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後縦靭帯骨化症の闘病記録

突然発症した治療法の無い難病に、少しでも希望を探すために闘病記録を書くことにしました。

センター試験

2018年01月14日 16時03分53秒 | 日記
1月13日、14日に大学入試センターの試験があり、全国で58万2000人、福井県で3400人あまりが受験したそうです。この受験者数は、少子化が進むなか過去最高だそうです。一方で大型の寒波が北陸に押し寄せ大雪で交通機関のマヒや事故が多発し受験開始時間に待ち合わなかった学生もいたとありました。えいき
当日の子供達は、緊張と前日からの降雪による夜中から明け方の除雪車の騒音であまり眠れなかったようでした。

今年の地理のセンター試験には、私達の世代が見た日曜アニメのムーミンの出身国はどこかという、変わった問題もあり、これまでと少し問題の傾向けが全体的に変わっていたそうです。これまで、センター試験もその後の各大学の個別試験も、これまで過去の問題をアレンジすることが多かったようですが、それでは生徒が一定の勉強しかしなくなり学力の低下を招いてしまうとのことで、これまでにない問題を出し始めたようです。

1学年 120万人、 センター試験受験者 58万人 うち浪人10万人、
大学進学率57% …専門学校生78万人を加えると、進学率は、70%
大学の数…780校、30年で約300校増加している。大学生の人数…280万人 東京に74万人

合格祈願は、正月7日までと2月3日の節分がおトクです。今年は、やっと神明神社に戻ってこれました。これまで、縁結びから結婚祈願、子宝祈願、出産祈願、100日詣りから七五三、各年の厄年詣り、交通安全祈願、家内安全祈願など、いつも守っていただいた神明神社に、単身赴任から戻って何年ぶりだろう、戻ってきました。
今年は、双子の大学受験の合格祈願と自分の病気平癒に家内安全を祈願しました。なぜか、これまでお詣りした、どの有名な神社より安心しました。
きっと叶えてくれるはずです。

2月から、私立大学の個別試験が始まりました。滑り止めはセンター試験利用、挑戦校は個別試験で2校を受験しました。

私の人生は何

2017年12月29日 07時20分46秒 | 日記
人は、生きることに何かの目的や価値を求めて行くものなのでしょか?
名家に生まれて、生活に自由なく育ち、学歴を身につけ、仕事も成功して自分の夢を実現させ、最期は惜しまれながら死んで行く人。
一方、貧乏な家に生まれて、生きていくのが精一杯の生活で、人にさげすまれ、人を憎んで、人を傷つけて犯罪者となり、孤独のなか病気になり苦しんで死んで行く人。
誰でも前者の生き方を望みますよね。生まれてきた時は何一つない状態で、死ぬ時は何一つ持って行けるものなどないのは、どちらも同じです。生きていた時の喜びや満足感、地位や名誉、お金、など死んだらすべてなくなります。逆に生きてい時の苦しみ、劣等感、蔑み、痛み、恐怖なども死んだらなくなります。楽になれます。
人は、生きている時だけ、幸せとか不幸とか、生きる喜びとか生きている意義とか夢とかを一生懸命に考え生きていますが、それは平等ではありません。死んだら誰でも灰になり自然に帰って、生きていた記憶など跡形もなくなり平等になります。
人の一生など、地球の歴史に比べたら、10年でも100年でも一瞬です。
死んだ後は、残った人たちが、勝手に讃えたり、非難したりするだけです。どんなに悲しんでも、憎んでも死んだ人には何も届きません。歴史など今生きている人たちが勝手に作っているだけで、歴史に名前が残ったと言ったところで死んだ人には関係ありません。

だから、もし今私が死んでも悲しまないでください。憎まないでください。
もし、今あなたが死んだら私は勝手に悲しむかもしれません。勝手に憎むかもしれません。でも時間が癒してくれるでしょう。それに、すぐに私も死ぬのだから。

だけど、人はどんなに辛くてもなかなか死ねません。先に希望が見えないのに希望を探してもがきながら生きて行きます。やっぱり、死ぬことは怖いです。

2017年12月

2017年12月29日 07時05分20秒 | 日記
12月になりました。この1年間は、病気との闘いで他に何も無かったけど、手術して入院生活を送り、退院してリハビリに通い、仕事に少しずつ復帰して、今やっと週3日のフルタイム勤務ができるようになりました。
体調は、背中の強い痛みと、首肩腰の張りと、手足の痺れ痛み、尿感覚の麻痺、痔の痛みなど、身体中満身創痍です。
収入も大幅に減り、子供達の進学にも頭を悩まし、先の希望が見えて来ません。

最近、左脚の付け根の外側がすごく痛みます。座ると立ち上がるのが大変になります。
胸まである胸椎コルセットから、姿勢矯正用サポーターに変えてみました。
リハビリを週4日から3日に減らしただけでかなり辛いです。
12月になり、周りが慌ただしく、リハビリのための早退も取りにくくなってきました。

やっぱり、たった1日だけど、リハビリが減り身体は悲鳴をあげています。フルタイムで勤務することがこんなにも苦痛になるのだと1週間で後悔です。特に夜に背中と手足が痛みと痺れで疼いて眠れません。休日は、何もしないので痛みと痺れが特に強く感じてベッドの中でうずくまっています。矯正用サポーターでは背中の筋肉の補強にはならず痛みが出てきため、元のコルセットに戻しました。

12月7日、去年の今頃入院しました。あのとき足に力が入らず歩き辛くなって手術を受けることにしましたが、後悔しています。症状は全然良くならず背中の手術の痛みの増えただけでした。
妻は、子供達の受験に向けてたくさんの大学から資料を取り寄せています。

12月10日、雪が降り寒さが厳しくなりました。背中の痛みと手足の痺れ麻痺、痛みがどんどん強くなっています。足に力が入らず階段を上がるのも嫌になります。足と背中をかばうため腰に負担が溜まり腰痛が酷く、足を引きずって歩くようになります。

12月15日、去年、丁度手術を受けた日です。あのときは、きっと良くなると信じていました。背中にプレートを入れても大丈夫だと言われ信じていました。今は騙されたと思っています。この後、死ぬまで背中の痛みと闘っていかないといけないのだから。

12月16日、誕生日です。
病気にはなりたくなかった。だけど、注意しなかった自分のせい。
病気になって無くすものは多い。だけど、人は何も持たずに生まれてきた。
病気で生まれてきた人は、生まれながらにハンディを持っている。だけど、健康に生まれても生きていくことでたくさんのハンディを抱えていく。
人を怨んだり、妬んだりしても幸せはなれないと分かっている。だけど、人が成功するのは面白くない。人が不幸になれば、自分が少しだけ幸せになったと勘違いする。
人より出世したり、金持ちになりたくなる。だけど、死ぬときはすべてを無くす。
人は歴史に名を残したいと願う。だけど、地球の歴史に比べたら意味のないこと。

12月22日、手足の麻痺と痺れと痛みがどんどん強くなっています。右手の動きが麻痺しています。厚生病院の先生に何度相談しても、そういう病気だか仕方がない、それ以上どうすることも出来ないと言われます。
子供達は、大学受験に向けて頑張っていますが、それに応えてやれるか心配です。子供達は、やはり県外に出て一人暮らししたいようだけど、いつまで仕事を続けられるか分かりません。なんとか頑張って、お金の借り入れだけでもしておかないといけないと思います。

12月28日、今日も背中と腰の痛みに耐えなから今年最後の勤務を終えました。家に帰ってすぐに横になって休みました。背中と腰の痛みから手足の痺れと痛みがどんどん強くなって1時間は起き上がることが出来ない状態でした。休みの日は、ずっと横になっているだけで、食事やトイレに起きるのがやっとの状態です。痛みと痺れで夜も眠れません。去年の今頃も病院のベッドの上で同じ状態で過ごしていましたか、良くなると信じて耐えることができました。でも、今は悪化するばかりで不安ばかりで新しい年を迎えることが心配です。
多分、また長期にわたって仕事を休むとなると、会社はクビになると思います。待っているのは、病気の苦しみと生活の苦しみです。

12月30日、昔の職場の同期に食事に誘われました。病気を知ってお見舞いを兼ねて集まってくれました。昔の話や今の職場の愚痴など話が盛り上がりました。みんなそれぞれ愚痴を言いながらも楽しそうに見えました。
久しぶりにみんなと話して楽しかった反面、羨ましい複雑な気持ちになりました。

年末の夜は、痛みを忘れようとテレビでお笑い番組を見てました。人間て辛くても笑えるもんなんだと思ってみたり、まだ、笑えるだけ辛くないのかなと思ったりしました。それでも背中と手足が痺れ疼いて眠りに着くことが出来ません。
今年も終わりです。リハビリの為の長いようで短い辛い1年でした。
もう気持ちも身体もくたくたです。精神が途切れたら、このブログもそこで終わりです。





2017年11月

2017年11月05日 07時33分25秒 | 日記
11月に入っても、背中の痛みと手足の痺れと強く疼く痛みが続きます。歩行障害も変わらない状態でどこに行くにも妻に送り迎えしてもらっています。1年前に胸椎にも後縦靭帯骨化症が発見されてから症状は少しも良くなっていません。医師に言わせると悪化しないように手術したのだと言われます。でも1年前は手術すれば良くなると言われました。そして1年前と全く違うのは、背中の中にあるプレートとボルトの痛みです。一生続く痛みです。

首吊り士と名乗る男が、9人の自殺希望者を殺したことがニュースになっていました。睡眠剤を飲ませて首を締めて殺して、安楽死と騙したとかも言われていました。だけど本当に死にたかった人には、睡眠剤でもうろうとすしている状態で首を締められて殺されたのなら、それは安楽死だったのかもしれないと思います。ただ、被害者が単なる悩みを抱えた若い女性たちだったから犯人の異常性を取り上げられるけど、被害者が末期癌や難病に苦しんでいる患者たちだったら、単なる異常者ではないのではないでしょうか。
もしかしたら、たくさんの人が安楽死を求めて彼を頼って行ったかもしれません。お金を出しても安楽死できるならと思い人もいるかもしれません。もし、そんな首吊り士が存在しているならと考えてしました。

今日はリハビリで背中と肩の筋肉を鍛えてみました。背中にボルトが食い込むような痛みが午後から夜に強くなるのは筋力が無いからかもしれない。足がもつれて歩きづらいのも腹筋と足の筋力が足りないのかもしれない。
そう思ってトレーニングマシンを使って少し運動しました。夜は、背中の痛みと手足の痺れが強くて眠れませんでした。

今日も昨日より背中も痛くて手足の痺れも強くなっています。明日はフルタイム勤務のうえに接遇研修が半日もあります。最近は、睡眠剤が全然効かなくなってきました。痛みに耐えて少しうとうとすると朝になっています。子供達も大学受験の勉強で遅くまで起きているようです。なんとか、行きたい大学に行かせてあげたいです。

そろそろ来月からの勤務時間を考えなければいけない時期になってきました。現状では、今のまま週3日の短時間勤務をお願いしたいところですが、周りの人たちの目や態度がなかなか許してくれそうにありません。周りを気にしないで自分のことだけ考えようか迷います。

明日はリハビリで早退で、明後日は泌尿器科の受診で半日休暇、その次の日はリハビリで早退の予定です。
甘え過ぎでしょか?

来年は、子供達の大学入試です。少しでもお金を稼がないといけないので、来月からもう少し勤務時間を伸ばして頑張ってみようかと思います。



2017年10月

2017年10月07日 21時07分07秒 | 日記
背中が痛くなる、足が入らず歩行障害が強くなってので、ずっとコルセットを着けるようにしていたところ、痛みが少し和らいで、足に力も入るようになってきました。相変わらず歩行障害はあります。
そのため、リハビリで少しずつ筋トレの時間を増やすようになりました。

10月7日、今日は足の運動機能の回復リハビリを約一時間やりました。
寝た状態で足を上げていき、合図があったら直ぐに止めたその状態をキープする動作、座って足の爪先と踵を先生の指示に従いランダムに上げ下げする動作、片膝立ちの状態で前後左右に揺らされるのを倒れないようキープする動作、階段で交互に片足を軽く着ける動作など、健康な人ならなんでもない動作なのに、全くバランスが取れずに身体が思うように反応してくれませんでした。

10月8日、筋肉痛と麻痺が強くて1日中寝ていました。身体を動かすことが辛くて、ますますダメになって行くようです。休日は何もしたくない。もちろん仕事に行くのも辛いけど家族の生活があるから頑張るしかないです。

10月14日、妻の誕生日だと忘れていました。休日で背中が痛くて8時過ぎまで寝ていました。お昼頃に娘からのプレゼントを嬉しそうに開けている妻を見て気がつきました。慌てても何も用意する物はありません。逆に食事の用意をしてもらって、病院のリハビリの送り迎えをしてもらい負担をかけるだけです。
背中の痛みと手足の痺れ痛みは、手術して10ヶ月経った今も変わらず残っているということは、これからも一生残って行くのだと思います。同じ病気で苦しんでいる人は、どうやって耐えていのでしょうか。

寒さの性もあって背中の痛みが強くなってきました。でも、痛みも痺れも目に見えるものでも、数字が表示されるものでもないので、他人に分かってもらうことはできません。一人でじっと耐えるだけです。

10月24日、背中のボルトとプレートが背骨に貼り付いてすごく痛いです。背中から脇腹、腰、お尻まで痛みが広がります。夜は背中と手足の痛み痺れで眠れません。最近、右手の麻痺が強くなってきました。手術してから悪くなって行くばかりの気がします。

10月27日、背中の痛みと右手の麻痺も強くなって行くばかりです。癌の人の痛みに比べると大した痛みじゃないのかもしれないけど辛いです。