今日は七夕、皆さんは何かお願いされましたか？
私は何年も待ち続けた願いが叶いました。
息子の排痰の機械のカフ
６月から保険診療（排痰補助装置加算）となりました。
もうかれこれ８年使い続け高額なリース代金を払っています。
人工呼吸を行っている入院中の患者以外の神経疾患の患者に対して、は排痰補助装置を使用した場合に所定点数に加算する。
なので在宅で人工呼吸を行っている患者であって換気能力が低下し、自力での排痰が困難と医師が認めるものに対して加算できる筋ジストロフィー患者、筋萎縮性側索硬化症の患者 と言う事のようです。
ほんと待ちに待った・・・ 全国の患者さんも多くの方の願いでした。
嬉しいです。大げさのようですが、この機械あっての命です。
痰が詰まって多くの方がなくなられます。私の知っている方でもこの機械さえあればなんて方もいらっしゃいました。でも課題も残されています。この機械の事を知っていらっしゃらない方もあります。また、人工呼吸を行っている患者、ここです。人工呼吸を行っていなくても使っている患者さんがいる事忘れないでと言いたいです。
今日は嬉しい報告でした。
テーブルの花は
どくだみのいい匂いがします。
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良かった 良かった～
yokuさんに教えていただくまでカフマシンのことは知らなかったし
Ryuの周りには、現在必要なお友達もいないのですが
重度の障がいをもっていれば
将来的に必要になる可能性があります。
いい勉強にもなりました。
ひとつひとつ・・・
一歩一歩になってしまいますが
着実に想いをつなげていくことは大切ですね～
コースター可愛かった!
シンプルな形でも作り手の個性がちゃんと出るのがいいですねー
ムシムシしてますが元気にやっていきましょ～
願い叶って良かったです。
ここまで、長い間かかりました。在宅で暮らしている障害者にとって他にも本当に必要な物ってまだあると思います。やっぱり命にかかわる物は絶対保険診療ですよ。自分の子供なのだからお金がかかってもあたり前のように言われる方もあります。
この世の中ただえさえ就職難と言われているのに、こうして在宅で生活させたいと思うと母親は働けないわけで、一家をお父さん一人で支えていかないといけない状態であれば
お父さんが病気になったらどうしようなんて心配もありで、少しでも国の支えが必要ですね。
コースターまだ続きます。
仕事もない時はなく頑張っています。
障害がある方の鉛筆画を使って、はがきを作っています。
絵を生かしてのデザインもシンプルな中でも難しいです。少しでもはげみになればと取り組んでいますが、
販売となるとまだまだです。
これからが暑さ本番ですね。お互い体調に気をつけて
ちょっとだけ頑張りましょうね