まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2017年08月13日(日)晴れ

2017-08-13 20:34:59 | Weblog
8月は山の日で休み。3連休。
お盆でお墓詣りに行ってきました。
まりちゃんは、5月から毎週歯医者通いです。
奥歯の上下とも虫歯が2本ずつあります。
右下は治療しましたが、かぶせていません。
通っていた歯医者さんが病気で入院して治療できなくなりました。
8月から以前に通っていた歯医者で見てもらうことになりました。
8月から2回目です。
右上の奥から2番目を治療しています。
2回とも麻酔して治療。
口を空けてくれるので治療できます。
まりちゃんは、重度の知的障害者。
膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)を中学2年に発症しました。
発症した原因は、
5月の運動会の練習で、外で直射日光に長く当たりすぎたことです。
予行練習で、日射病で倒れています。
学校からは、何の連絡もなかった。
重度の知的障害なので、担任も適当に処理していたのです。
学校は責任を取りたくないので、親をバカにしました。
まりちゃん本人が言葉を話せないから真相がわかりません。
親としては、忘れようとしても、まりちゃんが、SLEで苦しむので
そのたびに、発病して入院、治療の時を思い出します。
つらいです。
SLEは、たいへん思い病気です。
健常者は、発病しても、ステロイドで治療して楽になるので普通に生活できるといいますが。
発病前の体には戻れない。
一生ステロイドを飲み続ける。
これで、よくなったとは言えないですよ。
ちょっと無理すると、再発するし。
ハイドロクロロキンは、日本以外では、SLEの第一選択薬のようです。
日本では、2年前までは、使用禁止でした。
失明(視神経がやられて目が見えなくなるからです)
治検の結果は、適量を守り続けるなら、失明することは少ないようです。
日本以外では、SLEの第一選択薬ですよ。
ステロイド飲むと、ステロイドの、あらゆる副作用を一生悩まされ続けます。
ステロイドの副作用で一番嫌なのは、食欲増進です。
食べすぎて太ります。
ステロイドは、骨が脆くなります。大腿骨壊死が代表です。
骨の新陳代謝を阻害しているようです。
健常者は、何でもない病気でも。
まりちゃんは、重度の知的障害で、自分ことを他人に伝えることができない。
難病のSLEで、病気で体が痛くなても、伝えることができない。
病気になっても、付き添いが必要。
せめて、体が健康だったら、他人に迷惑はかけないのに。残念です。
まりちゃんが、入院したり、通院したりするたびに、
私が仕事を休むと、「なんで病院の付き添いが必要なの?」
「一人で病院に行かせればいいじゃないか」
「仕事ばかり休むと困るよ」なんてことも言われます。
すべては、親の私の責任です。
結婚して、子どもつくらなければ、こんな苦労しないんだから。
学校でも運動会などは、気を付けて親が見ていれば、病気を回避できたかも。


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発病による親の後悔と苦しみ (aine)
2017-08-14 00:16:54
まりちゃんもハイドロクロロキン(プラケニル)開始したのですね。下痢や頭痛は大丈夫ですか?

長男(27歳)は4ヶ月近くで副作用があって.最近やっと落ち着きました。ステロイドよりも骨の悪化が無い様ですね。

ステロイドをゼロには出来ませんが、
プラケニルによってステロイドがどれだけ減量できるか、調整しながら生活する方法は、
まりちゃんも同じでしょうか?

ステロイド減量による離脱症状もあってこの数ヵ月は本当に大変でした。
仕事も週休3日にして 解雇される心配もあります。
SLEによって非正規で働く身分ですから
常に契約更新でハラハラしています。

今は親が生活支援しているけれど将来を考えると不安が大きいです。だから遠い将来は出来るだけ考えないようにしています。

どうして発病したのか?
これも悔やまれますよね。

私もその事は常に頭から離れません。
元の体に戻れたら……何度も思います。
でも時間を戻せないから前向きに、
そう言い聞かせても 定期的に襲ってくる苦しみは その都度 乗り越えるしかないですよね。

親を辞められないし
逃げ出せない。

痛みの無い日があれば
「今日は良かったね」
痛い日は 
「明日はきっと大丈夫!」

小さな喜びと希望を並べて……
日々を過ごせたら
いいですね。

私も まりちゃんが好きな歌を聴いてい
ニコニコしている姿を想いながら
まりちゃんを応援しています。


親も人間ですから愚痴を言って下さい。
神様じゃないですから。

夏バテしないようにしてくださいね。
早く涼しくなって紫外線が減りますように~


追伸
ステロイドが減ってきたら過食が少し
改善されました。

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