【奇病】線維筋痛症の闘病ブログ

数ヶ月前から一気に病状が悪化。闘病をしながら病気と向き合い、この奇病と言われる病気の分析をしていくブログです。

【病気】線維筋痛症とは...

2009年12月12日 | 病気
私の病気を少しだけ書こうかなって、自分の事を自分自身が認識する上でも簡単に説明出来ない程・・・
簡単では無い病気 【線維筋痛症】 この病気は何ですか?
私の癲癇の主治医と皮膚科の主治医が言った言葉です(〃・ω・〃人)


専門医が違う医者でも分からない、同じリュウマチ外来でも、見抜く事が困難な病気。
この病気の【もう1つの病名:怠け病】と言うそうです。見た目が元気そうで...
診断も通常では健康体。本人にしか分からない病気が、この線維筋痛症だそうです!

私自身、2年前に【線維筋痛症】だと診断を受けました。その時(ん?)
線維筋痛症ってなに?その先生が、その時軽く話してくれたので
私も、軽く受け流していました。あちこちが痛い、階段を登ると足が攣る。あまりの痛みで
寝れなかったり動けなくなったり

        ※あまりの痛みや体のイガイガ感で精神的におかしくなる事も。

珍しい病気で、今まだ解明されてない病気と言われてる病気が、私の病気です

【1】診断基準を満たすのみで、生活に支障なし
【2】手足の指に痛み、不眠・不安うつ状態が続き、日常生活困難
【3】全身の激痛が持続、気候の変化で誘発、自立困難
【4】痛みで自動困難、自重で発痛し寝ていられない、ほぼ寝たきり
【5】上記に膀胱直腸障害、乾燥症状、尿路感染、全身症状合併、日常生活不可能

こんな風に文章に書くと、私の病気が大変なものって自覚せざる得ないぞ
私の場合は、最初診断を受けた頃は、仕事にも生活にも支障が無く少し休めば
また元気になる。うつ症状や睡眠障害、体のイガイガ感、軽い数分の激痛などはあったけど...
生活にさほど支障は無く、何の問題も無かった。


    ※父が亡くなったのをキッカケに、症状は悪化(;´Д`A ```私のレベル【3】


       手足のしびれ 不眠障害 不安うつ障害 全身の激痛(数分~)
       過敏性腸症候群 体のイガイガ感 乾燥症状 他の病気も誘発

病名があまり知られていないので、病名が分からなくてリュウマチや精神系などに
回されるんだけど、違う病気と勘違いされてしまうケースもあって外見の痛みも
自分しか分からないし、診断もツボ診療と言う、見た目分からない病気だから別名
【怠け病】とも言われてて外から見たら、元気そうにみえる。

でも中身はボロボロで激痛

この病気の怖い所が、1つの繊維筋痛症から、色々な病気が併発すると言う怖さ。

この痛みは筋肉痛の過度みたいな痛みにも似ていて、筋肉が硬くなり全身が
パンパンになり、痛みを伴うリュウマチ化の分類なんだそうで、痛みが出てても
この病気と、気が付かない人も多いと言われてるみたい。

線維筋痛症になったら最後、片道切符で治療方法が解明されてなく
いつ治るかも分からない病気。情報が不足していて、たまにニュースなどで特集が
組まれてるほどで、一般の人では、約1割しか知ってる人が
居ないと言われてて(*´;ェ;`*) うぅ・・・

医師のうち4分の1しか線維筋痛症を知らない、病名すら分からない医師も居るそうで
今の主治医には、ほんとうに感謝しています。色々な病名を付けられ転々と病院を
回っていた時に、風邪で行った病院で、たまたま教えてくれた病名(それが奇病だなんて、笑)

と言っても、教えてくれたけれど、まだ治療と言う治療は解明されてないので...

  【散歩】【食事改善】【岩盤浴療法】【ツボ療法】【お灸】【サプリメント】

体に良いとされてる事を痛みに耐えながら、少しずつするしか無いんですよね(?) 
 

まだ私は、幸せな方なのかも知れません。この奇病と言われてる病気を自分で
認めたら楽になったんですもの。奇病(?)なってしまった病気なら、受け入れて
どうやったら過ごしやすいかを考える。

と言っても、最近は【杖】を使うほど悪化はしていて、20時間寝れない事も。
流石に厄介な病気だなぁ~と、最近から思っていて。杖を使って見て、杖を使う人の立場
見て、この【杖】を使う事により見えてきた、外出時の周囲の反応


もともと【癲癇(脳障害)】を幼少から、持ってるので病気が奇病と言われても
受け入れる事は、私にとって簡単だったのですが、厄介なのが 【過敏性腸症候群】
線維筋痛症の痛みは、しょうがないとして、この過敏性腸症候群だけは...

※常にお腹が痛く、外出する際にお手洗いを探す日々(もぅ嫌・・・

少しずつ、この摩訶不思議な奇病との日常や健康に良いとされてる事を
このブログで公開しながら、自己分析していきます



           この【線維筋痛症】知ってる方居ますか(?)