ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）発病～入院～退院まで

知的障害児のまりがＳＬＥ（全身性エリテマトーデス「膠原病」）を
発病してからの経過を綴りたいと思い立ち、投稿しました。

（娘の病気の経緯を父親のまるが投稿します）

２００８年　まりは女性です。現在、中学２年生。

症状が出てから、ＳＬＥと診断され入院するまで。

２００８年５月１７日（土）、運動会当日の夜
運動会の日は、ものすごい暑さで、日中は３３度以上あった。
知的障害児のまりは、運動場の２年生の自分の席に一日中
座ったまま、種目の出番は少なかった。

運動会から帰った夜、夕ご飯を済ませたころ、突然、
頭がかゆいと言って、暴れ出した。
まるが、娘の頭をみたら、丸いリング状の紫色の大きい湿疹が
２つできていた。
今まで見たこともない模様だった。
これは何だろう？

何かの皮膚病だろうと思い、以前、皮膚の病院で処方された
ステロイド入りの軟膏を塗ってみた。
しばらくすると、かゆみがなくなった。
そのまま、寝かせたが熱が出て、その後３日間体調が悪く
寝ていた。
まり自信は、その後も体調が悪かったと思うが、
体調の悪いことを、うまく表現できないで、そのまま
見過ごした。

２００８年７月１７日（木）、学校に登校後、８時４０分頃、
血液混じりの血を吐いた。

少しの血痰で、鼻血くらいだろうと思い、耳鼻科を受診。
内視鏡検査で、肺出血と断定。
耳鼻科より紹介状にて、総合病院を受診。

総合病院にて、胸のＣＴスキャンで、肺出血の状態を検査。
詳しい検査が必要なため、血液内科のある病院を受診する
ということで、紹介状を持って市立病院を受診。

２００８年７月１８日（金）
市立病院では、小児の入院設備がないために、都立の病院に
電話にて照会をとる。


２００８年７月１８日（金）１６時半。
市立病院の紹介状を持って、都立の某、小児病院の呼吸内科
を受診。
診察を受けるも、肺出血の原因不明。

２００８年７月１９～２１日
土、日、月（海の日）が週末３連休のため、血液検査は週明
けから行うとのこと。
レントゲンで胸の状態を観察しながら、救急病棟で、娘と２人
で３日間過ごした。
知的障害児の娘は、自分の体で起こっている症状を伝えること
が出来ずに、娘は頭が痛い、苦しいと訴え続けるだけ。

２００８年７月２２日（火）～２４日（木）
血液検査、ＣＴスキャン、経過観察

父親のまるは、この日から看病のため、往復４時間かけて
病院に通うことになりました。
交通費だけで、月に４万円くらいでした。

２００８年７月２５日（金）
１１時頃に病院に到着。
主治医から、検査の結果、娘の病気は、膠原病の全身性エリテマ
トーデス（ＳＬＥ）と診断。

膠原病の治療は腎臓内科で行うので、すぐに転院する。
肺出血が続いているので、すぐに治療を開始する。
詳しい内容は、腎臓内科の主治医が行うとのことになった。

腎臓内科の主治医が、全身性エリテマトーデスを告げて、
すぐに治療を開始したいので、同意書にサインを求めた。

全身性エリテマトーデスの診断基準のうち、４項目に該当
するとのこと。
すぐに、ステロイドパルス治療（１回目-１日目）が開始された。

医師３名とまるの４名が見守る中で、ステロイドパルス治療が
開始されて１０分くらいたった頃だと思う。
目の下、鼻の両側に、蝶が羽を広げたように、
蝶形紅斑がはっきり現われた。
主治医が、「出ましたね。」と言って他の医師と顔を見合わせた。
蝶形紅斑？？
まるは、蝶形紅斑なるものを初めてみた。
これが、蝶形紅斑か。

ステロイドパルス治療とは、
プレドニン（１０００ｍｇ）を３日間、点滴（静注）。

７月２５日（金）ステロイドパルス治療（１回目-１日目）
７月２６日（土）ステロイドパルス治療（１回目-２日目）
７月２７日（日）ステロイドパルス治療（１回目-３日目）
７月２８日（月）～プレドニン４０ｍｇ
８月　４日（月）　プレドニン４０ｍｇ
８月　１日（金）胸部レントゲンの結果、肺出血有り
８月　５日（火）ステロイドパルス治療（２回目-１日目）
８月　６日（水）ステロイドパルス治療（２回目-２日目）
８月　７日（木）ステロイドパルス治療（２回目-３日目）
　　　　　　　　パルスが終わって、午後３時すぎ頃に、痰に赤黒い血が
　　　　　　　　混じっていたので医師に連絡したが肺出血時のもので
　　　　　　　　心配ないとのこと。
　　　　　　　　パルスで疲れてぐったりしている。
　　　　　　　　１０日ころまで、元気がなくなる。
　　　　　　　　午後７時頃、頭痛がすると言うので、鎮痛剤を飲ませる。
　　　　　　　　今後の治療方針について、医師から説明を受ける。
　　　　　　　　退院したらエンドキサンパルス治療を月１回、全６回
　　　　　　　　実施する。
８月　８日（金）～８月１０日（日）

８月１１日（月）ＣＴスキャンの結果　肺出血なし

８月１２日（火）腎生検手術の説明あり。
　　　　　　　　麻酔科の医師、看護師から手術後の説明あり。
８月１３日（水）腎生検の手術。１１時～１２時に終了。

８月　８日（金）プレドニン４０ｍｇ（朝３錠、昼３錠、夜２錠）
　　　　　　　　　ファモスタジンＤ錠（ガスター）１０（朝２錠、夕２錠胃薬）
　　　　　　　　　ラキソベロン、夕８滴　うんこを出やすくする
　　　　　　　　　フェドグラデュメット、夕１錠（鉄剤１日置き）
８月２１日（木）～プレドニン４０ｍｇ
　　　　　　　　この間に症状として毎日、
　　　　　　　　熱は無いのに、額に冷や汗のような、汗をかいている。
　　　　　　　　両手が異常に熱い。痛みはないようだが、
　　　　　　　　頭が痛いと言うので、主治医に痛み止めを処方して
　　　　　　　　もらった。痛み止めは効いた。（痛いと言わない）

８月２２日（金）プレドニン３５ｍｇ（朝３錠、昼２錠、夜２錠）
　　　　　　　　主治医に呼ばれて、外泊許可を言い渡される。
　　　　　　　　自宅に外泊（まりちゃん、お家帰ると言って大喜び）
８月２３日（土）自宅に外泊
８月２４日（日）自宅に外泊（夜８時頃に病院へ）

８月２５日（月）～２８日（木）
８月２９日（金）外泊許可が出たので、早速に病院を出た。
８月３０日（土）自宅に外泊
８月３１日（日）自宅に外泊（夜８時頃に病院へ）
９月　１日（月）
９月　２日（火）エンドキサンパルス１回目実施（免疫抑制剤）
９月　３日（水）血液を固まらないようにするための点滴
９月　４日（木）～プレドニン３５ｍｇ
９月　５日（金）プレドニン３０ｍｇ（朝２錠、昼２錠、夜２錠）
　　　　　　　　自宅に外泊
９月　６日（土）自宅に外泊
９月　７日（日）自宅に外泊（夜８時頃に病院へ）
９月　８日（月）
９月　９日（火）退院
　　　　　　　　
　　　　　　　　プレドニン３０ｍｇ（朝２錠、昼２錠、夜２錠）
　　　　　　　　アザニン７５ｍｇ（１.５錠）免疫抑制剤
　　　　　　　　ファモスタジンＤ錠（ガスター）１０（朝２錠、夕２錠胃薬）
　　　　　　　　ラキソベロン、夕８滴　うんこを出やすくする
　　　　　　　　フェドグラデュメット、夕１錠（鉄剤１日置き）

　　長かった５０日間の入院中、いろんなことがありました。
　　
　　いろんなこと、その１。

　　ＳＬＥで、７月２５日から入院した小学校５年生の女の子がいます。
　　まりちゃんとずーっと同じ部屋です。
　　その子の症状は、２００８年５月に、手の薬指、中指が青白くなり
　　指先、関節が痛み、頭痛がして、３８度以上の高熱が続いたそうです。
　　９月９日時点でも、頭痛がして、４０度以上の高熱が出てます。
　　原因は不明。ブレディニン（ミゾリビン）免疫抑制剤の服用を
　　中止したら症状が治まったそうです。
　　この女の子は、１０月まで入院してました。

　　いろんなこと、その２。

　　８月２０日に、高校２年の女の子が入院してきました。
　　エンドキサンパルス治療４回目の入院。
　　２００６年、中学３年生でＳＬＥ発病。
　　２００８年５月、高校２年生で、再燃して入院。
　　再燃の理由は、校内マラソンに参加したのが原因だそうです。

　　まりちゃんには、無理しないで、生活させねばと思いました。