日に日に悪化しています。
24日は診察日でした。
私が通院している大学病院は膠原病の専門センターがあり、独立しています。
膠原病の患者専門病棟なので、同じフロアーに受付、診察室、処置室、血液検査、レントゲン、CT画像、リハビリ室、会計、予約まで、すべて同じフロアーで済んでしまいます。
なので緊急の場合は、レントゲン、CTは勿論、血液検査も当日結果がわかります。
待合室は大きなソファがいくつもあり、体が埋まる程のソファでゆったり出来るのです。
でも、いつも凄い混みようで・・・完全予約でも3時間は必ず待ちます。
常に外来担当医は、13名はいるでしょうか?何しろ診察室が13位ありますから・・・
その各室で3時間遅れの診察をしているのですから、毎日の膠原病患者数は半端じゃない・・・
エンブレルを始めて、週2回外来受診するようになってからは、特別に早めに入れてもらっています。待っても30分です。
患者さんの多くは『5年も通っているけど、何時間待っても診察は5分・・・
患者の顔なんて覚えていないわよ!』等という方も少なくありません。
私も初めはそんな感じでしたが、今は逆にこちらから歩み寄っています。
盆暮れは勿論、バレンタイン、クリスマス、年始などイベントには必ず贈り物をします。担当医と担当看護師さんに・・・
とても喜んで受け取ってくれています。
先生も人間で、信頼してくれる患者には一生懸命になってくれると思います。
私が逆でもそう思いますから・・・
ただ、今は新薬が次から次・・・モルモット的になっているのでは???と不安になります。
私のエンブレル効果も年中データーが使われています。仕方ないですね!これからの医学に役立つんだから・・・
さて、今回の診察です。
関節の腫れが、肩、肘、膝、足首にありました。変形は無く安心。
痛みも強いことから、プレドニンの増量(7mm→10mm)にするか、ステロイドの静脈注射にするか?と聞かれ注射にしました。
効果は約1週間だそうです。ただこの間に炎症が治まれば楽になるとの事でした。
カルテには、再燃、悪化と書いていました。
ステロイド静脈注射は即効で効き、うった数時間後には楽になると言われていましたが、
私は30時間たってから効いてきた気がしました。昨晩は痛みで何度も目が覚めました。でも今日は楽になっています。
原因はたぶん精神的ストレスです。確かに心当たりがあります。
Dr.からは『周りに振り回されず、ゆったりね!これは、薬では治せ無いから!』と・・・
もちろん分かっていますが・・・高額なエンブレルには直して欲しい・・・のが本音!
今回は触診、プライベート相談。
静脈注射の効果説明。前回血液検査結果の確認。飲み薬の確認。などで約10分。
毎回、こんな感じです。
CRPは正常値
MMP3は、154→112(少し下がった)
ASS(アミロイド蛋白A)は聞き忘れた!
ほかはかなり正常値に近く、これらがエンブレル効果だと言っていました。
今回は結構グーの音も出ない診察でした。
エンブレル8本買って、血液検査、ステ静脈注射で約44000円。
飲み薬は35日分で3500円。
やはり、4週間で5万弱・・・お気楽には暮せない・・・
働かなくちゃ
という感じです。
今回も仕事復帰した事言えなかった~
24日は診察日でした。
私が通院している大学病院は膠原病の専門センターがあり、独立しています。
膠原病の患者専門病棟なので、同じフロアーに受付、診察室、処置室、血液検査、レントゲン、CT画像、リハビリ室、会計、予約まで、すべて同じフロアーで済んでしまいます。
なので緊急の場合は、レントゲン、CTは勿論、血液検査も当日結果がわかります。
待合室は大きなソファがいくつもあり、体が埋まる程のソファでゆったり出来るのです。
でも、いつも凄い混みようで・・・完全予約でも3時間は必ず待ちます。
常に外来担当医は、13名はいるでしょうか?何しろ診察室が13位ありますから・・・
その各室で3時間遅れの診察をしているのですから、毎日の膠原病患者数は半端じゃない・・・
エンブレルを始めて、週2回外来受診するようになってからは、特別に早めに入れてもらっています。待っても30分です。
患者さんの多くは『5年も通っているけど、何時間待っても診察は5分・・・
患者の顔なんて覚えていないわよ!』等という方も少なくありません。
私も初めはそんな感じでしたが、今は逆にこちらから歩み寄っています。
盆暮れは勿論、バレンタイン、クリスマス、年始などイベントには必ず贈り物をします。担当医と担当看護師さんに・・・
とても喜んで受け取ってくれています。
先生も人間で、信頼してくれる患者には一生懸命になってくれると思います。
私が逆でもそう思いますから・・・
ただ、今は新薬が次から次・・・モルモット的になっているのでは???と不安になります。
私のエンブレル効果も年中データーが使われています。仕方ないですね!これからの医学に役立つんだから・・・
さて、今回の診察です。
関節の腫れが、肩、肘、膝、足首にありました。変形は無く安心。
痛みも強いことから、プレドニンの増量(7mm→10mm)にするか、ステロイドの静脈注射にするか?と聞かれ注射にしました。
効果は約1週間だそうです。ただこの間に炎症が治まれば楽になるとの事でした。
カルテには、再燃、悪化と書いていました。
ステロイド静脈注射は即効で効き、うった数時間後には楽になると言われていましたが、
私は30時間たってから効いてきた気がしました。昨晩は痛みで何度も目が覚めました。でも今日は楽になっています。
原因はたぶん精神的ストレスです。確かに心当たりがあります。
Dr.からは『周りに振り回されず、ゆったりね!これは、薬では治せ無いから!』と・・・
もちろん分かっていますが・・・高額なエンブレルには直して欲しい・・・のが本音!
今回は触診、プライベート相談。
静脈注射の効果説明。前回血液検査結果の確認。飲み薬の確認。などで約10分。
毎回、こんな感じです。
CRPは正常値
MMP3は、154→112(少し下がった)
ASS(アミロイド蛋白A)は聞き忘れた!
ほかはかなり正常値に近く、これらがエンブレル効果だと言っていました。
今回は結構グーの音も出ない診察でした。
エンブレル8本買って、血液検査、ステ静脈注射で約44000円。
飲み薬は35日分で3500円。
やはり、4週間で5万弱・・・お気楽には暮せない・・・
働かなくちゃ
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今回も仕事復帰した事言えなかった~