人はそれぞれ。
感覚も違えば考え方も違いますよね。
だから私は「受け入れるか」も「理解するか」も「同情するか」も「拒絶するか」も問わず、無理強いせず、です。
でも・・・理解してもらえたなら、ちょっと私も気が楽になるかも。
今日は久しぶりに琉さんが熱を出しました。午後になって39℃
朝から呼吸が早いし、指先の色が悪いと思い、やな予感がしていた。
サチュレーションを測ったらそれほど悪くない・・・。
多分、寝冷えしたんだと思う。
こんな感じの熱を出した日は母さんはとっても後悔する。
朝になって肌蹴たタオルケット。
寒かったろうな。
なんで、気が付かなかったんだろう。なんで気が付かないくらい眠ってしまったんだろう。
この子は自分でタオルケット一枚ですら引っ張ることが出来ないのに。
この子は「母さん、寒いよ。」って声を掛けることも出来ないのに。
いや、この子なりに何か合図してたかも、でもそんな我が子のことに気が付かず私は眠っていたんだ。
きっと、私をかばってくれる人は、仕方ないことだと言ってくれるだろう。
そのやさしさで私は救われるけれど、やっぱり解決策にはならない。
結局、出来ることは眠らずにずっと様子を見ているか、何度か起きて確認するか・・・
私はいつまでも気を張りながら睡眠をとらなくてはいけない。
誰かがやらなければいけないこと。私がやらなければいけないこと。
子育てをしたことのある母親たちは子供が幼い時に経験しているだろう。
我が子とは永遠に続くと思われる。
夜中のおトイレは当たり前。
油断するとオムツは満タンで漏れてしまう。
洗濯物もたくさん。身体が大きくなった琉さんの夜中のおむつ替え、母さん力が入らなくてサクッとできない。
時には眠ると呼吸が浅くなり気道確保しながら朝を迎えたこともあった。
あの時は2か月くらいまともに眠れなかった。
朝になり血の気が引ける思いをしたことがある。
枕が血まみれ。筋緊張など、不器用な身体で口腔内を噛んでしまっていたり、反り返って鼻を押し付け鼻血を出していた。
私も寝不足が続き、寝ぼけて危険な行為をしようとしたこともある。
医療行為が必要な琉さん。夜中の吸引が5分おき10分おきに必要なこともある。
私は夜中に寝ぼけてカテーテルを目に挿そうとしていた。
もっとひどい時は鼻腔内にカテーテルを挿し込んだまま居眠りしてしまい鼻血を吸っていた。
自分でもこれはまずいって思った。医療事故です。取り返しがつかない事態と紙一重。
それでも我が子は抵抗することも知らずに危険にさらされる。
そして私は落ち込む。
睡眠障害のある我が子は突然、昼夜逆転する。
何日も続くこともある。
でも、それが琉さんの生き方。
日中の世間の活動時間に眠って夜中に起きる。
誰かが付き合わなければ琉さんは暗い静けさの中、何の刺激も記憶もない一日が終わってしまう。
だから、なるべく夜中も付き合いたいと思う。
お薬に頼れることは頼る。
誰かの手を借りれることは借りたいと思う。
でも、ほとんどが家族じゃないと出来ないこと。
母じゃないと付き合いきれないこと。
こんなの日常の上で些細なこと。
もっともっと一日は長いから。
大変なこと。
大したことじゃないと思う人もいるかも。
要領よく出来ない私には精神的にも体力的にもしんどい時が多い。
でも、暗いムードが苦手な私はいつも明るくいたい。
少しでも琉さんを笑わせてあげたい。
だから無事に朝を迎えられたときはほっとするのです。
不安と体力勝負の夜。
毎日来る夜。
本当にぐっすり眠れた夜はほぼ気絶状態。
同じ境遇の母たちはみなさん苦労していると思います。
だから、ゆとりのある時はこころも身体もゆったりすることが必要です。
歳をとりだんだん思うようになりました。
こんな日々が過酷なことと少しでも感じてくださった方、母の代わりは出来ないけれど・・・
違うかたちで私たちに手を貸してやってください。
世間にはまだまだ障がい児、者が生きていくために必要なこと、その家族が一緒に生活する上で必要なことはたくさんあるので・・・。
誰か、余裕のない私に代わってこの子たちの将来の社会づくりに手を貸していただけないだろうか・・・。
と思う毎日です。
お口チェックをしたときにあれっ！？
でも、冷たいお水美味しそうに飲んでたね。良かったね。
