降り出しに戻る

昨日は月に一度の診察日。11月にインターフェロンの治療が終わり、12月の診察時に「半年位様子見」と言われてたので、ノホホンと病院に行ったらー 先月の検査結果見て愕然。ウィルス量が再び7.7以上、計測不可能と上がってる！投与中は、効果ないとはいえ、7辺りをウロチョロしてたのに。投与終わったとたん元通りになるってホントに私の体はアホショックで病院の椅子にへたれこんでしまった。で友達に電話をしてワンワン泣く。しばらく忘れていたどん底気分。私はなかなか病気の苦しみから逃れられないんだな。でもインターフェロンやらなきゃ良かったとは全然思わない。ダルさが抜けたのもこの薬が大きく影響している気がする。でも良い方向に行くと思ってたのに。でもこれ以上できることない。気持ちのもちようで元気に過ごすしかない。

久々の更新

インターフェロンの治療が終わって10日以上たつが相変わらず体調不安定。すぐ疲れるしすぐに風邪をひく。昨日は頭痛がひどかった。具合の悪いのはインターフェロンのせいでは全くありませんでしたてことはこれが一生続くってこと？とまた不安。絶対耐えられない。３年持つか？まず仕事が無理が有るんだよーどう考えても無茶だよー！この頃毎日甘いものに走ってる。体に良くないのにー エネルギーが欲しい、健康で軽やかな身体が欲しい

診察日

今日は月一度の診察日。インターフェロンは今日を入れてあと二回。14時に会社を出て慌てて病院に向かう。私が遅れたのと主治医の診察が一時間半以上遅れていて診察を受けたのが17時過ぎ。でも次の人が待っていた。大変だなあと思いつつ、私も命に直結しているので今後の治療方針について聞く。お疲れだというのに今の主治医はいつでも、しっかりきちんと対応してくれる立派な先生だ。でも何百人の命を預かって、いつかパンクしないのだろうか。有名な方で論文もたくさん書いてるし、入院患者もたくさんいるし、背負い過ぎで気の毒になる。早急に医療制度をなんとかしないと、医師がいなくなってしまうのではないか。

お酒のんでほっこり

したいよー。いろんな大事な仕事が集中してしまい、先週から忙しい。週末も家でやったり、火曜日なのに早くもヘトへと。でもここが頑張りどき。普段通院で休ませてもらったりしてるんだからこれくらい頑張らなきゃねでも気晴らし飲み会とか美味しいもの食べに行きたいなー その体力はまだないからいつものように直帰ビールがぶ飲みとかもう諦めるから、キンと冷えたシャンパンやまろやかなワインを一杯、飲みたいなあ。 現実的にはもう一生飲めない可能性が非常に高いけど、いつかゆっくり美味しく、こころおきなく飲んでみたいのが夢。夢。

気持ちを変える

病院を出て気を張って会社。仕事なんかする気分じゃない、と思ったけど家で壁見てても仕方ないし、仕事があるのがありがたい。19時になり月曜までやらなきゃの仕事を家にメールで転送し、急いで映画をみにいく。自分がちっぽけに見えそうな内容の映画を観て、視点を広げないと。。昨年のベルリンかベネチア映画祭で最高賞や主演女優賞をとった「シークレットサンシャイン」という韓国映画。私と同じ歳のシングルマザーが自分を知る人がいないからと死んだ夫の田舎に移り、日本にもよくあるなんのヘンテツもない街で第2の人生をはじめるも、子供を殺される。宗教に救いを見出すし、犯人を許そうと刑務所に行くとそこには神に救いをモテメ、神に許されたと穏やかな顔をした犯人がいた、という話。期待した通りの私の好きなタイプの映画だった。映画館を出たところに、ポツンと夜に映える小さな花屋があった。雨上がり、花が雨に濡れてとても、とても美しかった。現実はエネルギーをいっぱい帯びて輝いてる。映画よりずっと凄い。今、生きている自分に送ろうと、ストロベリーフィールドというかわいい花を買った。幸せになりました。

インターフェロン治療の効果なし？

インターフェロン投与中最後の血液検査の結果がでた。ウィルス量変化なし。抗原も860とまだまだ多い。結局この治療は効果がなかった？愚痴をぐたぐた言いながら、反面執念でなんとかするぞ！とココロでは決めてただけに全くびくともしないウィルスに愕然。病院で暫し立ち上がれなくなる。この治療によるわずかな希望もうちくだかれた感じ。なんとかこの治療で落ち着いて、暫し病気を気に病まない生活を送りたかった。家族にも周りにもよい結果を報告したかったな。こういうとき神様は私にはついてないんだなあと思う。シンドイよー。どんと落ち込んだ気を鎮め、ココロの持ち方をチェンジしよう。

イライラ

風邪のようなそうでないような微熱と寒気が今日も続く。今日はいつにも増してずっとイライラしてた。熱で頭が朦朧として疲れがピークの夕方、内線で同僚から電話。美味しいものあるから今来てと。立ち上がるのも億劫なので、後で行きます、というと今すぐ！と。しょうがないから行くとクリスピードーナツの差し入れで盛り上がっていて、選んでーと。悪気はないのはわかってるけどぶちギレっ！そんなんで今すぐコイ！と呼びだすな―そっちはオ―エルモード全開だけど、こっちは動くのが必死なの。そさくさと帰ると、忙しそうだねーっと後ろから聞こえた。あーこんなことで腹がたっている自分に落ち込む。でもさーそれぞれ事情があるんだからさー

風邪の時期

風邪治った！と思ってたら、今日仕事で人と話しこんでたらそれからまた風邪っぽさが復活。考えたみたらその人風邪ひきだった。甘かったか。この時期一般人も風邪をひきやすいんだからもっと神経質にならないといかんのか。だからと言って話しながら急にマスクできないし、結局ツクヅク弱過ぎ！免疫力なさすぎ！熱っぽいし、プールでウォーキングすることは断念する。早く帰って料理しよう。具合悪くても食欲は落ちない

半年前

数えてみたら、インターフェロンの治療が残すところ３回。効果がないのと副作用の辛さがないので終わるのが残念。インターフェロンを投与してると実感したのは、血小板や白血球の激減（これが立派なマイナス要素)と脱毛、たまにの微熱・頭痛。脱毛は「よく毎日こんなに髪が抜けて頭に髪が残ってるなー」と思うくらい抜けてるけど、ウィッグをつけるほどにはなってないせいかそんなに気にしてない。というか病状や日頃の身体の辛さに比べたらなんてことない次元の話だでも治療をはじめる前は、絶対にこの治療だけはやりたくない、何とか避けたいと思っていたなあと思い出す。とてもとても辛いものだと聞いていたし、最初の主治医がホントーに辛いぞ、と脅したし、会社との両立もかなり難しそうだったので怖くて仕方なかった。最初の主治医ととても合わなかったため、いくつもの病院と医師にセカンドオピニオンを求め、いろんな意見を聞き、意見も様々で困惑しつつ、長い時間をかけてココロを整理していった。そしてやっと「インターフェロンを受けれる機会がまだ残っているのだから、やってみよう」と前向きになれたのが約半年後。この間、医師によ
る絶対ドクハラ！や混乱した家族からの抑圧的な酷い言葉もあり、病気だけでない精神的負担が重すぎて、一番苦しかった。今も辛いけど、納得した病院で治療を受けられ、家族と距離を置き、自活できてるのは、ホントに有難い。あ～しかしあの抑圧を考えると私の最期の最期、正直気が重い。ギリギリまで働き、後は生活保護を受け、一人で暮らしていきたいというのが私の願い。

いつになったら

いつになったら具合の悪さから解放されるのだろう。ずっと死ぬまでこのまま、とはまだ諦めてない。けどしんどくなって1年３ヶ月。ずっとシンドイ完璧な病人。基本しんどくてすぐに疲れる。すぐに体調を崩す。今日もずっと前から私のために週末に設定して貰った友達との集まりに泣く泣く不参加。いつも行けないし、明日が休みだから無理してでも行こうと有楽町まで行ったが人混みにダウン。それに会っても風邪で顔色悪いし元気ないし、久しぶりに会ってもあまりよろしくないかと。どうせなら元気な時に会いたい。でも元気になる、時が来るのだろうか。もう会えないのか。先が全くみえない。現状を真剣に思うとウツになりそう。人によく頑張ってるね！私には真似できない！と言われるけれど、私だって好きでやってるわけないよ！もう限界なんだよ！でも逃れられないから立ち向かうしかないでしょう！と噛みつきたい。経験がないひとは励まそうとしてそういうけど、全く理解のない言葉に虚しくなる。どうしたら回復するのだろう。 やれることはやってるつもりだけど、考えが及ばないのか。