CAEBV患者会~SHAKE~
数人で活動するとても小さな会です。
この会と交流を持つ様になったのは昨年の冬だったと思う。
突然、連絡を取りたいとブログにコメントが来て最初はとても疑ったのを覚えています。
しかしとても素晴らしい活動をしている事を知りお手伝いをする事にしました。
代表のSAKIさん自身もCAEBV元患者で移植に救われた一人です。
彼女は今、患者負担金軽減をCAEBVの周知を国がやってくれるように訴えかける署名活動をしています。
http://caebv.com/
CAEBVのウィルス量検査にはいまだ保険適用ではなく患者の大きな負担になっています。
そして周知徹底を国にしてもらう事でこの病気に気がつかずに無くなっている方や手の施し様が無くなる前に気がつき治療を受けられる環境作りを目指しています。
この署名活動は今年度の医療費改定までに1万の署名を集めて提出する予定だそうです。
今回のSBPIFでも署名活動してもらいましたがまだ3000名の署名しか集っていないそうです。
CAEBV患者会~SHAKE~のホームページの掲示板にこんな書き込みがありました。
http://6406.teacup.com/saki_saki/bbs/297
自分はこんなに元気だから実感が無いけれどもホント俺は運良く生き残ったんだと感じました。
ホームページに署名のテンプレートがあるので是非ご協力を。
これからもこの活動を支援して行きたいと思います。
数人で活動するとても小さな会です。
この会と交流を持つ様になったのは昨年の冬だったと思う。
突然、連絡を取りたいとブログにコメントが来て最初はとても疑ったのを覚えています。
しかしとても素晴らしい活動をしている事を知りお手伝いをする事にしました。
代表のSAKIさん自身もCAEBV元患者で移植に救われた一人です。
彼女は今、患者負担金軽減をCAEBVの周知を国がやってくれるように訴えかける署名活動をしています。
http://caebv.com/
CAEBVのウィルス量検査にはいまだ保険適用ではなく患者の大きな負担になっています。
そして周知徹底を国にしてもらう事でこの病気に気がつかずに無くなっている方や手の施し様が無くなる前に気がつき治療を受けられる環境作りを目指しています。
この署名活動は今年度の医療費改定までに1万の署名を集めて提出する予定だそうです。
今回のSBPIFでも署名活動してもらいましたがまだ3000名の署名しか集っていないそうです。
CAEBV患者会~SHAKE~のホームページの掲示板にこんな書き込みがありました。
http://6406.teacup.com/saki_saki/bbs/297
自分はこんなに元気だから実感が無いけれどもホント俺は運良く生き残ったんだと感じました。
ホームページに署名のテンプレートがあるので是非ご協力を。
これからもこの活動を支援して行きたいと思います。