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黒璃憂街 クロリウマチ

リウマチ患者のクロの黒い独り言

毒?

2005-02-17 | リウマチ
毒出しと言う記事に関節リウマチという文字を見つけてげんなり
笑ったり泣いたりしてストレス解消と言う話が
どういうわけか毒出しと言う言葉に結びついてる
これじゃあまたリウマチは身体に毒が溜まってなるんだと言い出す馬鹿が増えるよ
こんなインチキみたいな事を新聞が気軽に書くのはやめてほしい

先日のリウマトレックスの記事と言い
患者には迷惑なだけ
まともなことが書けないんだったら
もう新聞はリウマチのことを書くな!

お笑いヘルパー…ものすごく不安

2005-02-13 | リウマチ
お笑いヘルパー
同校で講師をする同塾代表の伊藤実喜さん(53)によると、人間は笑うと、関節リウマチを悪化させたりするインターロイキン6という物質の分泌が減る。内科医で、自ら患者にマジックを披露している伊藤さんは「笑いの免疫機能を医療にもっと生かしたい」と語る。

そんなのは関節リウマチのための介護をちゃんとマスターしてからだろ!

健康な人が歳をとったのとは違うと言うことが理解できてないから
乱暴に扱ったり動けないのに甘えてると手伝わなかったり
そういう困った話があとをたたないと言うのに

そんな中途半端なことしてないでやるならちゃんと笑いのプロを雇ってください!

こんな話読んでも患者として全然笑えない
ものすごく不安になっただけ

リウマトレックスの副作用

2005-02-12 | リウマチ
リウマトレックスの副作用で134人死亡というニュースが大きく報道されて
普段リウマチに感心がない人まで大騒ぎだけど
…正直言って驚かなかった
わかっていた副作用で知っていた危険だったから

なんで今ごろになって急に報道するのかな?
ワイスからはもうすぐエンブレルが発売される予定そうだがリウマトレックスの併用が必須の田辺のレミケードに対抗するためにリウマトレックスの評判を落とす作戦とか?リウマトレックスが売れなくなっても遥かに高いエンブレルで勝負できるし
…勝手な黒い想像なので悪しからず

冗談はここまでにして
医療側の説明不足、危険認識の甘さがあるとひしひしと感じる
ちゃんとしてくださいちゃんと!

教材

2005-02-03 | リウマチ
偶然にリウマチの障害者が学校で楽器を演奏したという話を見かけたので
人権教育って難しいけど応援したいと思って
自分もそういう人を尊敬してることや
教材じゃなくて一人の音楽家として見てほしいこととか書き込んでみたが
その後見事に消されていた
当事者からのメッセージは要らんと言うことかな
障害者は所詮教材に過ぎないらしい

書いたり書かなかったり

2005-01-20 | リウマチ
死にたいとか悲しいとか書く人がいる
そういうことは書かない人もいる
まあどっちでもかまわないと思うけど
最近の傾向では書く人に票が集まる
言い出した人を慰めてるようにも見えるけど
それを出しに自分の経験を語ってたりする
今の時代は死にたいとか悲しいとか書いたほうが
カリスマ性が出るのかも
個人的には書かない人にリスペクトするけど

FAQ

2005-01-18 | リウマチ
自分で検索してみてすらいない
過去ログを読む気がないから3日前に出たのとほぼ同じような質問をする
掲示板しか見ていないから本文に書いてあるようなことを質問も平気でする
初心者だからと言い訳して憚らず
注意してくれる人に逆ギレ
挙句の果てに「もう来ません」

パソコン関係の話題ではありふれた風景だが
リウマチ界にもいわゆる教えてちゃんは多くなってきていて
掲示板は毎日FAQであふれてるようだ

壮絶な自画像

2005-01-11 | リウマチ
picさんのあっさりさっくり
アルツハイマーにかかった画家が、自分を失っていく5年間に描いた自画像を見た
壮絶だ

関節リウマチの人も出来なくなった事を淡々と綴っている人はいるが
関節の破壊の進むさまを芸術で表現するとしたら何がいいだろう
確かに絵も字も書きにくくなって来ているけど
でも字が下手になったのは関節リウマチではなくワープロのせいかも

苦しかったろうなあ

2005-01-05 | リウマチ
抗リウマチ薬を過剰投与、男性患者死亡 京大病院
先月ニュースになっていた、10月にMTXを5日連日投与されてしまった人がとうとう亡くなってしまった
前回はメトトレキサートとはっきり書いてあったはず
今回は薬の名前がない、わざとはずしたのか?
もう元記事がないけど、岐阜新聞にはまだ残ってる

3ヶ月も重体…苦しかったろうなあ