昨日、夫が難病と診断されました。
ひと月半ほど前から、手がむくみ、軽い痛みが伴うと、近所の医者に通っていましたが、原因がわからずにいました。
さして深刻に捉えていませんでしたが、月曜日に大きな専門病院に行ったところ、全身硬化症であるとの診断が。
肺の線維化も進んでいるとの診断でした。
「重篤な状況でしょうか」との質問に、先生は「良い状況ではありません」との回答。
泣き続ける私に先生は、「最悪の事態はありえなくはないが、今は色々な治療法がある。ネットには怖いことがたくさん書いてあるが、それほど深刻になることはない。
糖尿病や高血圧同様、薬でコントロールしながら一生付き合っていくしかない」とおっしゃった。
ネットで調べると全身硬化症の10年以上の生存率は55-60%。内臓への影響がみられる場合、予後は悪いとのこと。
先日の診察では、夫の肺の線維化の正式な名称は確認できませんでしたが、こちらは、種類によって6か月以内の死亡率60%~5年以内の死亡率50-70%。
全くの素人考えですが、最悪のシナリオは、急性かつ進行性の場合には内臓硬化が急速に進み6か月以内に死亡、最前のシナリオはどこかの状況で症状が治まり10年以上生存(この確率は50%以下)というところでしょうか。
夫の前では先生に聞くことができなかったけれど、夫の「良い状況ではありません」という状況が、上記のスペクトラムのどのあたりにあると考えているのか、次回こっそりとでも聞いてみたい。
私たち夫婦はとても仲がよく、仕事以外はいつもどこに行くのも二人いっしょです。私の会社の飲み会なども、彼がついてくることが多く、会社の中でも私たちの仲の良さは有名でした。
会社の上司や部下に、病気のことを告げたところ、みな、大丈夫ですよ、きっとよくなる、と言ってくれます。
でも私は最悪の事態は起きうると思う。
人生はとても不条理。とてもとても深く愛している人が突然、事故や病気や戦争や様々な状況で奪われてしまうこと。
長い歴史の中で、どれだけ多くの人々が、奇跡を願い、神に祈り、そして絶望のそこに突き落とされてきたことでしょう。
私もその一人となるのかもしれない。ようやく出会えた私の人生の伴侶。ずっと一緒にいたい。どうやってひとりで生きていけるのだろう。
でも私は神様を信じていない。神には祈れない。
寝室から彼の空咳が聞こえてくる。胸が締め付けられる。あとどれだけ一緒にいられるのだろう。
奇跡は起きない。事実があるだけ。彼の病状がどういうものなのか、どれほどのスピードで進行しているのか、事実を知りたい。
できることは何なのか、どれほどの心の準備をしておかなくてはいけないのか。
仕事と両立できるだろうか。彼は事業に失敗してからほとんど収入はない。そういう意味では、世帯収入に影響はない。
でも、これからの治療費等を考えると、私は仕事の手を緩めるわけにはいかない。でも、これまでと同じように仕事を続けられるとも思えない。
少しでも彼と一緒にいたい。できることをしてあげたい。
不安で胸が締め付けられる。なんでも相談できる夫に、今は相談することはできない。私がしっかりしなくては。彼の支えにならなくては。
ひと月半ほど前から、手がむくみ、軽い痛みが伴うと、近所の医者に通っていましたが、原因がわからずにいました。
さして深刻に捉えていませんでしたが、月曜日に大きな専門病院に行ったところ、全身硬化症であるとの診断が。
肺の線維化も進んでいるとの診断でした。
「重篤な状況でしょうか」との質問に、先生は「良い状況ではありません」との回答。
泣き続ける私に先生は、「最悪の事態はありえなくはないが、今は色々な治療法がある。ネットには怖いことがたくさん書いてあるが、それほど深刻になることはない。
糖尿病や高血圧同様、薬でコントロールしながら一生付き合っていくしかない」とおっしゃった。
ネットで調べると全身硬化症の10年以上の生存率は55-60%。内臓への影響がみられる場合、予後は悪いとのこと。
先日の診察では、夫の肺の線維化の正式な名称は確認できませんでしたが、こちらは、種類によって6か月以内の死亡率60%~5年以内の死亡率50-70%。
全くの素人考えですが、最悪のシナリオは、急性かつ進行性の場合には内臓硬化が急速に進み6か月以内に死亡、最前のシナリオはどこかの状況で症状が治まり10年以上生存(この確率は50%以下)というところでしょうか。
夫の前では先生に聞くことができなかったけれど、夫の「良い状況ではありません」という状況が、上記のスペクトラムのどのあたりにあると考えているのか、次回こっそりとでも聞いてみたい。
私たち夫婦はとても仲がよく、仕事以外はいつもどこに行くのも二人いっしょです。私の会社の飲み会なども、彼がついてくることが多く、会社の中でも私たちの仲の良さは有名でした。
会社の上司や部下に、病気のことを告げたところ、みな、大丈夫ですよ、きっとよくなる、と言ってくれます。
でも私は最悪の事態は起きうると思う。
人生はとても不条理。とてもとても深く愛している人が突然、事故や病気や戦争や様々な状況で奪われてしまうこと。
長い歴史の中で、どれだけ多くの人々が、奇跡を願い、神に祈り、そして絶望のそこに突き落とされてきたことでしょう。
私もその一人となるのかもしれない。ようやく出会えた私の人生の伴侶。ずっと一緒にいたい。どうやってひとりで生きていけるのだろう。
でも私は神様を信じていない。神には祈れない。
寝室から彼の空咳が聞こえてくる。胸が締め付けられる。あとどれだけ一緒にいられるのだろう。
奇跡は起きない。事実があるだけ。彼の病状がどういうものなのか、どれほどのスピードで進行しているのか、事実を知りたい。
できることは何なのか、どれほどの心の準備をしておかなくてはいけないのか。
仕事と両立できるだろうか。彼は事業に失敗してからほとんど収入はない。そういう意味では、世帯収入に影響はない。
でも、これからの治療費等を考えると、私は仕事の手を緩めるわけにはいかない。でも、これまでと同じように仕事を続けられるとも思えない。
少しでも彼と一緒にいたい。できることをしてあげたい。
不安で胸が締め付けられる。なんでも相談できる夫に、今は相談することはできない。私がしっかりしなくては。彼の支えにならなくては。