４・３０（木）はれ ４月も終わり

今日も朝から晴天。
４月最後の日です。まりちゃんがＳＬＥを発病あいてから毎日家にいるけど、一日の過ぎるのが早い。
洗濯して、布団干して、掃除すると午前中終わり。
まりちゃんは、エンドキサンの副作用で、突然、気分が悪くなり、暴れ出すので学校は、毎日４時間授業で帰宅。
午後は、まりちゃんの遊び相手で、自分の時間無し。
知的障害児という、厚い壁がここにある。
普通の子どもだと、全て自分でできるけど、まりちゃんは無理。

昨日は、ゆっくり休んだので、今朝は調子いい。
痛みもなく、学校に登校した。
今日も４時間授業で早退。
いつもの通り、１時半の下校。
学校からの連絡帳は未記入。何事もなかったのか不明。

４・２９（水）昭和の日

朝から晴天。
まりちゃんは、いつもどおり起きて、朝ご飯食べて、天気よすぎるので、家の中で過ごした。
４時頃になって、駄菓子屋に行って、日を浴びてから気分が悪いと言って、暴れ出した。
ほほが真っ赤になってしまった。
日に当たると調子が悪くなるようだ。
まるは、用事で、１０時頃から出かけて、夜６時半頃に帰宅。
まりちゃんと買い物に出かけた。
帰って、夕飯食べて、元気でいる。
風呂入って寝た。

４・２８（火）はれ 朝手の痛みなし

２００９年４月２８日（火）　はれ

朝起きたら寒かったが、晴天。
まりちゃんは、いつもどおり起きて、朝ご飯食べたが、茶碗一杯食べないで、半分残した。
学校に行くかと尋ねたら、学校に行くというので、準備して登校。
いつもは、裏門の前まで送っていき、まりちゃん一人で登校させるが、今日は、弟の忘れ物（期限今日まで）を届るために、校内に入ったが、近くにいた女の先生に、弟に渡してくれるように頼んで帰ってきた。
今日は、弟の授業参観日。
学校では、1時間目の後半から眠たそうだったので、保健室で休み。
給食時にテーブルをひっくり返そうとしたそうだ。
エンドキサンパルスの副作用で気分が悪くなる。
夕方、まりちゃんと自転車で買い物に出かけた。
晩ご飯食べて、寝るまで手の痛み、気分悪くならず、体調はいい。

０９年４月２７日（月）はれ ７回目退院後の初登校

７回目退院後の初登校

エンドキサンパルス７回目を無事終わり、退院後に初めて学校に行きます。
今朝は、手の痛みが無いようで、朝ご飯食べて、学校の準備して、そのまま登校した。
昨夜、寝る前に体全体を軽くマッサージして寝かせた。
筋肉がほぐれて、体が楽になるようで、気持ちいいと言った。
昨年の９月に退院してから、今年の２月まで、毎月１回、エンドキサンパルス治療をしてきた。併せて免疫抑制剤（アザニン、ミゾリビン）を服用してきたが、気分が悪くなる副作用が出るので、７回目からのエンドキサン治療中は、免疫抑制剤は服薬しない。
ＳＬＥの状態は、特に悪くなっていないので、このまま、エンドキサンパルス治療を続ける。

今日は、朝起きたときには、手の痛みは無かったが、学校で手が痛いと言って、机を蹴飛ばしたそうだ。
そして、手が痛いと言って、手を出したそうだ。
エンドキサンの副作用だろう。
５月の行事で、運動会の予行練習、運動会当日は休み。３年生の旅行は不参加。合同学習会は休みにした。
暴れたり、大声で騒いだりしたとき、ほっとかれてしまうと思う。
まるとしては、参加させたいが、みてくれる人がいないので、残念だが不参加とする。
いろいろなイベントに参加させたいが、今の学校の体制では無理。
毎日、手が痛む、気分は悪くなる。地獄の中学生活になったもんだ。
朝になると、学校行くと言って出かける。
友だちが居る学校が楽しいのかな？
手が痛いと言いながら、学校に行く。
学校で暴れる。担任から連絡が入る。連れ帰るの繰り返し。
最悪の中学生活だよ。かわいそうに。

夜は、手の痛みも無く布団に入った。

２００９年４月２６日（日） はれ

２００９年４月２６日（日）　はれ

朝ごはん食べて、股間が痛いと言って大騒ぎ。
３０分くらいすると痛みが治まるので寝かせて、じっと我慢して貰う。
痛みがきつくて、布団の中で大声でわめいていた。
しばらくして、起きてきた。回復して遊んでいる。
これから痛みが出ないと良いな。
マッサージして、お昼までお昼寝してごはん食べて、股間が痛いと言う。
エンドキサンパルスの副作用がだろう。
夕方になって、痛みが無くなったようで、駄菓子屋に行ってオヤツ食べてきた。
痛みが無く、元気ならＯＫ。
夕飯食べて、プレドニン飲んで、手が痛いと言う。
エンドキサンパルス後の２週間は、手の痛みが頻繁におこる。
あと、股関節も痛む。
前回、ＣＴ撮影して問題ないので、一応安心。
風呂入って、軽くマッサージして寝た。
昼間も昼寝したが、夜もすぐに眠れるようだ。
精神安定剤のリスパダールが効いているのかな。

２００９年４月２５日（土） 雨

２００９年４月２５日（土）　雨

朝から夜まで、終日雨でした。昼間は大降りでした。
まりちゃんは、ママと終日、自宅でお留守番。
今日は、手の痛みで暴れたりすることはなかった。
寝る前に風呂入って、精神安定剤飲んでから、股間が痛いと言う。
エンドキサンパルスの副作用かな？

まるは、アフェリエイト見本市に、秋葉原までお出かけ。
不況のようで、去年より出店数が少ない。
各ブースでの試供品もほとんど無し。
知人と行って、昼間近くの茶店でお茶してくつろいだ。
秋葉原のヨドバシカメラの並びのコーヒー店で、一時のくつろぎでした。

２００９年４月２４日（金） 曇

２００９年４月２４日（金）　曇

朝からくもり。
いつもどおりに起きて、朝ご飯食べて、手が痛いと言って、少し、気分が悪くなったが、大騒ぎするほどでもない。
時々、手が痛いと言って騒ぐ程度。
退院してほっとしたのか、おおむね、気分は良好。
お昼は、塩ラーメンを食べたが、まりちゃんは、半分残した。
食欲が落ちている。
帰ってからお昼寝を２時半までした。
駄菓子屋で３時のオヤツを食べて、３時半に歯医者受診。
夕飯は、キャベツをたくさん入れたみそ汁と寿司。
昼間の昼寝で元気が出たのか、夜は元気で○。

２００９年２月１７日（火）の血液検査結果
（先月より良くなっている。補体　Ｃ３　８３）

チェック項目 項目 結果 単位 基準値
○ 抗核抗体 160＊ 倍 80未満
HOMOGENEOUS 160＊ 倍 80未満
○ 抗ＤＮＡ抗体/ＲＩＡ 28.1＊ ＩＵ／ｍＩ 6.0以下
抗ss-ＤＮＡ抗体ＩｇＧ 309.7＊Ａ ＡＵ／ｍＩ 40.0未満
○ 抗ｄｓ-ＤＮＡ抗体ＩｇＧ 22.5＊Ａ ＩＵ／ｍＩ 20.0未満
血清補体（ＣＨ５０） 23＊ ＩＵ／ｍＩ 30～45
抗ＣＬ－β２ＧＰＩ複合体抗体 1.3未満 ＩＵ／ｍＩ 3.5未満
ＬＡＣ/ＤＲＶＶＴ 1.7＊Ａ 1.3以下
ＭＰＯ－ＡＮＣＡ 1.3未満 ＩＵ／ｍＩ 9.0未満
ＰＲ３－ＡＮＣＡ 2.1 ＩＵ／ｍＩ 3.5未満

生化Ａ
ＣＲＰ 0.1以下 mg/ｄｌ
尿蛋白 7.4
アルブミン 4.4 g/ｄｌ
尿素窒素 10.1 g/ｄｌ
クレアチニン 0.43 mg/ｄｌ
尿素 4.1 mg/ｄｌ
Ｎａ 142 mEｑ/ｌ
Ｋ 3.8 mEｑ/ｌ
Ｃｉ 105 mEｑ/ｌ
Ｃａ 9.0 mg/ｄｌ
ｉ－Ｐ 3.3 mg/ｄｌ
血 94 mg/ｄｌ
総ピリルビン 0.8 ＩＵ／ｌ
直接ピリルビン 0.1 ＩＵ／ｌ
ＧＯＴ 18 ＩＵ／ｌ
ＧＰＴ 18 ＩＵ／ｌ
ＬＤＨ 187 ＩＵ／ｌ
ＡＬＰ 424 ＩＵ／ｌ
コリン 353 ＩＵ／ｌ
ＣＫ 38 ＩＵ／ｌ
総コレステロール 211 mg/ｄｌ
中性脂肪 85 mg/ｄｌ
新ａｉｂ 4.4 mg/ｄｌ

○ 白血球数 7690
赤血球数 397
ヘモグロビン 12.6
ヘマトクリット 36.9
血小板数 23.4
ＭＣＶ 92.9
ＭＣＨ 31.7
ＲＤＷ－ＳＤ 39.5
ＲＤＷ－ＣＶ 11.4
ＰＤＷ－ＳＤ 10.9
ＭＰＶ 9.6
Ｐ－ＬＣＲ 21.4
Ｎｅ 88.3
Ｅｏ 0.1
Ｂａ 0.1
Ｍｏ 3.8
○ Ｌｙ 7.7
網状赤血球数 11.0
（Ｌｙ　7.7　少なめになっているのが気になる。）

２００９年４月２３日（木） はれ

２００９年４月２３日（木）　はれ

今朝は、風が冷たい。いままで暑かったので冷たく感じるが、空気が乾いていて気持ちいい冷たさ。
エンドキサンパルス７回目の４日目。
今日の午前中で点滴終了。
３日間の点滴で左手が拘束されて苦痛だったが、今日の午前中（１０時）で開放されます。
まりちゃん、おつかれさまでした。
ＳＬＥの状態は３月とほぼ同じ横ばいで安定している。
（良くなっているのを願っていたけど）
さて、これから退院の手続きに行ってきます。
１１時過ぎに病院に到着。
退院の手続きをして、５月２１日の外来予約をして、入院費4500円を払って、薬を貰って退院。
帰宅して荷物置いて、２時頃に昼食に出かけた。
食事して股間が痛いと騒ぐので帰ってきた。
４時頃まで昼寝して、頼まれていた買い物に出かけた。

２００９年４月２２日（水） はれ

２００９年４月２２日（水）　はれ

朝から晴天。暖かくて夏日。
エンドキサンパルス治療７回目の３日目。
今日も、清瀬小児病院にまりちゃんの付き添いに行く。
お昼に到着。
まりちゃんのお昼は、しょうが焼肉。ほとんど手を付けずにおしまい。
治療の副作用で食欲が無い。体がだるいのだろう。
午後３時頃から、手が痛いと言う。
点滴している左手の平が、特に痛む。
大声でわめき散らすが、どうしようもない。
痛みを具体的に説明出来ない、まりちゃんは、主治医でも原因が解明できない。
困ったもんです。
夕飯もほとんど食べない。

夕方、医者から退院の説明があった。
退院は予定通り、明日の午前中。副作用も特に無いので退院。
血液検査も、３月と比べて、ほぼ横ばいで良好。
補体　Ｃ３、３月は８３、４月は８０。正常値は８５。
５月の定期外来の検査は、５月２１日（木）。
プレドニンは、現状維持の7.5mg。
減量については、５月の血液検査が良好なら、5mgにする。
８回目のエンドキサンパルスは、５月の状態を診て決める。

２００９年４月２１日（火） 雨

２００９年４月２１日（火）　雨

エンドキサンパルス入院２日目。
面会時間１１時なので、１１時半過ぎに清瀬小児病院へ到着。
エンドキサン点滴は、１０時から12時まで。
お昼は全部食べて元気よく遊んでいた。
３時のオヤツまでは元気だったが、５時頃から元気がなく横になってしまった。
エンドキサンの副作用でだるくなってしまったのだろう。
点滴している手の平が痛いと言ってくるがどうしようもない。
がまんしてと言って慰めるだけ。
６時の夕食は、箸もつけなかった。食欲ゼロ。
７時前に、まるが帰ると言うと、まりちゃんも一緒に帰ると言う。
まりちゃんは、まだ、帰れないんだよ。と言って、そのまま寝かせてきた。