Atsuの部屋  (リウマチとダイエット)

リウマチ歴6年、2008年6月からエンブレル治療開始。効果や副作用など不安や疑問を伝えたい!(*^_^*)

エンブレルって? 躊躇した理由・・・

2008年07月31日 | Weblog
リウマトレックス(MTX)へのアレルギー反応により症状が悪化し、効果的な薬は無く、主治医から『もうエンブレルしか無い』と言われても、グズグズと同意出来なかったのには、私なりに訳があった。

まず、新薬であり、症例も少なく死亡者も報道されている。まだリウマチの変形も無く、数値も低く初期状態である。トライしてまたアレルギー反応が出たとして、更に悪化(MTX同様)の可能性がある。週2回の通院、毎月5~6万円の治療費(検査全て)が掛る。ましてやこの治療を受けながら仕事を継続する自信が無い・・・etc・・
と、こんな話を主治医と何度も繰り返した。
主治医の回答は・・・死亡率ではなく、改善率が重要。数値は多量の薬によりスクリーンされる。リウマチは変形前の初期治療が重要。MMP3が高値の場合 滑膜が増殖し数年内の変形の可能性が非常に高い。また、確かにアレルギーが出て中止するかもしれない。悪化するかもしれない。でも善くなる可能性だって50%だ。
次々新薬が開発され、リウマチが完治する日も近い。エンブレルは最終手段では無い。ダメでも次がある。

要は試してみなくては、私のリウマチさんが何を受け入れるか誰にも分からないという事。チャレンジして元気になれば、仕事だって遊びだって、何でも出来る!
それでもダメなら、それが運命!って・・ちょっとポジティブになれた瞬間だった。

エンブレル注射 1回4647円+診察料213円=4860円(保険負担3割)
4860円×8~9回、検査2週毎5000円×2回、投薬プレドニン他5000円 交通費7000円 月間の概算です。
ざっと計算しても67000円 本当に、高いんですね~これで効果無かったら悲しい・・・

※ 主治医とのやり取りの中で 治験の話も出た。治療費、検査料が掛からないメリットがある。しかし、私はリウマトレックス(MTX)が服用出来ない為、MTX併用条件の治療が受けられない。何と言っても現在MTXは驚異的な薬なようだ。併用する試験が多い。レミケード、ヒュムラも同様。
因みに、私はエンブレムの次はアクテムラ(ILー6)だそうだ!

発症からエンブレル治療までを振り返る!

2008年07月31日 | Weblog
5年程前、家庭と両立しながら営業職に就き、ハードな生活を送っていた私!
ある時期から、手の痛み、リンパ線の腫れと痛みを感じ幾つかの病院を受診した。
しかし、検査結果は異常ナシ!何処へ行っても『様子を観ましょう』だった。
それから、約4年間、痛み止めと少量のステロイド(アトピー用に皮膚科から処方されてた)で誤魔化していた。
しかし、仕事も部署異動などで精神的にもピークだった頃、手指が動かず着替えも出来ず、顎が開かず喋る事すら不自由になっていた。
新宿の大学病院リウマチセンターに飛び込んだ。
今までには無い丁寧な問診、触診。『これは辛いね!痛みを取りましょうね』と言ってくれた担当医に救われた。(現主治医)
プレドニン10mg、ロキソニンの処方だった。痛みは嘘のように楽になった。でもやはり検査結果は正常値。病名は《多発性関節炎》とされた。
それから半年、痛み、腫れが強くリウマトレックス(MTX)を使う事になった。
この時、初めて 慢性関節リウマチと診断された。
CRP正常、RF25、RA80倍 と数値は極めて良好だった。
リウマトレックス(MTX)6mg/週 プレドニン5mgで安定し始め、プレドニンを更に減量するころ、肝機能の上昇がみられ肺委縮の傾向もあり、急遽MTXを中止した。
その後DNA検査で私はMTXにアレルギーを起こし易い体質と判定。
その後2週間で体調は最悪となり、CRPは正常だが、MMP3(186) SAA(58) RF(38)と初めて数値に表れた! 
主治医はエンブレルを薦めたが、イマイチ踏み切れずアザルフィジンを試すが効果は無くプレドニン12.5mgとステロイドの関節注射が増えた。
一騎に体重の増加と、ムーンフェイスが始まり、人と会う事すら辛くなり、仕事も休みがちになり・・・2008年5月退社した。
6月からエンブレル治療を開始。週2回注射に通院を始めた。
この時の処方、プレドニン12.5mg、ロキソニン、タガメット。痛みは、両肩の圧痛、肘、手首、指、腰、膝、足首・・・と殆どの関節に痛みがあった。
家事は痛みをこらえてゆっくり可能。駅の階段は半分で手すりに頼り上りきる。歩行は1時間でパンパンに浮腫み足首にも痛みが出る。
足は常に浮腫みパンプスは履けず、もっぱら楽ちん靴。
医者も私もエンブレルに期待した。



ブログ始めます!

2008年07月31日 | Weblog
リウマチ歴5年。最近エンブレル治療を始め不安や疑問が渦巻き・・・十人十色のリウマチ症状で一人でも多くの方参考になれば・・・また、教えて頂けたら・・・と、ブログを始めました!
時間を見つけては、投稿していきます!