2018年4月

4月、桜が満開になるほど暖かくなりました。でも、これまでで一番の痛みと痺れが出てきています。3月になってからどんどん悪化しているようです。毎日が限界との闘いです。
首に凝りや張りの痛みと違和感があり、背中は特定の部位に強い痛みと違和感が出ています。それに伴い手足の痺れが強くなり、電気が走るようなビリビリした痛みに悩まされています。
先日、理学療法士からリハビリではこれ以上良くなることは出来ない、これ以上の悪化を防止するとか、今の症状に合った生活をどう送っていくかを支援することしか出来ないと言われました。
医師からは、手術して背中をプレートで固定している状態で、外科的にはこれ以上出来ることはないのでリハビリを頑張って行くように突き放され、痛みと苦しみ、不安を抱えて本当に行き場がありません。

なんとか子供達を大学に送り出せたことが救いです。辛い身体にムチ打って入学受検から入学手続き、引越し手続きまで頑張りました。これから先の学費や生活費のことなど、まだまだ大きな不安はたくさんあります。

今日、病院の展示コーナーに難病者を支援する会の励ましの言葉やメッセージ、手紙などが飾られていました。
貴方がどんなに辛く不安でヘコタレていても、そんな貴方を大切に思う人、必要とする人がきっといる。だから、頑張って生きて欲しいと書かれていました。それは、難病の子と看病してくれる母との手紙の中に書かれていました。

今日はすごく暖かい日でした。でも、身体の調子はすごく悪い一日でした。背中の痛みと手足の痺れと痛みは当然ありました。お腹が張ってトイレに何度か行きましたが、全くお腹に力が入らず肛門のところがフガフガするだけで痔が飛び出して脂汗をかきました。家に帰って横になっても痛みも痺れも治りません。
毎日、仕事に行くことが本当に辛く感じています。でも、子供達も頑張っているのだからとか、周りの人たちに迷惑をかけてしまうとか思い辛くなります。迷惑かけていいんだよって皆んなが思うわけじゃないから。

69歳の叔父さんが、自殺しようと家に火を点けて火事になりました。熱さと煙で外に逃げ出して命に別状は無かったとのことでした。叔父さんは一人暮らしで、病気の親と兄達を見送ってきました。晩年は孤独な生活を送っていたようです。叔父さんの気持ちが少しだけど分かるような気がします。人間て死にたいと思っても簡単には死ねないのだと思いました。

4月も中旬を過ぎ暖かくなり、世間では人事異動とか新人がはいり活気づいているのに、明日は仕事に行けるのだろうかと不安になります。

最近気が付いたこと。
身体が一番安らげる時間は、2時〜4時まで、痛みも痺れも一番安らげる時間です。
5時になると、少しずつ背中と手足の痺れが強くなっていきます。よくこの時間に手足の痺れで目が覚めます。

大学入学、奨学金

3月は、背中の痛みが強くなる中で、子供達の大学入学の手続きのため休みの日も書類を書いたり、入学手続きを確認したり、パソコンを入力したり、結構な無理をしました。なんとか子供達を大学に進学させることができました。上の子も就職できました。後、しばらくは見守ることしか出来ません。

病気になってから、丸2年が過ぎました。2016年の3月に歩行障害が発症して、4月に病院を受診して頚椎後十字靭帯骨化症と診断され、5月に手術を受け、12月には胸椎の後十字靭帯骨化症の手術を受け、2017年2月から苦しいリハビリが始まりました。4月から半日のリハビリ出勤を始め身体にコルセットを巻いてなんとか半日、机に座って頑張りました。あれから1年が過ぎましたが、背中の痛みも手足の麻痺や痺れも一向に良くなりません。
午後になると痛みと痺れが、どんどん強くなって来て脂汗が出てきます。
休職してしばらくゆっくり休みたいです。

奨学金の申請理由を書きました。
私の父はサラリーマンです。父は、平成28年4月に後縦靭帯骨化症という病気になって、首と背中に二度の大きな手術を受けましたが、今も障害が残っています。そのため、仕事を休んでリハビリなどの治療を受けなければならないため、収入が大幅に減ってしまいました。母は、以前は時々、郵便局のアルバイトに行っていましたが、父が病気になってからは、父の看病と病院への送り迎え、今は会社と病院の送り迎えで仕事をすることが出来なくなりました。
そのような中で、双子の妹も県外の大学に進学するになり、二人分の学費とアパート代と生活費など、収入を大きく上回る費用がかかることから、二人共に奨学金の申し込みをしましたが、更に不足することから給付型奨学金の申し込みをお願いしました。

2018年3月

3月は、別れの季節ですね。昨年は、担当のリハビリの先生が異動してしまい心のよりどころが無くなった気がしました。
3月になり暖かくなって来たけど、身体の方はますます下半身の麻痺と痺れが強くなり、リハビリにコルセットをして杖をついて行っています。
厚生病院で、整形外科の先生に何度も訴えてきましたが、手術した大学病院の先生に相談するようにとつき離されます。大学病院で受診して先生の訴えても詳しく検査して貰えず、精神的に気にし過ぎだと、はぐらかされるだけです。
それでも、不具合を訴え続けると、先生の態度は極端に冷たくなって、まるでクレーマーを相手にしているように迷惑そうな顔になっていきます。さすがに、そんな迷惑そうな顔をされると、もう何も言えなくなります。
原因も治療法も分からない難病だから仕方ないと諦めるしかありません。そして、クレーマーと思われないように、心を殺して我慢するしかありません。
私のような治療難民は、どこに救いを求めればいいのでしょうか？ 誰に訴えればいいのでしょうか？
こんな気持ちは、同じような病気を持つ人にしか分からないと思います。

娘が大学に合格して、妻と娘の二人でアパートを探しに行きました。家賃の高いレオパレスに入りたいと言われました。病気で先の収入が不安な状態で面倒見てやれるか心配ですが、子供達の頭の中は夢が膨らんでいるようです。身体は、どんどん麻痺していきますが、まだ少し、頑張らないといけないと自分に言い聞かせています。

息子の合格発表がありました。志望大学は不合格でした。でも、私立大学のアパートを探しに行かなければなりません。アパート探しは、妻にお願いして、自分はお金の追加借入と、入学金、前期の授業料、パソコンなどの教材費、アパートの契約金、家具と家電の準備費用、入学式のスーツ、当面の生活費などの支払の段取りをしなければなりません。

子供達は、夢あふれている状態です。でも、父親の状態を見て、無事に大学生活が送れるか不安な気持ちもあると思います。子供達のアパートに行って手伝いすることも、入学式にすら行ってあげることも難しいけど、せめてお金の工面はしてやらなければと行動しています。

今日も一日中、背中の痛みと手足の痺れと痛みに耐えながら仕事をしていましたが、途中で頭が痛くなって、吐き気がして、冷や汗が出て、喉が渇いて、お腹も張って、首と肩が痛くなりました。風邪か、脱水症か、脳梗塞かと思い、家に帰って水分をしっかりとって寝ました。

4月は、会社も繁忙期になり、人の異動もあり大変なので少しでも勤務時間を延ばせればと考えたりもしましたが、やっぱり無理だと思います。今迄、少し良くなって勤務時間を延ばしてきたけど、やはり慣れるまでは、相当辛かったです。今回は、むしろ具合いが悪くなっているのに延ばしたりしたら壊れてしまいそうです。回りの人は、随分時間も経ったし経過も良さそうだと思っているようですが、自分の身体と家族のためにも冷たい目に
耐えて行こうと思います。

子供達の大学生活のための準備で大変です。入学書類を作成して期限までに提出して、家具と家電、日用品などの買い物など時間が足りないぐらいにバタバタしています。身体が辛い中で、学校生協や奨学金の案内もちゃんと読んで、書類を揃えないといけないし大変です。

それでも、もうこの子達は、家を出て帰ってくることはないんだと思い寂しさが込み上げてきました。
頑張れ子供達、いつまでも応援しています。精一杯楽しんで生きてください。
ちゃんと、笑顔で見送りました。

2018年2月

2月3日、子供の大学の入試に合わせて、以前は長年お詣りしていた神社に合格祈願と自分の病気平癒と家族の厄払いにお詣りをしました。普段は、一つのお願いに5千円だけど、正月7日間と節分の日は、3つで5千円で願い事を聞いてくれるそうです。先日、1月8日は、願い事一つ5千円だったので、お賽銭と合格御守りを買って帰りました。その後のセンター試験の結果は、まずまずでした。
そのため、2月3日の節分に再度お詣りしました。

おみくじを引いたら、半吉で、病気が治るには気長に待つしかないけど、少しずつ良くなって行くでしょうと出ていました。娘が引いたおみくじは大吉で、これまで3回引いたおみくじはすべて大吉だったそうです。

センター試験前に降った雪が残るなか、2月4日から降り始めた雪が2月5日の夜になって、更に大雪が降って交通がマヒしました。2月6日は、会社にも病院にも行けずに家で痛みに耐えていました。
子供は、2月5日に金沢で私立大学を受験しましたが、帰りの特急電車が運休となり、かろうじて普通電車を乗り継いで帰ることができました。その後、3日間は電車が完全にストップしてしましたので、運が良かったと思います。

家のガレージの屋根に1メートル50センチ以上の雪が積もりました。近所でもガレージの屋根の雪降ろしが始まりました。これまで、自分一人で屋根の雪降ろしをしてきましたが、今年は受験生の子供達に頼んで降ろしてもらいました。近所の人達と話しながら一体感を感じて楽しそうでした。

市内の道路は、雪に埋もれ、みんな総出して雪掻きに追われていました。何も出来なくなった自分が情け無く口惜しく思いました。
雪道は、なんとか車が通れるようになりましたが、デコボコが酷くて会社や病院の送り迎えにも何倍もの時間がかかり、車に乗っていると振動が激しく首や背中と腰にすごく負担になりました。そのため、手足の痺れ麻痺がかなり強くなりました。特に右足の痺れと麻痺が強くなって足を引きずって歩くようになりました。

2月14日、朝から背中がズキズキ痛み、右手と左脚が焼けるように痺れてズキズキ痛みました。歩くと脚に力が入らず、倒れそうになります。下腹部がジンジンと痺れてオシッコがしたくなる感じがするけどトイレに行くと少ししか出ません。痺れと伴に軽い痛みもあります。
子供が関西の私立大学に合格しました。けど、授業料や生活費を考えると、とても手放しでは喜べません。

2月17日、羽生結弦が金メダル🥇を獲得して、怪我をしてからオリンピック出場まで強い気持ちでリハビリを頑張ったと答えていました。自分には、そんな強い気持ちは持てないし頑張れませんが、子供には強い気持ちで大学受験に臨んで欲しいものです。昨日、労働金庫に教育ローンの借り入れの申し込みをしました。前回、上の子の教育ローンを借り入れした時と大幅に収入が減っており、障害者控除まで受けているので審査が通るか心配です。足が痺れて麻痺して思うように動かせず左足を引きずるような歩き方になっていました。

2月24日、下半身の感覚が麻痺してジンジンと強く痺れています。上手く歩けず、壁に手をつきながら歩いています。ウンコもオシッコも痺れて力が入らず、出しにくくなっています。

どうも、冬場にかけて症状が悪化しています。昨年の今頃と比べると余り良くなっていない気がします。

2018年1月

年が明けて2018年になりました。今日も朝から背中と腰、手足の痺れと痛みが強くなかなか起きられませんでした。横になっていても背中に何がからみ着くような痛みがあり、右手と左脚に強い電気が走るような痺れと痛みがありました。年末からずっとリハビリしてないので首と背中の筋肉がコチコチに固まっています。

1月4日..仕事初めで会社に出勤したけど、新年の挨拶に疲れて背中と手足が痛くなってきました。年末から溜まった仕事もそのままに、午後からは早退してリハビリに行きました。固まってしまった背中と肩、腰、手足の筋肉をほぐしてもらいましたが、痛みと痺れは改善さるませんでした。
夜は背中と手足の痺れが疼いて眠れず、睡眠導入剤とお酒をいっしょに飲んで寝ました。

1月8日、久しぶりに神明神社に家族3人でお参りに行きました。双子の合格祈願と自分の病気回復、家族の家内安全のお祓いを希望したところ、一人ひとつのお願いごとに５千円ずつとで２万円と言われました。なんでも、１月7日までは、お正月祈願と言うことで、いくつ祈願してもまとめて５千円だったそうです。神様の大売り出しみたいです。結局、お賽銭で祈願して合格祈願と健康祈願のお守りを買って帰りました。

1月13日、子供のセンター試験がありました。
こちらは、雪が降って大変でした。気温が低く身体が冷えて背中と腰の痛み、手足の痺れが一段と強くなってもがいていました。
リハビリで、ガチガチになった背中と腰、手足の筋肉をほぐしてもらい、痛みと痺れに耐えました。1月17日に京都府立医大に受診しましたが、レントゲンだけ撮られて異常ありません、寒さと気持ちのせいだと言われました。この辛さは、どんなにうったえても分かってもらえないです。

毎日痛みと痺れが続きます。夜中の1時ぐらいに痺れが収まるけど、朝5時ぐらいから足の痺れが強くなって目が覚めてしまいます。朝6時ぐらいに背中と腰に痛みが出始めます。
お昼ぐらいから背中と腰の痛みと手足の痺れが強くなってきます。午後3時ぐらいから、さらに痛みと痺れが強くなって、午後6時〜7時が一番辛くなります。午後9時にはベッドで横になるけど12時ぐらいまで痛みと痺れで眠れません。
日によって痛みは違います。普通に痛み痺れがある日をレベル3としていますが、痛み痺れが激しくなった日はレベル5としています。最初は、レベル5が続きましたが、リハビリをしながら徐々にレベル3になる日が増えてきました。でも、レベル3になった後にレベル5に戻った日は、相当辛く感じます。レベル5は数日続きます。
レベル5は、身体が疲れた時、リハビリができなかった時、寒暖差が大きい時期、寒い時期に起こるように思います。最近は、医師に相談しても検査もしてくれないし、痛みが強くなる原因もちゃんと答えてくれないので諦めています。ただ、痛みと痺れが強い時は耐えるしかありません。