在宅酸素療法。
家の中でも酸素吸入の治療が受けられる。
本来ならとてもありがたいことだけれど、
わたしは２４時間チューブにつながれている。どこにいくにも。
まるで飼い犬のように。
１年以上、在宅酸素療法をしていてもまだ慣れない。
酸素があるから身体が軽くて動けるしQOLはあがっているはず。だけど、いっぽうでQOLは下がる。
とても生活しにくい。
チューブにつながれているままでは、何もかもが面倒くさい。
外出するときは大きな重いボンベを引きずりながら出かける。
人の目が気になる。
片手がふさがれるので、非常に不便だ。
どこに行くにもなにをするにも
チューブにつながれて。
わたしは何かにとらえられ捕まってしまったのかもしれない。
脱出する術はなさそうだ。
難病という病の奴隷になって身動きがとれない。
あの世が唯一の自由。
今月からまた薬が増量された・・・・
副作用が苦しい。朝、薬を飲むまでは調子が良いのに、薬が効いてくる２，３時間後から
どんどん苦しくなる。昼過ぎがピークで昼食後は座位を保つことも難しくて
横になってしまう。
骨が痛い、筋肉も痛い。身体に力が入らない。倦怠感。
熱の無いインフルエンザのような症状が毎日続く。
これが一生続くのか！？
一生薬を飲まないといけない身体なので、きっと一生苦しむのだろう。
薬が切れてくる夕方には元気が出てくるので少しは動ける。
夕食の準備をしたり、なんとか家事が出来る。
副作用さえなければ、難病があってももう少し楽に生きられるのにね。
難病の症状よりも副作用のほうが苦しいので、
本当に治療とはなんなのか？いつも訳がわからなくなる。
でも治療をやめてしまえばあっという間に死んでしまうことだけは
分かっているので、
苦しくても苦しくて耐えるしか無い。いつまで気力が持つんだろう。
途方に暮れています。毎日が地獄過ぎて。
不治の病になってしまい、わたしはこのまま病気のままで生きていくことになった。
そして病気のまま死んでしまう。
その事実に対してものすごい絶望を感じてしまう。
病気で生きていくことになんの意味があるのだろう。
なにもできなくて。
それでも生かされているということには何らかの意味があるのかもしれない。
つらい治療は続く。治らないのに治療を続ける意味があるのかはわからない。
ただただ、「死」を先延ばしにしているだけで「生きている」とは違う気がしている。
生きるってなんだろう。病気ってなに。
わからないことだらけだ。
わたしの難病は遺伝性か特発性かどちらかがわからない。
遺伝子検査をしたらわかるようだ。でも遺伝子検査をしたからといって
難病になるわけでもなければ、難病にならないとも何もわからない。
自分の両親を遡ってみても、この難病の者がいないし若くで亡くなった人も
居るには居るが別の病気でなくなっている。
なので「今のところ」私の難病は「特発性」（＝原因不明）ということになっている。
そして最近わたしは自分の難病がどうにか特発性でありますようにと祈っている。
難病を治したいとか治りたいとかそんなことはもうどうでもいいのだ、と
思うほどに、どうか自分の病気が特発性であるようにと願う。
子どもたちに遺伝してしまったらどうしよう、わたしの頭の中はその心配でいっぱいだ。
なので自分の難病なんて本当にどうでもいい、本当にちっぽけな小さなことだと感じている。
どうか子どもたちに遺伝していませんように。
本当にそれだけは。
神様に心からのお願いをしているが、聞き入れてもらえるのかどうか。
神様は本当にいるんでしょうか。
いるのだったら絶対に子どもたちに遺伝させないで！！
難病はわたしだけが引き受けます。どうかどうかお願いします。
この病気は症状のないまま突然死してしまう人もいるらしい。
わたしもまさにそんな感じ。
同じ病気でも失神したり喀血したりと派手な症状もあるらしい。
症状ある人はある意味幸せかもしれないと思う。
症状があれば病院に出向くきっかけになるし、治療も早くから
始められて、治療の恩恵が受けられる。
はっきりとした症状のなかったわたしは、
とにかく、治療がしんどい。
薬がしんどい。
診断受ける前はもちろんのこと、治療受ける前のほうが
よっぽど元気に動けていたので、
治るための治療とはとても思えない。
自分としてはただただ悪化しているようにしか感じられない。
それでも、たぶん。きっと。
死ぬよりは生きていた方がいいのだ。
治療がつらくてくるしくてしんどくても。
それでも死ぬよりは、きっとマシなんだろう。
毎日、そう自問自答しながら薬を飲む。
