ご協力をお願いできないでしょうか？

札幌市中央区南２条西４丁目（狸小路）こみやまやビル４階SPIRITUAL SPACE Alice内

『月のしずく』にてタロットリーディングを行っている”えんじゅ”です。

２月１、８、１５、２２、２６、２９日が私の担当日です。

詳しくは　『月のしずく』HPをご覧くださいませ



『遠位型ミオバチー』という病気をご存知でしょうか

体の中心部分から一番遠く離れている、足先や指先から筋力低下が進行していく

進行性の筋疾患で、１００万人に数人という希少疾患なのですが

難病指定及び特定疾患に認定されてなく、

有効な治療法もまだ確立されていない病気なんです。

先日ＴＶでこの病気について放送されていたそうなのですが

ご覧になった方はいらっしゃいますか

私は見ることが出来なくって、

この病気のことはお世話になっている知人のブログで知りました。

現在、彼のお友達がこの病気と闘っているそうです。

『遠位型ミオバチー患者会』では、

厚生労働大臣に

・この病気の研究を進める上での実態調査を行ってもらうこと

・難病指定に認定してもらうこと

・特定疾患に入れてもらうこと

・希少疾患の新薬開発を促進・支援するための新たな制度を確立すること

を訴えるために署名をお願いしています

オンライン署名　という便利なものもあります。

是非皆様に、この病気のことを知って頂いて、ご協力をお願いしたいなぁ　　と思います

宜しくお願い致します