皮膚保護クリームについて:プロテクトX1

皮膚保護クリームについて

モニターの結果を報告すると書いていてずっと放置しておりました。申し訳ありませんでした。うー、もう1年以上たってしまっている…。モニターでご協力いただいた方々には本当にありがとうございました。あれから2度目の秋だけどまだ皆さん使っていらっしゃるのかな？　個々の方のアンケート内容は伏せさせていただいていますので、私個人の感想だけを書かせていただきます。

念のため「皮膚保護クリーム」の定義ですが、通常の保湿などの目的で使うものではなく、あくまでも「保護」「バリア」の目的で使うクリームです。（「バリア」には細菌からのバリアも含まれるそうです。）で、我々の病気での使い方としては、病気のために使う軟膏の効果を高めるためにさらに軟膏の上から塗ることで、薬の効果を持続させたり落ちにくくしたり、モノとの摩擦を和らげたりということが期待できます。

プロテクトX1の詳細についてはアースブルーさんの以下のページをご覧ください。
プロテクトX1

競合製品などなどについては、こちら。
ハンドクリーム バリア機能について
手を守るグッズ

結果としては、

保護効果、使用感、価格

の面で私の要求を完璧に満たしてくれるものでしたので、なんやかやとすでに足掛け3年間使っています。モニターのお礼でサンプルをいただきましたし消費期限が長いので（3年間）、あちらこちらに配った割にまだ余っていて、結果的にまだ自力で購入したことがありませんが、なくなったらリピート購入すると思います。たぶんこれなしには冬が越せないと思います。

まず、保護効果ですが、これはすごいものがあり、べたつくワセリンなどを塗った上から塗るとべたつきが収まります。寝る前はこうやって寝ます。昼間は処方されているヒルドイドソフト軟膏を塗った上から塗り、水仕事のあとにまた同じ手入れをします。出かけて帰ってきても、手洗いで汚れがすぐに落ちる気がします。ハンドソープが直接当たる時間が少ない気がするので結果的に手荒れ防止にもなっているような気もします。

使用感ですが、適量を守ればべたつきません。べたつきはすぐに収まります。また、ワセリンなどの上から塗ることで軟膏のべたつきを抑える働きさえあります。無臭なのでお料理の前にもつけられます。これをつけてしばらくしてから、いったん水でさっと手を洗い流し（無害成分だけなので洗い流す必要はないそうですが、なんとなく気持ち悪いので）ニンニクなどを刻んでも、指先に匂いがほとんど残りません。

価格面ですが、同様の効果をうたった商品をかなりリサーチしましたが、その中ではコスパがよいです。コスパがよいのに、効果がはっきり感じられて、しかも信頼できる成分だけを使っているので（内部？資料を見せていただきました）いまのところ、この線が妥当なのかなと。もっと普及することで価格がこなれてくれれば申し分ありませんが。

難点は容器でしょうか。持ち歩きに便利な80mlサイズが、1回の分量が分かりにくく、口の周りに固まりがつきやすいのです。サンプルとしていただいたスポーツ用のS1も中身は同じであることを伺ったのですが、容器はS1（80ml）がお勧めです。これなら小型で持ち運びができて、プッシュ式で使いやすく、しかもワンシーズンで使い切れます。ただし、お値段が専門用途のためか若干200円ほど高めの設定なのが残念です。もちろん、据え置き型で構わないなら、家族構成に合わせて、中型（200ml）以上のポンプ式X1で問題ないと思います。（常温で3年保管できるそうです）1人で1シーズンで200mlは使い切れない。たぶん3年ぐらいかかる。

できれば、我々のような手荒れを起こすと潰瘍に発展してしまうような病気の人には保険適用になるような「皮膚保護」というような薬の分野ができて欲しいと思います。でも今はそんな高いものでなくても、製薬会社が乗り出したら、やれ認可やらなんだで高いものになってしまうのでしょうか。だったら自腹でも今のままでいいかな。税金使ってまで塗りたいわけではありませんので。ただ、膠原病の先生にももっとこういうクリームの存在を知って欲しいなというのが本音です。

でも、こういうクリームを執念をもって開発されたアースブルーさんの熱意にはエールを送りたいと思います。特に調査資料や成分表などを拝見したときは、感動しました。本当に効果のあるものをしかも安く世の中に出すために努力されている方がいらっしゃるんだ…とエネルギーをいただきました。当時はね。…このエネルギーが長続きしないんだな、これが。

今でもドラッグストアではまだ入手できないみたいですが、ケンコーコムみたいなところでは買えます。もちろんアースブルーさん（下記）で直販もしています。お得な買い方は、3年もつので、中型200ml以上のポンプを買って送料無料のお店を探したらいいんじゃないでしょうか。

あ、みっけました。このお店なら200mlのでも送料無料になりますね。

皮膚保護クリーム プロテクトX1 200ml 皮膚にバリア(保護膜)を作り手肌を守るハンドベールクリ...

80mlから試したい場合は、こちらのお店だと定形外で発送してくれますね。



アースブルーさんのホームページ
皮膚保護クリームのアースブルー

というわけで遅くなりましたが、私なりのプロテクトX1のレポートでした。
以上ご報告遅れましたが、皆様のこの冬のご参考になれば。



今日の病状：手指むくみ■■□□□。いよいよ寒くなった。衣替えまだしてないんだー。レイノーでまくり。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。




プロテクトX1

掲示板凍結＆ほっとエクスプレス

全身性強皮症の掲示板　書き込み見合わせます

あまりトラフィックがなかったし、皆さんお互いのブログでコミュニケーションをはかられていると思うので、恐らく最初の入り口さえ見つかればという思いで続けたかったんですが、あまりのスパムに対処しきれなくなりました。スパム対処をするにはURL（アドレス）を変更しなければならず、それもまた面倒なので、しばらくは見るだけということにいたします。今までありがとうございました。

強皮症と診断され、インターネットをさまよわれている方、縁あってこちらを見られたら、まずはここをご覧になってみてください。

DoYouKnow強皮症？
あまり更新していませんが、全身性強皮症の患者用ポータルを目指しています。情報リンク集、情報交換、病状記録などなどを発信します。

強皮症ブログの輪！
18もの強皮症ブロガーの方のブログリングです。いろんな症状、生活の方がいらっしゃいます。ぜひご自分のお仲間を見つけてください。


今年もほっとエクスプレスの季節



といっても、今年は冷夏だったので実は夏の間1度もスイッチを切ることはありませんでした。毎年夏の間はスイッチを切っていたんですが…。

これ、何かというと、蛇口をひねったときにすぐにお湯が出るようになるシステムのことです。レイノーに対処するために、退院した年に設置してもらいました。5万円もしましたけど、私はつけてよかったと思っています。みんなが必要なわけではなく、

・給湯システムから蛇口までが遠い

場合に限られます。そうじゃなければ意味がありません。うちは、信州に越してくるときにそこまで調べずに（普通調べないよね？）物件を決めてしまいました。給湯器は北側1階集中型。うちは2階。お風呂や洗面所は北側なので比較的すぐにお湯が出ます。でも、一番使う南側のキッチンは、バケツ1杯ぐらいは平気で冷水を出さないとお湯になりませんでした。それまでに用が済んでしまえば、せっかく沸かしたお湯は配管の中で無駄になっちゃうわけですな。

蛇口をひねると必ず冷水が出てくるっていう先入観はとっても精神衛生上よくなくって、その結果、夜中にトイレに行ったときなんか、蛇口ひねる前から条件反射でレイノーが出ちゃうようになるわけです。

それで、5万円は高いなぁと思ったけど問い合わせた先のお店（楽天のエイプラスさん）の対応がとても親切だったし、マニュアルも送ってくださったし、設置は旦那ができそうだったのでつけてもらいました。排水（蒸気がたまるのでそれを排水に流す）の配管は、衛生上私が抵抗があったのでペットボトルに貯めて3日に1度捨ててます。

設置レポートです。

逆にいうと、強皮症（に限らず膠原病の人）は、物件を選ぶとき引っ越すときは、ちゃんと水回りを確認してくださいね。物件を見に行っても、水圧とか、お湯がすぐ出るか、まではわからないんですよね。水圧は近所の人に聞くとだいたいわかるけど、お湯は上記のように給湯システムからの配管の長さでだいたいわかります。ちなみに、シャワーの水圧に関してはあとからシャワーヘッドを取り替えるだけで強くできます。ホームセンターなんかで売っています。そういえば、「ほっとエクスプレス」を使うと水圧が若干下がります。それは仕方ないかな、と思っています。




今日の病状：手指むくみ■■□□□。久々に関節痛が目立つ。むずむずはなし。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

通院

通院

なんと、浮腫みも関節痛も、強皮症由来ではないみたい。皮膚硬化はまったく戻っていないし、状態もよいので、ステロイドは増量なし。まったく心配なさそうでした。痛み止めいる？と聞かれたけど、そこまで痛くはないので断りました。リハビリにて、握力落ちていたのは、最近パンを作っていないからかな？浮腫んでいるせいかな？

特定疾患の書類は病院の仕組みが変わっていて、後日先生が記入＆郵送になったそうな。でも、こちらは25日提出と期限が迫っていることを伝えたら、今回は特別ね、とその場で書いてくださった。ありがたや。

精神科のほうは、気分グラフ（薬の記録もあり）を先生に見せたら、ボルタレンを飲む回数と気分が連動しているようなことを言われた。自分では気付かなかった。痛いから気分に影響するのか、気分が痛みを引き起こすのか、そこまでは言及されなかったけど。先日の錯乱状態、情緒不安定のことは、またあったら連絡してもよいと言ってくださった。抗うつ剤をまた元に戻すかどうかの話になったけど、もう飲みたくないと言った。結果、もう錯乱状態に陥る材料はないと思うと言ったけど、念のため、安定剤（セロクエル）を出してくださった。

アカシジア用症状については、先生も原因わからず、アキネトンではなく、リボトリールを出してくださった。気のせいかもしれないとも言われた。薬局でも相談したら、アキネトン、リボトリール、セロクエルも効かなかったら、パキシルを止めたのと関係がある可能性はある、とのこと。


もう何年越しになるんだろう。入院仲間が今回は3人そろって来てくれた。みんな私よりずっと年上。待ち時間の間と、診察をはさんでそのあとタリーズで珈琲を飲みながらしゃべくった。引き蘢りの私にとっては貴重な時間だ。検査がまだ終わっていないので会計ができないから駐車場のスタンプが押せない？と思ったら、会計前でもOKだった。私のために（病院まで）来てくれるのに駐車場代がかなりかかるので、それだけはいつも気がかりだったので、ほっとした。



強皮症グッズ

リハビリの先生に今回紹介していただいたのは、コンセントが軽い力で抜けるアダプタ。



似たようなのは以前見たことはありましたが、実物を触ってみたら、これは私が以前いじったものより力がいらない。電源タップでスイッチをオンオフできればいいじゃんって一瞬思ったけど、旅行先なんかではこういうのがないと困りますね。

先生、写真撮るために、わざわざバックグラウンド用のパネルを持って来てくださった。すみません。


今回のお食事

いつも馬鹿のひとつ覚えでくるくる寿司に行っていたんですが、今回は教えていただいたお店の一つに行ってみました。ありがとう＞さすけさん。セット以外にも、大皿お惣菜があって、いい雰囲気。写真は、イワシの塩煮と、ハタハタの煮物。



この季節でもハタハタっているんですね。お店の人に聞いたら、ハタハタは1年中穫れるんだそうな。とろっほろっとしてお代わりしてしまいました。イワシのほうは、お酢をかけて、卸し醤油でいただきます。変わった食べた方ですね。

お刺身の盛り合わせが変わっていて、サイコロ切り。ボリューム感あり。


そのあと、ちょっとした山に昇って、一眠り。旦那はカラスの観察。ジャスコに降りてフラッペを食べて買物、ゆっくりと帰途につく。しかしその頃には、両手ともなぜかボロボロ、ささくれて血が出ているし、指先はぱかっと割れているし、消毒し過ぎたかな？　首を守るために柔らかいギプスをしてきたせいか、疲れのせいか、久々に肩と背中が痛かった。浮腫みと関節痛も復活。まぁでも帰りの山道でもイノシシ2頭と会えたし、山道越えは悪いことばかりじゃありません。



今日の病状：手指むくみ■■■□□。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

ブログリングのお仲間

新しいお仲間

強皮症ブログの輪！

にまた新しいお仲間が増えました。今までもコメントではお馴染みだったんですが（どなたとは言いませんが…）

気ままに猫

さんです。強皮症歴7年、大先輩ですね。それに鬱も併発ですから、私と似ています。たぶん飲んでいるお薬もだぶっていますね。よろしくお願いいたします。



田舎のお盆

こちら信州に越して4年になるけど、いまだお盆の雰囲気に慣れない。

普通、都会だと盆暮れは民族大移動の結果がらーーんとして、空気はきれい、静かな日々が訪れる。あまり出かけないほうだったし、最初の会社も2つ目の会社も、休みが普通の会社とずれていたので、お盆というと電車はガラガラ、電話もしーーーんとして、なんだか平和な日々だったのを覚えている。ただし、食べ物に関しては、生鮮品は値上がりし、品不足、まともなものが食べられるのはお盆あけだった野も覚えている。

ところが…。ここ信州では逆。なぜか、スーパーが活気づいている。生鮮品も豊富だし、お店も休まないし、なぜかセールまでやっている。オードブルセットなんていう、普段はないセットまで並んでいる。そうか、田舎に遊びにきた孫たちをもてなすってことかな。私が小さいころ、秋田の田舎に遊びに行ってご馳走になったのと同じことだ。たしかお刺身の舟盛りとか、鯉の甘露煮とか、お膳いっぱいに並んでいたっけ。

でも…。



こ、こんなものまで。蒼いバナナいりの果物セット。ご先祖様にお供えするのだろうか？　よく菊の形の落雁をお供えするのは知っていたけど、こういうのってあるんだ～。でもなぜ、蒼いバナナなんだろう？　普段は絶対みかけない。こんな蒼いのもいつかは黄色くなるんだろうか。

ずっと引き蘢っていたけど、きょうはさすがに痛む関節をぼきぼきさせながら、連れ出してもらい、残り2個に迫ったトイレットペーパーを補充した。ここまで引っ張ったのは初めてだ。さすがに4個を切ると、精神的に追い詰められた感がある。



今日の病状：手指むくみ■■■□□。指むくみあり。アカシジア。関節痛。食欲ないけど、夜中に食べたくなる。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

幸せの権利

強皮症ブログの輪！に新しいお仲間


久々にブログリングへ新しいお仲間が加わりました。っていうか、今までなぜ気づかなかったのか、ときどきコメントをくださっていたぐうたらぷーさんがブログをもっていらしたんですね。キノさんのブログを注意深く見ていたら気づいていたのかな。ぐうたらなまいにちです。病名は、正確には強皮症ではなくて、混合性結合組織病ですが症状は強皮症よりだそうです。

あまり他の方のブログについて書くのはタブーなのかもしれないのですが、ぐうたらぷーさんの旦那様との仲睦まじさを読んでいたら、ついつい惹き込まれてしまって、2日続けてほとんど1日中（って私の場合1日＝半日）読み続けてしまいました。うつになってから、紙の本を読むのが苦手なんですが、インターネットで文字を追うのもあまり得意ではありません。それが、惹き込まれるようにテーマごとに読み進んでしまったのでした。涙が出そうになるのをこらえながら。

なぜって旦那と私との数年前までの関係（もっと言えば、前の夫と私との関係も然り）とそっくりだったから。動物が好きで、マスコットやぬいぐるみが好きで、相手に喜んでもらえるサプライズが好きで、どこに行くにも一緒で、買い物も一緒、ドライブも一緒、時間帯構わず急に思い立って筑波山や日光や犬吠埼なんてとこに行ったりした。何より、消費を憎んでいなかった。

あの楽しかった日々を凍結保存しておきたかった。デジカメで撮った写真は無惨にも残っているけど。あの頃の気持ちなんて戻ってこない。もちろん、私には愛情は残っている。いつも心をこめて料理をする。でも、旦那はそれを過剰に遠慮し、もったいないと言う。地球上の自分たちごとき二人のために料理をするなんてもったいない。もっと貧しい困っている人のために料理をしてあげられたらいいのに、と言う。


なぜ、今こうなってしまったのだろう。前の夫の教育に失敗した（と上司に怒られた）ことからしても、私が男をだめにする女なんだろうか。厭世主義に変えてしまう女なんだろうか。旦那は、もし私に出会う前に今見えているいろんなことに目覚めていたとしたら、私とつきあっていなかったと思うと言った。世界が違う人（価値観の違う人＝マザーテレサ的な人）とつきあっていたと思うと言った。私にしても同じだっただろうと。それはそれで悲しい告白だ。つきあう相手を間違っていたと言い放たれたということだ。

話の流れがだんだん暗くなってしまってごめんなさい。
話は子供時代にさかのぼります。旦那の少年時代は親に大事にされ、欲しいものはほぼすべて与えられ、友人にうらやまれ自分で言うのも嫌になるほどのくそガキだったと言います。なぜあんなにすべてを欲しがって手に入れてきたのか、自分が嫌になると言います。その自分のつけを返すために残りの人生を使いたいのだそうです。親への孝行もそうです。
それに引き換え、私の子供時代はほぼ正反対だったと言っても過言ではありません。欲しいもののうち、いくつかだけを手に入れることができ、それを宝石のように大切にしてきました。それすらも、親にとりあげられ壊され踏みつぶされてきたのが私の少女時代でした。私には欲しいものや自由を取り返す権利があると思って大人時代を生きてきました。だから、15年ほどの社会人生活でもう十分でしょうと、旦那の言う通りに権利を放棄するなんて考えられませんでした。私にはそれだけ苦しんできたという自信があるからです。母と暮らしてきた26年間分の苦しみです。

だからできるなら、死ぬまで旦那と以前のように幸せでいたかった。あの幸せな日々が続いて欲しかった。




今日の病状：手指むくみ■□□□□。手は調子よいです。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

秋鮭のワイン蒸しパスタ

なんってことのない一品ですけれど、秋ならではの味わいです。生鮭が手に入ったら作ってみて。

■材料（二人分）
・生鮭切り身　２切れ
・玉ねぎ　１個
・バター　10g
・白ワイン　半カップ
・パスタ　二人分　茹でておく

■作り方
・玉ねぎをスライスして、フライパンに敷き詰め、皮を下に生鮭を載せてワインをふりかけ蒸し煮にします。
・10分ほどで火が通ったら、バターを溶かし入れ、鮭をほぐします。
・塩こしょうで味を整えて。
・茹だったパスタを絡めてお皿に盛りつけます。

黒こしょうを効かせて、ビールが合うよん。ホワイトソースが作れる人はホワイトソースがあったほうがこってりしててワインとかには合いそうです。






今日の病状：手指むくみ■■■□□。痛みは治まった。よかったー。

…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

皮膚保護クリーム

涼しくなって手のケアが難しくなってきた。つっぱってしまうことと、がさがさが治りにくいのがやはり病気のせいなんだと思う。つっぱるとどうしても手の動きが悪くなる。

3日前ぐらいから皮膚保護クリームで手のケアを始めた。





ヒルドイドソフトという処方されたクリームを塗った上からプロテクトX1という皮膚保護クリームを塗って昼間は家事をします。

夜は寝る前にワセリンを指先を中心によく刷り込んだ上からプロテクトX1を塗ります。

皮膚保護クリームを塗ることでクリームやワセリンの効果が持続しやすく、べとつきも防げます。このケア方法が昨年から気に入っています。

飲み薬。アモキサンを2錠から4錠に増やして1週間経つ。増やして3日めぐらいでだんだん動けるようになり、それと同時にお腹がはるような感じになり体重がもとに戻ってしまった。やはりトピナは効いていないし、アモキサンは太る薬だと思う。2錠だと影響ないけれど、4錠だと精神的に効果がある代わりに体重にも効果が出てしまうみたいだ。



今日の病状：手指むくみ■■■□□。ぶどう狩り行ってきました。体重変わらず。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

消臭下着の寿命？

「ネバーランド」久々に素敵な映画を見た。子どもと一緒に見たい映画かな。ネバーランドというとピーターパンなんだそうだが、ピーターパンを知らないので関係がよくわからない。またまたジョニーデップなんだけれど、これがまた素晴らしい。見とれてしまうほど、純真な脚本家を演じている。あの端正な顔立ちがやっぱり懐かしい。たまらなく懐かしい。

ストーリーとしては、ある純真な脚本家が父親のいない4人の子供たちとその母親との関係を通して、とうとう素晴らしい劇を作り上げるというもの。母親は病気で最後に死んでしまうけれど、その前にネバーランドへ連れて行くという夢を果たしてあげるのだ。

誰にでも、ネバーランドに行きたいという夢はあるのかもしれない。

私にとってのネバーランドは、なんの心配も苦痛もない、温かい場所。

ずっと夢だったんだ。苦痛も心配もない世界。そんな生活に子供のころからあこがれていた。大人になっても、結婚しても、その夢はとうとう叶わなかったけど、そして、きっと叶うことはないと思うけど、夢見ることだけは許されるだろう。


話変わって、消臭下着の寿命。3月に買った消臭下着、ほぼ毎日4枚を着まわしていた。2，3日でローテーションするので、洗濯は1枚当たり70回ぐらいしたことになる。ここのところ、臭いが出るようになったので、これは寿命かな、と思う。生地はしっかりしているので、まだまだ着られるのだけれど、臭いが出るのではだめだ。これから雑巾のような体になるので、余計。困ったものだ。ボロキレ扱いにして新しいのを買うべきか悩んでいる。



今日の病状：手指むくみ■■□□□。体重減らないねぇ。体脂肪率だけはまぁまぁ減ってます。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

エクササイズホイールの代用品

エクササイズホイールというのがまた流行ってきているようです。



昔、TVで郷ひろみが膝をつかないで、これで腹筋をしてみせたのを見て、びっくりしました。膝をついてても大変なのにねぇ。

で、これを買うとまたモノが増えてしまうので、何かで代用できないか探してみました。そしたら、雑巾がけってもろそのものではないですか。

さっそくフリースの古着を丸めて、雑巾がけをしてみました。すっごいきついです。腕を伸ばしてしまうと、元に戻せません。うっへー。腕がつったー。でも、腕を伸ばさないと腹筋を鍛えられないような気がします。まずは腕の力をつけるべきですね。

きょうは、自転車で5キロぐらい離れた下の段（高度差数百M）まで往復してきました。親指の脇がぷちっと切れてしまって痛い。


今日の病状：手指むくみ■■□□□。Yahooダイエットに参加しました。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

強皮症ブログの輪！その後

強皮症ブログの輪！の参加者が12名になりました！　ここまでは一人一人お願いして登録させていただいたのですが、本日、初めて新しい方が申し出てくださいました。やっててよかったー。

と、思って登録ページを開いたら「はてなリングの終了」のお知らせ。4月末でサービス終了ですって！　他のサービスに移行できるようにするって書いてあるけど、具体的にどこに引越せばよいのかまだわかりません。

で、きょうは、掲示板とかを整理していました。


今まで「もどる」リンクだったのを「リンク集」にしました。H.P.と掲示板とブログのリンク集をリンクしました。

これで、公共性アップしました。なんとなくこれまでは、私の私物っぽいイメージだったのですが、そうじゃないってことをわかってほしくて。





今日の病状：手指むくみ■■□□□。きょうはサーキットトレ休み。体重はちょと減った。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。