ありのままの琉さん

注意!!気切部の写真が載ってます。苦手な方はご用心！

自分のブログを更新するのは一年ぶりくらいになります。FBはたまに投稿していますがいろいろ忙しかったり、琉さんのこと、人間関係、将来のこと・・・今日までの一年私の中でいろいろと・・・ありました。一つの悩みを抱えている時に重ねて他のことが上手くいかないことがあり心に余裕がない日々・・・誤解があったり、大好きな人に信用してもらえなかったり・・・不器用な自分に厭きれます。
でも・・・知らないうちに私の知らない私が勝手に思いもよらない意思を、行動を、していることには驚きました。私は、「この世にひとり」で、とてつもなく平和主義者。勝手に別の私を作らないでほしい・・・と思います。
たまには愛情あっての愚痴くらいはあるかもしれない。けれど、好みや考え方の違いがあったとして理解を深めようと思っても、嫌ったり否定したり攻撃したりはしません。嫌いな人をつくることこそ、そんな自分が嫌いになります。
もちろん、苦手な人はいますが・・・それは生理的に仕方がない(^^;)
一人として同じ人はいないから、どんな人も貴重な存在だと思う。
もし、他人を嫌ったり否定するならば・・・この人は人とは生きていけない、危害を加える危険だと思われる人かな・・・。
一年のブランクの言い訳のつもりが・・・(;´･ω･)
さてさて・・・

昨年は琉さん自身に大きな出来事がありました。
身体の成長と共に不具合や制限が出てきて・・・家族の下した決断はなるべく琉さんの生活を快適にしてあげること。普通よりも早く衰え始めた琉さんの身体・・・小さい頃に一度なくした笑顔、頑張って取り戻した笑顔だけはもう二度と失いたくない！この気持ちだけはぶれません。
舌根沈下、気道狭窄の日々は地味に辛い毎日でした。緊急性はないけれど呼吸状態も不安定になり、健常児ならば救急搬送になる状態の日々がほとんどでした。
そこで、声を失う、行動に制限ができることを受け入れ「気管切開喉頭分離術」の手術を昨年の９月３０日に受けました。

本当にこれで良かったんだろうか・・・私は母としてこの先の医療的なケアをきちんとしていけるのだろうか・・・
すごく不安でした。
でも、麻酔から覚めた琉さんはまだ薬で抑えていても多少の痛みや不安や違和感があるだろうにとってもスッキリとしたイイ顔を見せてくれたんです。本当にあの時の顔は忘れない。(ノД`)・゜・。

あの時お世話になった皆様、ありがとうございました。
　
琉さんの新しいお口です。
そしてありのままの姿です。
気管切開の手術をした現在では喉のこの穴から呼吸をしています。
だから、この穴が詰まることは口と鼻を塞ぐことと同じです。
水に浸かると溺れます。普段は気管カニューレというものを穴に差し込みそこから痰を吸引し、人工呼吸器を繋げたりします。注意することは穴を詰まらせないようにすることと穴の奥には肺がある為、異物の浸入、感染、乾燥など。
琉さんのひねくり曲がった身体には血の通わない２つの異物が付いています。
でも、命を繋ぐ大事なもの。
母はかっこいいと思います。言葉がなくとも頑張っていることが伝わってきます。
　
起きている時はもちろん、眠っている時も舌根沈下や気道狭窄もなく気持ちよく眠れるようになりました。
人工呼吸器を使って、抑えられる努力は軽減してあげて頑張らない快適を。
　

以前より少しだけ制限はありますが大好きな外出も少しずつ取り戻しつつあります。
もっともっとお出掛けしたいです。