114日。

夫は順調に？高熱と平熱を繰り返しながら、酸素も減らしてもらっています。
先日（多分、金曜日？）にはお風呂にも入れてもらったとのこと！
担当看護師さんが「チャレンジしてみたいんですよね」とおっしゃっていたので、そろそろかなと思っていましが。教えてくださったのは別の看護師さん。美人だけど、ものすごくつっけんどんというか…だから冷たい印象なのですが、きっと心の中は優しい人なんだろうなと思います。息子にも話しかけてくれた時もフレンドリーだったので。

お腹の張り（水が溜まっているそうです）と浮腫は、数日前からだいぶ良くなってきました。お風呂効果？
体調が良ければ、週２だったか月２だったかで続けてくださるそうです。
医療以外の行為もたくさんあって看護師さんは本当に大変なお仕事だと思います。なのに私がちょっとヒゲを剃ったり顔を拭いたりすると、逆にお礼を言ってくださったり。ちなみに看護師さんに文句を言う人は、たまに来る家族であることが多いそうです。

気になるのは四肢の関節が固くなってきていること。
私も行けばできるだけ腕や指を曲げたりしてみているけど、どこまで曲げていいのか怖かったりして。
股関節や膝は動かすのも怖いし…
酸素がなくなったら、座るようなリハビリもしてもらえるのでしょうか？
ここのところ仕事が忙しく、リハビリの時間に行けないのでわからないのですが。

先日、腕を動かしたら、いつもの表情。痛そうというか、辛そうというか…
でもしばらくしてもその辛そうな顔をして、なんとなく腕を自分で動かそうとしている様子なので、あぁ辛いんだろうなと思って、
「同じ病気で倒れてすぐ亡くなった人もいるでしょ？でも助かったのはすごいことなんだよ。きっとよくなるからね」と言ったら、ちょっとホッとした様子で顔が和らぎました。
気休めかもしれないけれど…でも夫は私の暗示にはかかりやすい人だったので（笑）
去年も、「来年からはすごく運勢（0学占い）がいいみたいだよ！と言ったら「そうか！」と信じていたので（実際にはこんなことになってしまったわけだけど…）。
でもその暗示がかかって、本当に医者が言うような状態を脱して、もう少し良くなるかもしれないし。

病院から帰る時にはベッドの角度を起こしてあることが多くて（流動食の後なので）、廊下に出てもまだ夫が見ているので、後ろ髪を引かれる思いで帰る事が多いです。先日は帰る頃には静かに寝てしまったので、そっと帰って来たのですが、それはそれで、夜中に目が覚めて一人だったら寂しいだろうなと思ったり…

107日。

一週間前に書いた記事を投稿していなかったので、今日は2回更新しました。

18日月曜日
息子の学校で面談があって、終わってから行くと、夫は久しぶりに40度近い発熱で汗だく。でも病室に入った途端、主治医から話があると言われて別室に。腹水は消化器系の癌の可能性もあるとかで、検査をするかどうかなど。でも癌だったとしても、植物人間なので摘出手術などはできないし、積極的な治療には当たらないと…一応、CTスキャンでできる程度の検査をお願いすることに。腹水を抜くのも多少リクスがあると言うことなので、様子見にしてもらいました。
そんなに毎回植物状態だって強調しなくてもいいのにって思いますが…

19日火曜日
夫、熱は下がっているようですが、検査をして疲れたのか、持っていった若い頃の写真を集めて貼ったものをしげしげと見たあとは穏やかに寝ていました。

20日水曜日
夫は徐々に熱が上がって苦しそう…具合が悪いと私がいても顔が歪んだり身をそらせたりするので、いると逆に良くないのかなぁと思うし、でもいないと不安だし…ということで私も気分が沈みます。
「何でそんな顔するの～？私がいると嫌なの？」とか冗談めかして聞いてみたりします。

21日木曜日
朝から家で仕事。息子が帰ってくる直前にやっとシャワーをあびてからお昼を食べていたら、息子が嵐のように帰宅してまたすぐ出て行きました。でも助かる！
久しぶりにお見舞いの方がお二人いらしたけれど、夫は今日も眠たい様子。昨日の熱で疲れたのかな…でも穏やかな方が安心しますが。

22日金曜日
息子が学校が休みなので、午後、お友達のところに送り出してから会社。MacBookとおむつと、会社に生協で届いたものを抱えながら病院へ。でも途中まで会社の車で送っていただいて助かりました。
ケースワーカーと転院について面談。はっきり確かめてはいないのですが、他の方のケースを調べると、療養型の病院に転院になるようです。まずは夫の状態を話して受け入れてくれる病院を探して、金額や場所などで吟味して、私が面談に伺うという算段になるようですが…今の4倍くらいのお金がかかると覚悟してくださいと。

こういうことを言ってはいけないと思いますが…担当は30前後くらいの若い女性。薬指には新しい指輪が光り、幸せがにじみ出ている感じ（見た目からはもちろんわからないのですが）。いつもスーツに、メイクもばっちり。この人が病院にかかる費用を決めているわけではないけれど…きっとこの人は、こういう家族の思いは、想像することはできても、本当に感じることはできていないんだろうなと思うと、なんだか色々相談する気にはなれませんでした。でも転院もすぐできるわけじゃないと思うので、なにか考えなくちゃ…


過去を振り返っても覆水盆に返らずだとはわかっているのですが、ここ数年、私が忙しくて食事をちゃんと作らなかったせいで、夫が発症してしまったのではという思いが拭えません。
朝はちゃんと夫が作ってくれたのですが、お昼はお互い別々なので、夫はだいたいコンビニで買ったものとか、インスタントラーメン。夜は私が遅いので、帰宅したら夫が用意してくれていて、チルド食品やレトルトか、作ったものだとパスタ、カレー、シチューなどのローテーション…絶対にこんな食生活はよくないと思っていた矢先でした。

インスタント麺はやめておいたほうがいいよ、お酒も控えたほうがいいよとは言っていたけど、大の大人相手に実際に制限するところまでは手が回りませんでした。でももしそれができていたら…
私はともかく、夫が本当に可哀想で…自分のせいなのですが、それでも、もう昔のように好きな写真を撮ったり、自分の足で歩いて好きなところに出かけたりできないのだと思うと。
でもそれを言い出すと、夫が高血圧の家系で、おそらく本人もそうだったとはまったく知らされていなかったので、それも早くわかっていたらなと思います。

101日。

3月14日、確定申告。いつも夫にまかせきりだったので、うちの社長に教わりながら記入して、税務署でも署員の方に教えてもらいながら訂正印だらけで無事に提出！何も問題ないといいけれど…
その後、近くに来たということで区役所に転居届を提出。保険証やもろもろの手続きで6箇所も窓口を回り、やっと病院に着いたらカニューレが変わってる！しかも今まで二人部屋を個室状態で独占していたのが、奥にベッドが入り、二人部屋らしくなりました。狭いけど…3ヶ月も個室として使わせていただいただけでも有難かったです。

夜中にはまだまだ呼吸が止まったりするようですが…もう後戻りはできません。頑張ってもらうしか…
最近は、痛い、苦しいという表情が出るようになりました。痰が詰まった時や、お腹がグルグル言っている時や、麻痺してない側の左手を布団から出そうとすると、眉間にシワを寄せます。嫌なのかな？と思ったけど、多分、ずっと動かしていない状態から動かすと、痛いんでしょうね…
苦しい表情はありましたが、いかにも痛そうっていうのがなかったので、嬉しいというのはおかしいのですが…ちょっとホッとします。嬉しそうな顔も見られるといいのに。

91日目

過去のブログも更新したいと思いながら、
引越しの荷物もまだ山積みで、確定申告もまだ済んでいない状態…
仕事も今月いっぱいに納めないといけないものが3本ほどあるので、
ざっと今の状況をご報告しておこうと思います。

夫は呼吸器が無事にはずれ、今は酸素をチューブで通してもらっています。
それも何リットルなどの設定があるらしく、だんだんそれも外す予定のようです。
体調はものすごくいいんじゃないのかな？？と思う日もあって、転院も現実味を帯びてきました。

ただ医師からは、万が一、合併症になった時、再び呼吸器をつけるかどうかの確認をされたり、
（まだ保留中です…）
栄養がうまく取り込めていないので、お腹が膨れてしまっていて、
昨日から、いつもの400キロカロリーに200キロカロリーを足すことになったり、
楽観はできないのですが、夜中に急変したらどうしようという心配はしなくて済むようになりました。
それだけに怖いのですが…
耳の褥瘡（床擦れ）も良くなってきているようです。

いつもちゃんと昼間は起きているのですが、昨日は眠かったらしく、夕方に行ったら寝てばかりの夫。
私も眠かったので、ついベッドの柵に腕と頭を乗せて居眠りをしていた時に頭を打ち付けてしまったら、
ものすごくビックリして見ていました（笑）
髪の毛はずいぶん伸びて、手を置いたら、指の間からつんつん出るくらいの長さです。

母が今週から帰ってしまったので、再び息子は毎日病院に通っています。