daze

この物語は東京生まれ千葉育ちのスノーボード大好きの更正日記であります

「活きるを伝える」無料講演会開催!!

2012年10月30日 00時06分46秒 | SNOWBANKPAYITFORWARD
明日、31日無料講演会します。

<<「活きるを伝える」無料講演会開催!!>>

講師:荒井DAZE善正(著書 NO SNOWBOARDING NO LIFE~スノーボードがくれた命~)
日時:10月31日 20時00分~21時(19:45開場)
料金:無料
会場:東京都豊島区巣鴨1-9-1 Ryouzan Park
   http://ryozanpark.jp/
定員:50名
Facebookイベントページ:http://www.facebook.com/events/326486390782415/

スノーボーダーとして順風満帆な人生を送っていた、そんな矢先に身体に異変が。
何軒もの病院で検査を重ね、やっとのことでわかった病名は「慢性活動性EBウイルス感染症」。
はっきりした治療法もなく、100万人に1人が冒されると言われている、いわゆる難病が襲った。
だが、目の前に立ちはだかった闘病生活を「一歩踏み出す勇気」「声に出して伝える」
「後悔する事の大切さ」「やらぬ善よりやる偽善」「活きる気持ち」を大切にする事で乗り越えました。
「生きる」のではなく「活きる」事に気付かされた経験をお話させていただきます。


■会場への行き方(徒歩3分):
・JR巣鴨駅を出たら、大通りを左に。
・左手にガソリンスタンドが見えたら左折。
・2詰めの角にある赤茶色の建物です。
・花壇のわきに地下1階への入り口があります。
・スロープから地下へ直接お入りください。


時間作って是非参加して下さい。

宜しくお願いします。




SNOW BANK PAY IT FORWARD2012ホームページ

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村 病気ブログ 感染症・ウイルスの病気へにほんブログ村 スキースノボーブログ スノーボードへ

グリーンリボンランニングフェスティバル2012

2012年10月22日 10時50分28秒 | SNOWBANKPAYITFORWARD
今週末は忙しかった~
一昨日はCAEBV研究会とCAEBV患者会~SHAKE~の皆様との交流会に参加しに産まれて初めて上陸する京都へ!

祇園四条駅を降りたらいきなりテレビで見た事ある景色!?

祇園の街を横に交流会に直行!

先生方のこの病気の研究への熱い気持ちとても伝わりました。

いつか先生方の努力でこの病気は薬で治る物になるでしょう。
それまでは骨髄移植が必要な病気なので骨髄バンクの活動も頑張って行きたいと思います。

そして会の最後には少しだけSNOW BANK PAY IT FORWARD2012の事を報告させていただき雪主のご案内をした所
たくさんの方々に雪主になっていただきました!

必ず実現に繋げてより若者への骨髄バンクやこの病気への理解を深めたいと思います。

そして帰り今日と駅前で見かけた京都タワー!?
初めて見ました!どこにでもご当地タワーってのはあるもんですね~。
そして今日とからトンボ帰りした翌日は…

グリーンリボンランニングフェスティバルに参加してきました!

最高のお天気!

熱烈な応援もあり~の!!

とてもテンション上がります!!

出場選手2500名。


昨年は骨髄バンクの仲間と「最後尾を走ってオーロラビジョンに写り注目されて普及啓発しよう!」
とお誘いを受けて一緒に最後尾を走りました。

でも俺的にしっくり来ていなかったので今年は俺なりの目立ち方で走りながら啓発する事にしました!やってやりましたよ!!

本気でこのフェスティバルに参加している〇〇大学や〇〇高校の学生達が居る中…
DAZE BANDの面々、SBPIFのTシャツ来て先頭陣取り…

大人げなく先頭猛ダッシュ!!

とにかくダッシュ!!

後ろの足音にビビって猛ダッシュしていたらDAZE BAND石原君がしっかりついて来ているのに気がつかず猛然ダッシュ!!

国立競技場のオーロラビジョンを二人で独占してやりましたよ…

「子供か?!」ってツッ込まれそうですがスタジアム外まではトップを維持し走り向けました!

でも移植を受けてもこんなに元気になれる事を伝えられたのでは無いかな?これからの患者さんに勇気を持ってもらいたいです。

そして結果は…

このあり様…

でも今年はやってやった感がありました!

その時の動画がこちら!!

ただの目立ちたがりやの子供ですね。33歳の…

でもなんだかんだ目標の60分を切る事が出来ました!

ジャストギビングで協力してくれた皆様ありがとうございます!!
ジャストギビングにはたくさんの寄付が集りました。
けんじ君、青森の春子さん、原田さん本当にありがとうございます!

その後は応援に駆けつけてくれたDAZEBANDのガズさんとタロ君と一緒に走った新メンバーモリ君と日高屋でビースセッション!?

ついつい熱いトークセッションで4時間程占拠させていただきました!?

まあとにかく無事に帰って来れて良かったです。

このマラソンでDAZE BANDの結束は更に強くなりモリ君の新規加入もありとてもプラスなグリーンリボンでした!

来年はもっと大人数で突っ走りたいと思う今日この頃です。

ああ~疲れた~!!

SNOW BANK PAY IT FORWARD2012ホームページ

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村 病気ブログ 感染症・ウイルスの病気へにほんブログ村 スキースノボーブログ スノーボードへ

ジャストギビングの挑戦

2012年10月16日 14時22分12秒 | SNOWBANKPAYITFORWARD
今年のSNOW BANKではジャストギビングでの寄付も募集しています。
ジャストギビング
http://justgiving.jp/npo/576

このジャストギビングとは自分が賛同出来る団体に寄付をしてその団体の実現したい事
の支援をする物です。

僕はSNOW BANK PAY IT FORWARDが実現したい事を支援する為にチャレンジします。
DAZEのチャレンジページ
http://justgiving.jp/c/8449
このチャレンジを応援していただける方は「チャレンジに寄付をする」ボタンを押して下さい。

全額SNOW BANK PAY IT FORWARDに寄付されます。

俺も気がつけば33歳。

身体が重くなって来たけど実現させる為に頑張ります。

10月21日、お時間在る方は国立競技場に応援しに来てもらえると嬉しいです!

宜しくお願いします!




SNOW BANK PAY IT FORWARD2012ホームページ

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村 病気ブログ 感染症・ウイルスの病気へにほんブログ村 スキースノボーブログ スノーボードへ

SBPIF2012フライヤー完成!!

2012年10月14日 17時57分47秒 | SNOWBANKPAYITFORWARD
いよいよSNOW BANK PAY IT FORWARD2012のフライヤーが完成しました!!

まずは表

どうどう?

カッコいいしょッ!!
今回は昔カムイの大会とかで切磋琢磨していたケムシにデザインしてもらいました!!
去年のもカッコ良かったけど今回のもまた違った感じでカッコいい!!

こういうの出来るといよいよ近づいて来た感じがします!

そして裏面

色々今回やる内容が書かれています!

大会エントリー募集や雪主募集にスケジュール!!
今回献血や骨髄バンクドナー登録していただいた方にはVOLCOMからHAT PRESSされたキャップがプレゼントされます!
HAT PRESS

明日は仕事が休みだから神田と原宿のショップなどに配りに行く予定です!
欲しい方は原宿周辺のムラサキスポーツか神田界隈のスノーボードショップへGOです!!

置いてもイイよ~っと言うショップの方などいらっしゃいましたら
こちらのアドレスまで連絡下さい!
info@sbpif.net

そして続々と雪主様が集り始めてますがまだまだ募集は続いています!
ホームページには「雪主カウンター」も付き雪主になっていただいた
方々もご紹介しています!
イベントホームページ
このイベント実現の為にも力を貸して下さい!

イベントのFacebookページも立ち上がっています!
是非「いいね」を押してもらって最新の情報をゲットして下さい!!
SBPIFイベントFacebookページ


宜しくお願いします!!


SNOW BANK PAY IT FORWARD2012ホームページ

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村 病気ブログ 感染症・ウイルスの病気へにほんブログ村 スキースノボーブログ スノーボードへ