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後縦靭帯骨化症の闘病記録

突然発症した治療法の無い難病に、少しでも希望を探すために闘病記録を書くことにしました。

2019年7月

2019年07月01日 22時17分47秒 | 日記
6月の中旬から背中の痛みが強くなっています。京都府立医大を受診しましたがレントゲン撮影して異常ありませんで終わりでした。バスに乗る事も困難で、駅の階段の登り降りも手すりと杖を使ってどうにかしている状態なのに異常ないと言われたら諦めるしかありません。

相変わらず背中が痛くて手足の痺れが強いです。
背中の痛みは、埋め込まれているボルトが皮膚に擦れる痛みじゃないかと言われましたが、そんな軽い痛みじゃなくて、背中に何が突き刺さっている痛みです。夜寝ているときは痛みも収まります。でも、手足の痺れと痛みは寝るときもずっと続いています。
最近、朝、15分くらい散歩をはじめました。15分歩くと足に力が入らないようになり、痺れが強くなり感覚がある麻痺してきます。身体を動かすことができないのに便秘になり、肛門から血が出ました。悪循環ばかりです。
密かに、来年の東京オリンピックを見に行きたいと思っていますが、こんな調子だととても無理です。

厚生病院で難病の受給資格証の更新のため診断書を書いてもらいました。昨年と書いてある内容は全く同じでした。
病院の待合室に難病友の会の女の人、ジルってペンネームの人の撮った写真や書いた絵、手紙、難病の人に向けたメッセージなどが展示してありました。膠原病という病気で闘病生活はすごく辛いけど、支えてくれる人がいるから頑張っていけると書いていました。
以前は、病気の人が傷の舐め合いをしているだけだと思っていましたが、実際に同じ病気の人からツィターに返事をもらいすごく勇気づけられました。同じ様に辛い思いをしている人からの言葉って何より勇気になると思いました。

ツイッターで、#後縦靱帯骨化症 で同じ病気の人を探したりしています。

2019年6月

2019年06月09日 09時41分23秒 | 日記
痔の手術から1ヶ月が経過して、ようやく肛門から汁が出なくなりました。肛門の違和感と痛みは残っています。オナラなんかすると今でも肛門から痔が飛び出してくるような感覚があります。それに手術前よりウンコが細くなったような気がします。

梅雨入りしてから、後縦靱帯骨化症の方は、手術した背中がズキズキ、キリキリと痛みます。
なんだか、少しずつ症状が悪化しているように感じられます。リハビリで背中をマッサージしてもらうと身体が火照って脂汗が出てきます。右手と左足はどんどん麻痺と痺れと痛みが強くなっています。それに足首から先が冷たくて寒気を感じます。
福井厚生病院で相談しても京都府立医大の主治医の先生に聞けと言われるし、京都府立医大の先生に聞いてもレントゲン撮って異常ないと言われるだけだし辛いです。
いろんな種類の鎮痛剤を飲んでいるけど、背中と腰、頭と喉が痛いのはなぜ?

ツィターに#後縦靱帯骨化症を書き込みしたら、自分と同じように背中にボルトを入れて苦しい思いをしている人がいることが分かりました。今までは、同じ病気の人とツィーとし合っても傷の舐め合い、慰め合いでしかないから意味がないと思ってきました。
ツィターで、自分と同じ病気で同じ症状、同じように苦しみ、悩み、耐えている人がいると知った途端に、自分ことを分かってくれる人がいる、それだけですごく気持ちが軽くなりました。この苦しみは他の人には分かるわけがないと自分を悲劇の主人公にしていました。

舌癌の手術をした堀ちえみさんも、手術後にこんな苦しい思いをしてまで生きなけれいけないのか、死んだ方がマシだと思ったそうです。今は、症状も落ち着いて頑張ろうって前向きになったそうです。また、みんなの前で歌いという強い思いが湧いてきたそうです。

夢があれば、人は前向きになれるんだと思います。
自分には、ちゃんとした夢がないから前向きになれないのだと思います。
前向きになれる夢を探さないと。

2019年5月、東京オリンピックに向けてかかか

2019年05月08日 12時25分50秒 | 日記
5月8日、痔の手術のため入院しました。
9時に部屋に入って、説明受けて、浣腸されて、後、2時間くらいで手術です。
やっぱり、手術は何度経験しても怖いです。その後の痛みがすごく辛いです。

手術は無事に終わり3時間が経過しましたが、下半身が全く麻痺して感覚がなく怖いです。
先生に切除した内痔核のかたまりを3個見せてもらいましたが、パチンコ玉の大きさで驚きました。まだ、1個残っているそうです。
手術から5時間経って、ようやく少し足の感覚が戻ってきました。足の感覚が麻痺しているのに痺れる痛みは感じます。背中もすごく痛みます。下半身麻痺するとこんな感じなのかな、今よりもっともっと辛いです。

夜10時過ぎ、足の感覚が戻って、お尻の痛みがどんどん強くなってきました。痛み止め飲んだけど、チクチク、ズキズキと痛みが強くて熱も出てきました。

翌日、お腹が張ってトイレに行きましたが、オナラばかり出て肛門から出血しました。痛みで脂汗が出てきました。
3日目、肛門が腫れて傷口から汁が出てくるので、薬を塗ってガーゼを当てて処置してました。くしゃみをするとズキズキ激痛が走ります。
5日目、退院しました。肛門に激痛があり傷口のガーゼを見たらウンコが漏れていました。トイレに行ってウォーシュレットで痛みを堪えて洗い流しました。肛門にウンコが付くと激痛が起きる見たいです。
10日目、座っているとズキズキ痛みます。ウンコがしたくなると、いつの間にかガーゼにウンコが漏れてしまいます。まだたくさん肛門から汁が出ています。
13日目、お尻にガーゼを当ててライフリーパンツ穿いて仕事に復帰しました。お尻がズキズキして背中も痛み、すごく辛い1日でした。
15日目、まだお尻から汁が出てくるので、お尻にガーゼを当てています。痛みは治まってきました。
20日目、お尻からのお汁も治まってきました。排便もスムーズになってきました。背中の痛みは、すごく強くなっています。

痔が完治したら、来年は東京オリンピックを見にいきたいと思います。

2019年3月(痔の手術決断

2019年04月16日 22時06分27秒 | 日記
病院の人手不足から、リハビリが週1日になって背中の痛みが強くなっています。
3月に病院のスタッフの人事異動があるそうです。もう3年もリハビリに来ていると、こっちの方が古株になっています。
足に力が入らずふらつきが強く悪化しているのではないか心配です。

春休みで子供たちが帰って来ました。
二人とも、ぜんぜん話しをしたがらず自分の部屋に閉じこもり携帯をいじってばかりです。

2月頃から、内痔核の悪化に悩まされています。
ウンコをすると毎回大きく腫れた内痔核が肛門から飛び出してきて、ウォーシュレットで入念に洗って軟膏を塗り、少しずつ指で肛門の中に押し戻していきます。戻してから暫くは痛みがあるのと、また直ぐに出てこないようにじっとしています。脱出したままにしておくと肛門で挟まれて鬱血して腫れあがり、お尻の皮膚と擦れて、大変な激痛になります。
以前は、排便した時に痔が飛び出すくらいだったのですが、最近では15分ぐらい立っていたり、歩いたりすると飛び出すようになって困っていきます。飛び出した時には、直ぐにトイレに駆け込み軟膏を塗り押し込んでいます。
入院している時に一番心配だったのが、寝たきりでトイレに行けずにオムツに排便をした場合です。ウォーシュレットは使えないので、ティシュペーパーで拭いてもらいますが、イボの谷間がきれいにならなかったり、ティシュペーパーの摩擦で腫れたりしたうえに、痔核を押し込んでもらえず、そのまま放置されるので肛門に挟まって鬱血してすごく激痛が起きます。
今後、老いていくとますます身体が不自由になり自分でお尻の始末が出来なくなることが心配ななり、
5月の連休前に痔の手術を外科の木村先生にお願いしてみました。
狭心症とステントの治療経過、後縦靱帯骨化症の治療経過に影響がないか、それぞれの病院に紹介して大丈夫ならいいと言われました。
そこで、3月12日に福井循環器病院に、3月19日に京都府立医大を受診して相談したら、大丈夫と返答をもらいましたが、木村先生から直接文書で紹介すると言われてしまいました。

リハビリは、週一でしか出来ず、痔の方も脱肛が頻繁になってきて辛くなっています。

2019年4月

2019年04月14日 17時44分44秒 | 日記
今年の冬は暖かかったので身体には負担が少なくて良かったです。
それでも、背中の痛み手足の痺れが続いています。
リハビリの日数も少なくなり背中への負担が増えているように感じます。
鎮痛剤の飲み過ぎか、最近はあまり効果がなく痛みで眠れない日があります。

今年のゴールデンウィークは、10連休になるので痔の手術をしようと思い、3月に外科を受診しました。
狭心症があるため、循環器科を受診したり、後縦靱帯骨化症の影響が無いか紹介状を出したりして、手術は連休明けになってしまいました。

手術が決まったら、急に背中の痛みが強くなり手術の体制が我慢できるか心配になっています。
それに反して、痔の痛みは和らいでいる状態です。

会社にはすでに休暇を申請してしまったので今さら手術が嫌になったとは言えないです。

5月から元部下(女)が上司として赴任してきます。
この女と大阪弁使うサル顔の部長の卑劣な嫌がらせで、何人もの職員が左遷されたり、退職させられたりしました。今でも、憎しみしか感じないこの女の元で仕事するなんて腹が立って仕方がありません。
病気になってから割り切っているつもりでも辛いです。