２・２９（水） 雪 午後雪かきしました

朝から雪が降ってます。家の前の道路も少し積り始めました。
寒いです。
予報では、３時ころまで降る予報です。
朝の登校は学校まで車で送ります。
登校時間までお休みします。
９時半に車で学校まで送りました。雪が３ｃｍくらい積もっていました。
道路は車輪で水になって、歩道はシャーベットでぐちゃぐちゃです。
学校では、歯磨き指導があり、まりちゃんはきれいに磨くことができてます。
３時１５分にお迎えに行き、帰りにパン屋でパン食べて、サービスのコーヒー飲んできました。
パン買ったお客さんにサービスでコーヒーをおごってくれます。
コージーと一緒にパン屋で食べることができます。
ツタヤで、碧血剣の８、９１０巻を借りてきたのでこれから鑑賞します。
家の前の雪かきをしました。
体を動かすと汗がでてポカポカしてきました。
まりちゃんは、布団でお休みです。
晩ごはんの準備をしてからＤＶＤ鑑賞。
途中でＷ杯サッカー３次予選を思い出してテレビ観戦。
後半開始前半に１点とられてそのまま試合終了。ＦＩＦＡランクが一つ下がるそうです。
残念でした。
女子サッカーはポルトガルでデンマークと対戦して２対１でなでしこＪＡＰＡＮ勝ち。
まりちゃんは、風呂に入りお絵かきしようとしたので、ホカロンを２個両手に持たせてお休みしました。
風呂の後体を冷やすと手が痛くなるから早く寝る。

２・２８（火） 曇晴

晴れているが雲が多い。風が冷たくて寒い。底冷えがする。
昼間は薄日が差しているけど、薄い雲が多くなりました。
朝ごはんを食べて、登校までお休みします。
９時にバス停からバスで登校しました。
朝は体調も良くて元気に学校に行きました。
今日は、帰宅時間が３時３０分で、４０分遅い。
私は、掃除、洗濯、布団干して、あっという間に午前中が過ぎました。
昼間、テレビで中島ともこさんの借家の立ち退き裁判がありました。
裁判所には欠席でした。
どうなっているんでしょう。
芸能人という職業から締め出されますね。信用失墜しました。
３時半に帰宅したまりちゃんは、カップめん食べてお休みしました。
私は借りてきたＤＶＤ鑑賞しているので外出なし。
明日がＤＶＤ返却日なので、夜もＤＶＤ鑑賞してます。
まりちゃんは、風呂に入り、起きてないで、ホカロンを両手に持って寝かせました。
手足が冷えると痛くなるので、手足を温めています。
今日は、わめかないで寝ています。

２・２７（月） 晴 夜手が痛む

晴れて日は差しているが雲がある。風が冷たくて寒い。
日差しが強くて気もちいいが、風が強くて吹き飛ばされそうです。冷たく感じます。
朝ごはんをふりかけかけて、味噌汁で食べた。
登校時間までお休みです。
朝は寒いので、布団から出たくない。
９時にバス停からバスで登校。
私は、洗濯、掃除をして布団干しました。
午前中はすぐに時間が過ぎてしまい、昼ごはんは、なか卯で牛丼にしました。
なんとなく美味しいんです。
学校では、みんなと一緒にスキーに行けなかったので大泣きしたそうです。
担任がなだめて、お土産のお菓子貰って落ち着いたそうです。
ＳＬＥの病気だから我慢です。
知的障害なので、自分で行動できないから困る。
気分が悪くなるとどうしようもなくなる。
まりちゃんは２時５０分に帰宅。
カップめん食べてお休みしました。
私が４時半に病院に行くので一緒に出掛けました。
帰りにヤマダ電機でポイントＧＥＴ。
マックでフィッシュバーガー食べてきました。
ＳＬＥの検査で、鉄分が不足しているということで、ヒジキ食べているけど、
鉄分不足はよくならない。
薬も出ないので、薬飲まなくてもいいようだし。
晩ごはんのおかずはヒジキです。
夜は、塗り絵して遊んでいます。
背中の吹き出物は治らないです。
ＳＬＥの副作用なんだけど。
冬は、乾燥するので背中がかゆくなるし。
クロマイＰ軟膏とヒルロイド軟膏は欠かせません。
冬は寒いのに腕を出して寝ると手のひらが痛くなる。
ホカロンを持たせると少しはよくなるようです。
いつものことだけど。
風呂に入り、起きてお絵かきなどしていると体と手足が冷えてきて痛みがでるようです。
まりちゃんは、いつも同じことを繰り返します。
昼寝するので夜寝ぬむくないのでしょう。
今晩も、風呂を出てからお絵かきしていて、急に、手が痛いとわめきだすした。
かなり激しく痛むようです。
４年ほど前になるけど、ＳＬＥの患者が手が痛いと言って漢方薬を飲んだら痛みが治まったというブログを読んだことがあります。
その患者が、主治医に話したところ、漢方薬では治らないと言ったそうです。
患者本人が治ったと痛みが治まると言って飲んでるわけだからいいと思いました。
まりちゃんも、手の痛みは同じだと思っている。
ＳＬＥはよくならなくても、痛みが和らいでくれるとまりちゃんも助かると思うのです。
まりちゃんの場合は、痛みの具合がわからないので困っています。
手が痛いのは、最近は風呂を出て、体を冷やすと痛くなる。
以前は、朝、昼、晩と痛みがあったのですが、近頃は、夜が多い。
ずっと痛いのではなくて３０分から１時間くらい痛がります。
困ったな。
痛みが出ないようにしてあげたい。

２・２６（日） 曇 寒い

朝は曇りで、風が冷たく寒い。
一日中、曇りで寒い日でした。
日曜なので朝寝坊して８時半に起きた。
朝ほはんの支度して、遅い朝ごはんを食べた。
午前中はゆっくり布団の中で安眠をむさぼっていました。（幸せ）
昼過ぎに起き出して、少し遅めの昼ごはんは、ララガーデンのうどん屋でうどん食べました。
野菜のかきあげと、いか天を一緒に頂きました。
ミスタードーナツで、ドーナツ買って、お店は中は込んでて座れなかったので、車で食べました。
ヤマダ電気でポイントＧＥＴして帰宅。
午後もお昼寝でした。（たいへん幸せな気分）
夜は、ツタヤで借りてきたＤＶＤの続きを鑑賞します。
１本３時間弱ですから長い時間かかります。
夜はＤＶＤ鑑賞しました。
まりちゃんは、お絵かきして遊んでいます。
今日も風呂に入りさっぱりして就寝準備完了。
風呂上りに、ＳＬＥで飲んでるプレドニンの副作用だと思う。
背中にニキビのような吹き出物ができる。
赤くなってつぶれるので、プロマイＰ難航を塗っている。
皮膚がかゆくなるので、ヒルロイド難航も塗る。

２・２５（土） 雨 昼間は温かい

朝から雨です。寒い。
土曜日で朝寝坊して、遅い朝ごはんを食べました。
外は雨です。
午前中は、昼近くまで朝寝した。
１６号線のツタヤが改装オープンしたので、早速行ってみた。
今日と明日は、旧作のＤＶＤが１本１００円だったので借りてきた。
「碧血剣(へきけつけん)」DVD　全７巻
原作者　金庸について
「西のトールキン、東の金庸」原作者　金庸について
1926年、浙江省海寧県生まれ。しばしば『ロード・オブ・ザ・リング』の原作者J.R.R.トールキンと並び称され、中華圏で彼の名を知らない者はいないという超人気小説家。史実を背景にロマン溢れるストーリーを壮大に描き、“武侠小説”というジャンルを確立した第一人者であり、中国では誰もが知っているベストセラー作家である。
今日は第１巻を鑑賞しました。
１巻３部作で約３時間です。
主人公の袁 承志（えん しょうし、拼音: Yuán chéngzhì ）は、強すぎる。
第１巻だけ観たのですが、強すぎる。すかっとする強さです。まさにスパーマン。
中国では、スーパーマンのように強い人が受けるのかな。
観ていて、危なげなくてちょっと、拍子抜けする感じもしました。
夜は、このＤＶＤ１本で終わってしまいました。
夕方、まりちゃんとラーメン食べに出かけ、ラーメン食べて帰宅。
まりちゃんは、ツタヤで買った絵本にいろ塗りして遊んでいました。
夜は、風呂に入りさっぱりして就寝しました。
今日は、昼間は曇りで温かい日でした。

２・２４（金） 曇晴 昼間は温かい

朝は曇がでているが日差しもある。今朝は、風が冷たくて寒い。
昼間は温かくなる予報。
今日は、まりちゃんのＳＬＥの処方箋を薬局で出してもらいます。
朝ごはんを味噌汁で食べてお休みしています。
午前中は、薬局に処方箋をもらいに行ってきました。
帰りにパン屋さんでパンとピザを食べてきました。
掃除、選択をして昼ごはんは、ラーメンを作って、まりちゃんと食べました。
エアコンの自動掃除機は網に引っかかって動かないので、外して掃除してはめ直して、やっと動くようになりました。
フィルターを掃除した時に、フィルターの順番のはめていかないと掃除機が横に動くときにフィルターに引っかかるのです。
布団ほしてさっぱりしたので、取り込んで、まりちゃんはお昼寝しています。
干したあとの布団はふわふわで温かいです。
午後は皮膚科の病院に行って薬出してもらいました。
背中に吹き出物が出るので、クロマイＰ軟膏。
背中のかゆみにヒルロイド軟膏を処方してもらいました。
帰りにヤマダ電機でポイントＧＥＴして、
帰りに晩のおかずで鉄分補給にひじきを買ってきました。
まりちゃんと晩ごはん食べています。
今晩は、７時半からサッカーキリンチャレンジカップをテレビ観戦します。
まりちゃんは、お絵かきして遊んでいます。
今晩のキリンチャレンジ杯でアイスランド戦は３対１で日本勝ちでした。
すっきりした気分です。
まりちゃんは風呂に入りさっぱりして就寝。

２・２３（木） 雨 定期検診日

朝から雨です。急激な寒さはないです。
朝ごはんをふりかけで食べて、味噌汁を飲みました。
今日は、ＳＬＥの２月の定期検診日です。
午前中は診察で、午後１時半から骨塩定量（骨密度）の検査予定です。
春日部駅～新越谷駅～西国分寺まで電車で行きます。
先月、プレドニンを６mgから５mgに減量したので、補体数値が気になります。
数値が横ばいで、骨密度も問題なければ、診察を２ヶ月後にしようと思います。
血液検査のために、採血するときの針を刺すので、１回でも少なくしたい。
体の負担を少しでも減らしたいです。
気になっているのは、歯ぐきがしみることです。
知覚過敏のように歯茎がしみるのですが、ステロイドの副作用だと思うのですが治療がないようです。
痛み止めを飲んだり、知覚過敏の麻酔薬を塗ったりしてしのいでいます。
対処方法があったら、だれでもいいです。教えてください。
朝８時半に家を出て、電車で西国分寺駅まで行きました。
１０時頃に病院に到着して採血、採尿を済ませて、診察時間まで早い昼食をしました。
今日は、腎臓内科と精神科、骨密度検査です。
ＳＬＥは、補体、その他問題なしでした。
Ｃ３　９２（前回は１００で－８）
Ｃ４　１４
アルブミン　４.８
クレアチニン０.４２
鉄　　　　　４３（かなり低めで要注意）
ＣＲＰ　０.０２
ＩｇＧ　１１５９
ＨＧＢ（血色素量）　１２.１
タクロリムス（血中濃度）３.４
抗核抗体（ＡＮＡ）　０００２１３
抗ＤＮＡ抗体（ＲＩＡ）　３.８
抗ds-DNA抗体ＩｇＧ　＜１０
抗ss-DNA抗体ＩｇＧ　１４５
次回検診日は、４月下旬と２ヶ月後にしました。
精神科では、先月の医者の提案で、教師に指示した内容で、
学校で、落ち着いて生活できる時間が多くなったことを話した。
午後からは、骨密度検査をして終了。

帰りに西国分寺駅近くのパスタ屋で、ランチパスタを食べて帰宅。
まりちゃんが、パンを食べると言うので、パン屋の横にパスア屋があり、
昼食することになりました。

帰宅して、少しお休みしてから歯医者に行ったけど、
歯の治療をさせない。
医者も適当に治療して終了となりました。

２・２２（水） 晴 少し温かい

朝のうちは曇りでした。晴れて温かい日になりました。
朝、コーンスープ飲んでお休みしていました。
春日部特別支援学校の高等部２年生は、今日から３日間、雪上体験です。
まりちゃんは、寒いところは、ＳＬＥの大敵なのでお休みして家で休養しています。
ステロイドの副作用で歯がしみる？。歯茎が痛む。
痛み止めを飲むと治まります。
今は、歯医者で知覚過敏治療で使う麻酔を歯に塗ってもらいます。
午前中、歯医者に行きました。
近くなので一人で行ってます。
帰ってきたら、電車の乗って、そば食べに行く予定です。
まりちゃんは、歯医者で治療ぢて帰宅したら、病院からの手紙で、
前に治療した奥歯の詰め物がとれているので治療するという。
明日予約とった。
今日は、昼間、東武野田線で野田駅まで行ってきた。
キッコーマン醤油の会社が、駅前に広がり、野田駅前は広い道路と醤油を作るための古い建物ばかり。
駅前はなにもない、殺風景な駅だった。
帰りの南桜井駅で下車して、大型スー＾パーのマックでハンバーグセットを頼んで食べた。
午後３時頃には、空は曇り風が冷たくなってきた。
今日の夜中は雨の予報です。
疲れたので少しお休みしよう。

２・２１（火） 晴 歯がしみる

晴天。風が冷たくて寒い。
朝方、ちょっとの時間だけ温かくなって布団を１枚はがしたが、朝になって寒くなったので、また掛けた。
朝起きたときは寒い。
まりちゃんは、お茶漬けで朝ごはんを食べて、登校までお休みしている。
朝９時にバス停からバスで登校しました。
今日は、午前中作業で、給食はツナトースト。
午後は雪上体験の準備です。
まりちゃんは、明日から３日間お休みします。
私と家で過ごします。
今年は雪が多くて、寒いのでＳＬＥの病気は、寒いところは気をつけます。
再燃すると、まりちゃん自身がたいへんつらいことになるので、家でゆっくり過ごした方がいいです。
登校して階段を上がるときに転んで膝を打ったので痛くて泣いた。
保健室で湿布薬を貼った。
午後２時５０分に帰宅。
カップ麺食べて少しお休みしました。
ヤマダ電機でポイントＧＥＴして、お菓子買ってきました。
歯がしみるので歯医者予約入れたら明日だそうです。
ステロイド飲んでいるので、はがしみるのですが、治療がないので痛み止め飲ませました。
歯の知覚過敏ではないので、痛み止めのほうが効くのです。
夕方はやることないのでお休みしています。

２・２０（月） 晴 風が冷たい

晴天。風が冷たくて寒い。
朝から日差しがまぶしくて気持ちいい朝です。今朝も氷点下で、窓が凍りついています。
まりちゃんは、朝ごはんをお茶漬けで食べました。
登校までお休みしていましたが、途中で起き出して、学校の準備してます。
土日寝ていたので、元気になったようです。
昨日は、検索数８００を超えていました。
今年は、北半球は寒冷前線が南下して、ヨーロッパではイタリア南部も凍り付いている。
日本は、九州当たりまで雪がふる日が多い。
ソ連、中国北部の満州当たりは、ものすごく冷え込んでいる。
私には、原因はわかりません。
朝９時にバス停からバスで登校予定です。
バス停からバスで登校しました。
学校では、静かに勉強できました。
２時５０分に帰宅。
家の前で「ワーワー」わめきながら歩いて帰ってきました。
家の中でも「ワーワー」行っているので、どうしたのかと聞いても答えがありません。
少したって落ち着いたので、カップ麺とプリン食べています。
今日は、まりちゃんの弟が高校受験の願書を提出しに行く日でした。
お昼過ぎに帰ってきたので、車で一緒に願書提出に行ってきました。
外は、風が冷たくて寒いですが、日が差してまぶしいです。