今日はもう新年が明けて5日目。
大晦日から帰ってきたドナー息子は今日の昼から帰ったよ。
一年分、子供孝行をした(笑)
また来年まで会えないからね。
元旦と2日は実家で過ごし、
3日から我が家でテレビ三昧のお正月。
笑いの一年が始まった。
仕事は明日から。
寒いから出るのがいやだなぁ~
朝はいつもゆっくり寝ていたけど、
明日からはそうもいかない。
さぁ~今年も頑張るゾ!
(゜ー゜*d)(b*゜ー゜)イエーイ
大晦日から帰ってきたドナー息子は今日の昼から帰ったよ。
一年分、子供孝行をした(笑)
また来年まで会えないからね。
元旦と2日は実家で過ごし、
3日から我が家でテレビ三昧のお正月。
笑いの一年が始まった。
仕事は明日から。
寒いから出るのがいやだなぁ~
朝はいつもゆっくり寝ていたけど、
明日からはそうもいかない。
さぁ~今年も頑張るゾ!
(゜ー゜*d)(b*゜ー゜)イエーイ
☆pandaさん
貴重な情報ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
☆さとさん
pandaさんはかなりの情報をお持ちで、
私もいろいろと教えてもらったりしています。
移植にせよ、抗がん剤のみの治療にせよ、後悔だけはしないことがいいと思います。
選択することは大変だと思いますが、必ず良い方法があるはずです。
とにかく、みんなで頑張りましょう。
くすぶり型のpandaといいます。
さとさん、
今治療されている先生は血内の先生ではないんですか。
北海道では多くはありませんが時々患者さんはいます。
移植はほとんど北大か北楡病院です。
移植という方向を決めているのなら、一日も早く兄弟のHLAを調べてください。
一致しなければバンクに登録することになりますがドナーが見つかるのに、同意を貰うのにかなり時間がかかります。
主治医に今後のことを詳しく説明してもらうのがいいです。
こんな意見も参考にしてください。
どうぞ、どうぞ、この場でみなさんの意見交換や情報交換をしてください。
私も自分の体験談としてお答えできることは話していきたいと思います。
症状は個人それぞれですが、
みんなで戦いましょう。
みんなで頑張りましょう。
差し出がましいのですがこの欄をお借りして「さと様」への返答をお許し頂けますか?
私は1月27日にバンク移植を予定していますが、移植費用については「減免制度」があります。また治療費については高額療養費制度が適用されるので、そこまで心配はいらないと思います。化学療法はCHOP-V-MMVの3クールでした(多分、寛解ではないと思います)
とにかく前向きに頑張って行きましょう!!
夢ちゃん様、勝手に使いすみませんでした
ATLの発症はびっくりしたでしょ。
発症する人は千人に一人の割合だそうです。
旦那さまの治療は順調のようですね。
抗がん剤の副作用で苦しいことはなかったですか?
このブログのカテゴリーの「経緯」に書いているように、当初はLSG-15の抗がん剤で治療したのですが、効果があまりなくCHOPの抗がん剤に変えました。
その治療が合ったようで、6クールまでやりました。
といっても、私の場合は1クール1回の抗がん剤治療なので楽でした。
地元の病院に入院するまえに、移植するか、抗がん剤治療するかと聞かれましたが、
まったくもって意味がわからず、抗がん剤治療でいいですと答えました。
途中経過で治療が順調にきていたため、
再度主治医の先生から「移植はどうか?」と聞かれました。
この病気は再発する可能性が大で再発すると、予後不良とも言われ、愕然としました。
とりあえず、今通院している病院へセカンドオピニオンという形で聞いてみることにしたのです。
でも、聞いているうちに怖いことばかり聞かされてしょげて帰ってきましたよ。
とりあえず、血縁者にドナーがいるかどうか調べるだけは調べようということになって、
あれよ、あれよ、といううちに移植していました。
高額な治療費ですが、すべて保険でまかなえるので上限、80500円(食事代は別)以上は出さなくても大丈夫。
私もがん保険には入っていませんでしたが,2箇所入っていたし、最高180日まで降りる保険だったのでなんとか切り抜けました。
ただ、先進医療保険が対象外だったのでそれはおりませんでした。
今、旦那さまが入院されている病院での骨髄移植は可能なんでしょうか?
セカンドオピニオンという形で相談することもできますし、ATLはかなりの個人差があるので移植するべきなのか、どうかしっかり考えられてほうがいいと思います。
一番恐れるのははやり、抗がん治療でも移植でも「再発」です。
でも、かならず道はあるとおもうのでじっくり考えてみてください。
良い答えにはなっていませんが、
良い方向に行かれることを切に願います。
どうか、旦那さまを支えてあげてくださいね。
また、遊びに来てください。
書き込みありがとうございます。
抗がん剤治療、よく頑張られましたね。
完全寛解で移植はベストですよ。
確かに新薬の認可も時間の問題になってきましたが、タイミングが難しいですね。
移植にしても、抗がん剤治療にしても「再発」が怖いものです。
この新薬で完治できるものなら、絶対それがいいですよね。
きっと良い方向に向かいますよ。
心より応援しています。
また、その後の様子教えてくださいね。
あっきーさんもご自愛ください。
移植後1年6カ月無事乗り切られてよかったですね
年明けにはキリン協和のKW-0761新薬の臨床報告や認可申請の件など新聞掲載され動きがあるようですね
私も同じATLを発症し昨年9月より抗がん剤治療をし、今月末(あと20日後)に完全破壊で骨髄バンク移植を行います。これまで度々訪問させて頂きお勉強させて頂きました。この新薬が使えるものなら、移植しないで済むのにと疎ましく思います
また寒波が来るようで体調にはお気をつけ下さい