非寛解骨髄移植から2年！

非寛解骨髄移植から丸2年！
2年前の本日骨髄バンクより移植。
早かったのか長かったのか…
ただ移植当初から、再発率が高いと何度も言われた。ちょこちょこいろんなGVHDはあったけど、無事再発無く2年切り抜けた！
満2歳を迎えれた。




今年に入り、闘った仲間が次から次へと天国へ旅立った。
あんなに辛い治療を一緒にやった仲間。
悲しさより、悔しさが…やりきれない気持ちになる。


又改めて生きてる間にやらなければいけない事はなんなんだろう…と考えてしまった。
あの倒れた日に、後悔してやり残した事をやらないと。


生きてる事が当たり前になりつつあった。
生きてる事は当たり前じゃないのに…

半年ぶりのマルク

何度やってもドキドキするマルク。
検査結果次第でとんでもないことになるから余計ですね！
まぁ、心配しても結果は同じ、ならダメな事を思うより良い方を祈ろう！

この記事を書いてる最中に担当医が登場！

今回のマルクは思ったより痛みが少なかったような⁈
取られながら呼吸を2吸って6はいてみた！ちょっと落ち着いた気がする。



今隣りのおじさんが骨髄取られてるー

昨日ドラマみていろんなことを思い出した。

昨日やってたドラマ「ママとパパが生きる理由」
がんのような重い病気をしてる人はきっと身につまされるドラマだったと思います。
このドラマは実話。
ママが乳がん
パパが肺がん
まだ３０代
小さいお子さんが2人

本が出版されているようです。
読んでみたい気もします。
でも少し怖い気もします。

とりあえずドラマ見ようと思います。

元気です！

長らくまたまたほったらかしにしてしまってました！
ノンビリ日々を過ごしています。
夏から2ケ月おきの外来になり、私は不安になり毎月じゃなくてイイの？って先生に言うぐらい先生は大丈夫でしょう～と心配ではない様子（笑）
とりあえず来月半年ぶりのマルクです。
マルクは嫌やけど、今の自分の身体の状態が一番確実にわかる検査だから、張り切ってやりますよ！
先生との相性がどんどん良くなってるから痛みも思う程酷くありません～初めてやってもらった時ギャーギャーわめいたあの頃が今は嘘のようです。

口の中は相変わらず不愉快な状態は変わりませんが、これぐらいだったら我慢できると前向きにとらえて過ごしています。
目の乾燥が酷いのはGVHDなのか、パソコンやiPhoneの使い過ぎかわからないですけどねー
しょぼしょぼしたりパキパキの状態。

小さな支障や目に見えない不自由はあるけど、総体的に出来ない事はない状態だから良しですね( ^ω^ )

ただね…仕事の復帰はいつになるやら⁈


後、数ヶ月で移植から2年！
非寛解骨髄移植でも生きてるわー

いつになったら働ける？！

まだまだ働けそうにないのはわかってますがね～
病気が発覚するまでは結構バリバリ働いていたわけです。
それが、白血病と言われ、入院し、移植し、この２９日で丸２年になるわけで…
あっという間の２年間だったような、長い月日のような、内容が濃かったような薄かったような…
よくわからない２年間だったわけで…
日々の生活で違うのは働いてないってこと。
働いてない自分はなんだかサボってるような、後ろめたいような、こんなふうにのんびりしていてイイのか？！
闘病中っちゃ闘病中だけど、身動き取れない程体が動かないわけじゃないし、元気っちゃ元気だし、旅行も映画も
ランチもお茶も自由だし…
でもいつも急に何かあったらどうしょうとは隣り合わせ、背中合わせ。
今日元気な私でも明日は来週は来月はわからない。
でもそんな事誰にもわかんないけど…

友達との約束も躊躇する。
急に具合がすぐれなかったらどうしょう…

仕事なんて始められるのか＞＜
急に具合悪くても休めない。
そんなこと考えたら仕事なんてできないなぁ～

働かないとやっていけないわけじゃない
ただ
働かない私がイイのか？！
罪悪感を感じる
それだけなのかもしれない。


今週末半年ぶりの
マルクだ゜(゜´Д｀゜)゜
あれだけは慣れない。