SLEと診断されました。
それで、ハイドロキシクロロキンを処方されたのですが、ネットで色々調べたけれど、日本で使用されてないことに不安があり、当初、服用することをすごく悩みました。
しかし、友人の医者（イギリス人）の勧めで、服用し始めました。
眼科の検査は必須でした。目の裏？網膜？の検査をじっくりしてもらい、年に1回、眼の検査をしなければいけないみたいです。
まだ、服用して1ヶ月しか経ってないので、特に体に変わったところは、ありません。
服用後、2～3ヶ月で効果が出てくると説明されました。
私の経験だけですが、何か情報をシェアできたらなと思い、コメントを書いてみました。
また、経過をコメントしますね。


●●●　2ヶ月目　●●●
ハイドロキシクロロキンを服用して、2ヶ月が経ちました。
まず、良い所は、関節の痛みがすでに和らいできたような気がします。
服用する前は、右肩の関節がすごく痛くて寝るのが困難だったり、足の指の関節が痛くて、歩くのが少し困難な日があったりしてたのですが、だいぶ緩和しているような気がします。
足が痛くて、歩くのが困難なことは、なくなりました。
肩の関節は、まだ痛いのですが、以前より痛みは少なくなりました。
お腹に赤い斑点があったのですが、なくなりました。

まだ手の指の関節の痛みや、腫れはまだありますが、缶詰の蓋が、開けれるようにはなりました。

悪い点は、免疫機能が低下するので、風邪をずっとひいています。（2ヶ月程）
イギリスに来たばかりなので、イギリスの風邪の菌の免疫がないのだと思いますが、風邪をひいたら、なかなか治りません。（また、子供が幼稚園児なので、幼稚園からすぐに菌をもらってきます。）
飲んでよい薬と、悪い薬があるみたいなので、自分で勝手に買って飲むことができず、いつもお医者さんか、薬剤師の人に、ハイドロキシクロロキンを服用している事を伝え、他の薬を購入したりしています。
インフルエンザの注射も必ず打つように、医者に言われました。

自分でも、免疫力は低下してるなと、わかります。
この1ヶ月で抗生物質を、2種類（1週間ずつ）飲みました。
以前は、風邪なんて薬を飲んで、1日寝たら治ってたのに、今は全然駄目です。

ハイドロキシクロロキンは、小さい白い錠剤で、体重によって1日の服用量が変わってくるみたいです。
私は、1日目は1回、2日目は2錠（朝1錠夜1錠）、3日目は1錠、4日目は2錠、5日目は1錠・・・。
ちょっと面倒くさい、飲み方です。
私は副作用は、免疫低下くらいで、頭痛や気持ち悪くなったりとかは、今のところは、全然ないです。
飲酒も、okです。

また、経過を連絡しますね。


●●●　3ヶ月目　●●●
ハイドロキシクロロキンを服用して、3ヶ月が経ちました。
特に、服用後2ヶ月と変化はないような気がします。
右肩の関節の痛みが、少しなくなったかなぁっというぐらいです。
すごくマイルドな薬みたいで、自分でも気がつかないうちに、良くなっているみたいな気がします。
悪くなっている気はしないです。

でも、手の指の関節は痛いですし、指のむくみは、まだあります。結婚指輪がはめられない状態です。

風邪をずっとひいていましたが、年末から今現在は、風邪はひいてません。

日本は定期的に、病院で検査をしてもらえるみたいですが、イギリスは、病気の診断をされて、薬を服用後3ヶ月目で、2回目の検査をしてもらえます。
わたしも、そろそろ検査をしてもらえると思うのですが、年末に、また引越しをしたので、病院探しをする事から始めなければならないので、2回目の検査は、まだまだ先だと思います。

検査結果と経過を、またご報告しますね。


●●●　4ヶ月目　●●●
こんにちは。
服用4ヶ月が経ちました。
今回も、特に変わったところはありません。
と、書く予定でしたが、このコメントを書く3日前に、急に歩行が困難な、左足の関節の激痛がありました。
夜中、左足の膝が、少し痛いなと思い、少し仮眠（子供の寝かしつけ）をしました。
仮眠から覚めると、左足の股関節、膝の関節、足首の関節に激痛があり、歩行できませんでした。
布団の重みにも絶えれないほどの痛みで、医者からもらっていた、痛み止めをまず1錠。それでも痛かったので、もう1錠（計2錠）飲んで、やっと就寝できました。
次の朝、歩行できるかとても不安で目覚めました。
しかし、かなり痛みはひいていて、歩行はできましたが、無理をせずに、安静にしてました。
その次の日は、痛みは嘘のようになくなっていました。

この激痛の2～3日前から、ちょっと頑張ってたくさん歩いたり、子供を連れて遊びに出かけたり、家事をいつも以上に頑張ってしてみたりしてました。
激痛の前日も、4時間以上歩き周り、慣れない環境でストレスも、かなり溜まってました。

薬の服用から、体の調子が良いので、治ったのかと錯覚していましが、そんな甘くありませんでした。

指のむくみも、まだあります。
左肩の関節も、押さえると痛みが少しあります。
レイノー現象も治ってません。
薬の副作用は、ないです。

病院へ登録はしましたが、
まだ専門医には会えてません。

では、また経過を報告しますね。

●●●　6ヶ月目　●●●
こんにちは。
ご無沙汰してます。

日本で、ハイドロキシクロロキンの臨床試験が始まったのは、本当に嬉しいニュースですね。
この薬は、本当にマイルドで、副作用が今のところ、私の体にはおこってないので、はやく日本の皆さんも使えるといいなと、常々、思ってました。

さて、私ですが、専門医の予約が6月に、やっと取れました。日本では考えられない遅さですよね。
やっと、薬を服用後3ヶ月の定期検査をしてもらえます。また、結果をお知らせしますね。

しかし、最近は、体の調子は良いです。
指のむくみがすごくて、指輪が全然入らなかったのでが、少し大きめ指輪（右手の薬指にしていた指輪）が左の薬指に入るようになりました。
でも、まだ少し、指のむくみは、あります。

大きな関節の痛みは、最近ありません。
ずーと痛かった、右肩の痛みも、なくなりました。

風邪を引きやすくなったと、書きましたが、最近は風邪をひいてません。

しかし、疲れやすいので、休憩は意識してとってます。
無理しすぎると、やはり足の膝の関節等に、違和感（痛くなりそーな感じ）を感じるので、無理はしないように心がけてます。

また、定期検査後、報告しますね。


●●●　7ヶ月目　●●●
こんにちは。

先日、定期検査に行ってきました。
通常は、3ヶ月に1回、定期検査があるみたいなんですが、私は、引越しをしたため、薬服用後、初めての定期検査でした。
まず、尿検査をして、問診、その後、血液検査をしました。

尿検査の結果はすぐに出るみたいで、ドクターが結果を見ながら、問診をし、大きな関節の触診をしました。

薬が効いているみたいで、症状がかなり抑えられてるみたいです。引き続き、同じ量の薬を飲んでいくことになりました。
1日目、2錠。2日目、1錠。3日目、2錠。4日目、1錠・・・

血液検査の結果は、問題があれば、後日、家に連絡がくるそうです。
問題がなければ、次の定期健診で教えてもらえるそうです。
ちょっと、びっくりですよね。ゆっくりしてますよね。
日本の敏速さが、恋しいです。

検診後、関節の痛みが、また出てきちゃいました。
やっぱり無理しちゃうと、出てきますが、1週間もしないうちに、痛みは治まりした。
レイノー現象は、まだありますよ。これは、なくならないですねぇ。改善されてない気がします。

ではまた、連絡しますね。

●

まきさん、ありがとうございます。
ハイドロキシクロロキンは、ゆっくり効くことや、免疫が抑制されることがあること、レイノー症状（血行の問題）はちょっと苦手という印象を受けました。
また、ご紹介させてください。

全身性エリテマトーデス（SLE）のお薬として、ステロイドは使いこなされているお薬ですが、やっぱり選択肢が広がることはうれしいこと。ハイドロキシクロロキンが日本でも選択肢のひとつになっていけたら本当にいいと思います♪


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