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後縦靭帯骨化症の闘病記録

突然発症した治療法の無い難病に、少しでも希望を探すために闘病記録を書くことにしました。

2022年7月

2022年06月28日 22時12分12秒 | 日記
最近、母親の老いが激しく進んでいます。
一人でトイレにも行けず、紙パンツもちゃんと履けずに布団の中で、オシッコやウンコを漏らしてしまいます。ボケて話しも通じず、常時介護が必要な状態で、妻に面倒をかけています。
介護施設に入れたいと思っていますが、要介護1の認定しか受けていないので、特別介護老人福祉施設にはなかなか入所出来ません。
お金は、かかりますが、どこかの介護付き老人ホームに入れるしかありません。
今の介護付き老人ホームは、ほとんどが個室で、これからの老後は、お金がないと大変惨めな生活をしなければならないようになっています。
年金だけで生活して行けるのは、元気な人だけで、介護が必要となれば年金だけでは、生活していけません。
本当に老いてから、人並みに生活していくには、2000万円必要と言われているけど、その通りだと思います。
うちには、そんな蓄えは無いですが。

今、背中の痛みが強くて、座っているのが辛くなっています。本当にあと数年もしたら寝たきりになりそうで怖いです。
家族に迷惑をかけるのが怖いのです。

今年の夏は、すごく暑いです。
明後日、社会奉仕で草刈りに出ます。何も出来ませんが、顔出しだけします。
コロナウィルスも、またまた変異して第7波が押し寄せています。

2020年6月

2022年06月02日 22時24分00秒 | 日記
 福井厚生病院の新しい泌尿器科の先生に受診しました。前の患者の診察が終わってからかなり待たされました。診察室に呼ばれて入ると先生の方から治療内容を分かりやすく説明してくれました。前任の医師の時は、いきなり、しばらく薬をやめて様子を見てみましょうだったので、今度の先生には安心しました。
 今月は、京都府立医大にも行って来ました。レントゲン撮って、背中のボルトの緩み具合を診てもらいます。先生からは、毎回、異常無しと言われるけど、背中の痛みは強くなっています。いくら言っても分かってもらえないけど。
 子供達が巣立って行くのに合わせるように、今度は親の介護と進んで、そのあとは自分達の老後の衰えとの闘いが待っています。考えると暗くなることばかりで、明るい未来は見えてきません。
 これから、少しでも希望を持って生きて行くには、やっぱり、自分の好きな事を見つけて楽しむことが、すっごく大切なんだと思います。
 今のところ、自分が幸せだと感じられるような好きな事は見つかっていません。
 近所に住む友人は、農家をやっていて、同じ農家仲間が集まって作業するのをすごく楽しみにしています。
 先日、近所のご主人が、癌で亡くなりました。癌を患ってからも、水道管工事の仕事をしていました。
 死ぬまで、好きな仕事ができるって、本当に羨ましいです。

2022年5月

2022年05月04日 11時57分48秒 | 日記
病気で手術してから、3年ぐらいはゴールデンウィークが来なくていいと思っていました。休みになると、背中や手足の痛みと痺れ、マヒが続く毎日に対する不安と恐怖、誰にも分かってもらえないもどかしさと孤独感で頭の中がいっぱいになり、メンタルがボロボロに壊れていくのです。

5月は集落のお祭りがあります。子供達の祭りで、頭に手作りの花笠を被って、手にはツツジの花で作った花槍を持ち、法被を着て『はなぁやぁ〜ぁまー、ごぉ〜んげぇーん!』と、掛け声をかけて町内を集団で練り歩きます。
何でも、750年の昔から伝わるお祭りで、平家の落人が人目を欺き逃げ延びるために始めたものだそうです。

今は、子供達も就職して、ゴールデンウィークは皆んなが集まることが出来る心待ちの休みになりました。

2022年4月

2022年04月10日 20時25分00秒 | 日記
.4月から医科大から派遣されていた整形外科の先生が異動になってしまいました。いつも真剣に向き合ってくれた、唯一の先生でした。
他に診療報酬が改定されたとかで、痛み止めの湿布が減らされました。頸椎や背中、腰と広範囲に渡って痛みがあるので湿布が減らされるのはつらいです。
定年再雇用で収入は減っているのに、医療費は増えています。
最近、睡眠薬と鎮痛剤の飲み合わせが悪いのか、薬を飲んで記憶が無くなることがあります。食欲も増して、夜中に突然、冷蔵庫を開けて物色して食べ物を漁っているようなのですが、記憶が無い場合があります。ストレス外来の先生に相談したところ、せん妄と言うそうです。整形外科の先生に相談して薬を減らしてもらうよう言われましたが、薬を減らされると痛みが強くなるので、今のところ黙っています。
あと、4月の大きな出来事としては、子供達が就職したことです。二人とも親元から巣立って行きました。


2022年3月

2022年03月03日 22時47分03秒 | 日記
ブログを中断して3年近く経ちます。

先日、何かの拍子にふと私のブログに訪れた人が、メッセージを残してくれました。
これを機に久しぶりにブログを更新しています。
ブログを中断している間も相変わらずの日常は過ぎて行きましたが、この間、コロナウイルスの感染🦠が発生して世界は大騒ぎです。
飛沫感染防止の為、みんながマスクをつけ、会話が少なくなり生活も静かになりました。
障害を負った身としては、むしろ生活しやすくなりました。
コロナウイルスも3年目で、オミクロン株に変異して急拡大しています。私の通院している病院でもクラスターが発生して人ごとでは無くなりました。3回目の予防接種を申込みました。
世の中は、ロシア🇷🇺がウクライナ🇺🇦に侵攻して戦争になっています。この後、第三次世界大戦に向かうのだろうか。
正直、未知のウイルスによる感染による大量死でも、第三次世界大戦でも核戦争でも、人類が淘汰される時期に来ているんだと思います、、

後縦靭帯骨化症の発病から6年が過ぎました。手足の痺れと麻痺、痛みは続いています。背中に埋め込まれたプレートとボルト🔩からも痛みは続いています。
主治医も、手術後、しばらくは背中の痛みや手足の痺れ.麻痺の訴えも聞いてくれましたが、今では検査もしてくれなくなりました。病気の進行が心配で何度も検査をお願いしましたが、背中に金具のプレートが入っているため、MRI検査ができないと言われました。じゃあ、プレートが入っていることで、痛みがあり検査もできないなら、プレートを外して欲しいとお願いしましたが、骨化した靭帯が神経を圧迫することになるので外せないそうです。
今は、週2日、麻痺した手足のマッサージを兼ねてリハビリをしてもらっています。

3月になり、ようやく寒さが和らいできました。あこの春、双子が大学を卒業します。何とか親の責任を果たせたかなぁと思いますが、子供達に多額の奨学金を負わせてしまったことが心苦しいです。
老後の蓄えもなく不安は尽きません。

通院している病院の泌尿器科の医者で、福井大学医学部附属病院から来た吹上という医者に、何年も通院していますが良くなってないなら、他にも患者さんいっぱいいますので治療辞めますかと言われました。なんか見下されてるようで、頭にきて、患者を診るのが、あんたの仕事やろ、人を差別するんかーと興奮してしまいました。