10ヶ月におよぶ入院生活が終わったのを機に、
経過と出来事の記録をまとめておこうと思います。
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病名 ：自己免疫性脳脊髄炎 神経原性異所性骨化
障害名：両下肢対麻痺 膀胱直腸障害 高次脳機能障害
合併症：肺血栓症 深部静脈血栓症
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２００８年
４月１３日 風邪症状・高熱が３日以上続く
１９ 入院
２１ 状態悪化し、集中治療室
（意識レベル低下 呼吸不全にて人工呼吸器装着）
ステロイド大量投与（１クール目）
２６ ステロイド大量投与（２クール目）
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５月
１～１０日 ゆるやかに状態回復
１２ 気管切開
１３ 集中治療室退室 一般病棟へ
（意識レベルは昏睡状態）
２１ 呼吸状態改善傾向にて 人工呼吸器外れる
ステロイド大量投与（３クール目）
下大静脈フィルター留置
２７ 意識が徐々に回復
ガンマグロブリン大量投与（５日間）
自分の意志では弾けないが、指が動く
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６月１日～ 意識がはっきりしてくる
１５初!! ミニキーボードを自分の意志で弾く
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１ヶ月間、会話に使っていた文字盤
７月１１日 気管にスピーチカニューレ挿入
（８２日ぶり!! 声が出る）
１４初!! 車椅子にてエレキピアノを弾く
２９ 体内のチューブ類が全て抜ける
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８月～ 微熱が続く
１４日 （主治医より）
「車椅子の生活になることを覚悟してください」
ベットの上で筋トレ中
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９月～ 微熱が続く 両下肢の浮腫は悪化と軽快をくりかえす状態
２９日 両下肢の筋肉が骨化していることが判明
リハビリ病院に転院できるのか、不安な時期
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１０月２１日 リハビリテーション病院に転院
半年間、お世話になった病院をあとにする
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１１月 リハビリの毎日
（高次脳機能障害がリハビリに影響をおよぼす）
時々、エレピを弾く
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１２月２７日 初めて自宅に外泊
初!! 電車に乗る
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２００９年
２月２２日 退院
退院時の状態
脳脊髄炎による下肢対麻痺があり、日常生活に制限がある。
〟 膀胱直腸障害があり、自己管理か複雑である。
〟 高次脳機能障害があり、生活全般に介助が必要である。
注意障害 記憶障害 情報処理速度の低下
視知覚認知の低下 病識の欠如 など・・・
経過と出来事の記録をまとめておこうと思います。
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病名 ：自己免疫性脳脊髄炎 神経原性異所性骨化
障害名：両下肢対麻痺 膀胱直腸障害 高次脳機能障害
合併症：肺血栓症 深部静脈血栓症
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２００８年４月１３日 風邪症状・高熱が３日以上続く
１９ 入院
２１ 状態悪化し、集中治療室
（意識レベル低下 呼吸不全にて人工呼吸器装着）
ステロイド大量投与（１クール目）
２６ ステロイド大量投与（２クール目）
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５月
１～１０日 ゆるやかに状態回復
１２ 気管切開
１３ 集中治療室退室 一般病棟へ
（意識レベルは昏睡状態）
２１ 呼吸状態改善傾向にて 人工呼吸器外れる
ステロイド大量投与（３クール目）
下大静脈フィルター留置
２７ 意識が徐々に回復
ガンマグロブリン大量投与（５日間）
自分の意志では弾けないが、指が動く-------------------------------------------------------------------
６月１日～ 意識がはっきりしてくる
１５
初!! ミニキーボードを自分の意志で弾く-------------------------------------------------------------------
１ヶ月間、会話に使っていた文字盤７月１１日 気管にスピーチカニューレ挿入
（８２日ぶり!! 声が出る）
１４
初!! 車椅子にてエレキピアノを弾く２９ 体内のチューブ類が全て抜ける
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８月～ 微熱が続く
１４日 （主治医より）
「車椅子の生活になることを覚悟してください」
ベットの上で筋トレ中-------------------------------------------------------------------
９月～ 微熱が続く 両下肢の浮腫は悪化と軽快をくりかえす状態
２９日 両下肢の筋肉が骨化していることが判明
リハビリ病院に転院できるのか、不安な時期-------------------------------------------------------------------
１０月２１日 リハビリテーション病院に転院
半年間、お世話になった病院をあとにする-------------------------------------------------------------------
１１月 リハビリの毎日
（高次脳機能障害がリハビリに影響をおよぼす）
時々、エレピを弾く-------------------------------------------------------------------
１２月２７日 初めて自宅に外泊
初!! 電車に乗る-------------------------------------------------------------------
２００９年２月２２日 退院
退院時の状態脳脊髄炎による下肢対麻痺があり、日常生活に制限がある。 〟 膀胱直腸障害があり、自己管理か複雑である。 〟 高次脳機能障害があり、生活全般に介助が必要である。注意障害 記憶障害 情報処理速度の低下
視知覚認知の低下 病識の欠如 など・・・